Avez-vous les mêmes symptômes (perte de poids, douleurs abdominales et dorsales...) ?

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Patients Rectocolite hémorragique

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour je m'appel Anthony, j'ai 35ans, j'ai depuis 3 ans des douleurs abdominales intenses qui dure en moyenne 3 semaines ce qui implique des arrets de travail.

La première fois, je suis aller au médecin qui a pensé à des hémorroïdes avec le traitement qui va avec. Ensuite vu que ça ne fonctionnait pas et que mes douleurs sont orientés à l'estomac, au niveau du plexus. Je faisais beaucoup de mini selles avec des glaires et du sang. On m'a envoyé au urgence. Il m'ont fait pleins examens, écho, prise de sang, scanner, et Fibro mais pas de colo. Ils ont rien trouvé à part helicobacter pilori, j'ai eu donc le traitement pilera et la douleur est passé...

1an plus tard rebelote, douleur abdominale au niveau au l'estomac niveau plexus, sensation de brûlure, gêne et douleurs se deplacant vers le dos niveau reins, résultat, impossible de dormir avec la douleur, je mets des bouillotte etc... J'ai l'impression que le chaud atténue. On m'a donné acupan, codéine effervescent 30mg, tramadol. Acupan aucun effet, seulement codéine et tramadol agisse si je les prends par 2 la nuit pour dormir. Dès que l'effet passe, je me réveille et tourne en rond. 4h d'effet en moyenne

Les crises augmentent en terme de fréquence, 1/an, 2/an, 3/an et actuellement 3mois. En moyenne je perds entre 8 et 10 kilos en 15 jours. Je mesure 1m90 et pèse 75kilos normalement. Des que je mange, les douleurs sont insupportables du la perte de poids, que ceux soit des pâtes, légumes, cereales... Ensuite les douleurs de dos arrivent et me pourrisse la vie. Impossible a atténuer. Après je commence a avoir du sang quand je m'essuis et le sang augmente avec très peu de selles vu que je mange peu. Je peux aller a la selle 10-20 fois par jour. Parfois juste un pet parfois que du liquide.

Je suis suivi par un gastro depuis 6mois, il m'a fait Fibro et colo et trouvé des ulcerations dans les intestins et le colon. Du coup j'ai des suppo rowasa a mettre tout les jours et 1j/2 pendant un mois. Je fais une colo courte ce lundi 10 décembre 2018 voir le résultat mais vu les douleurs et les symptômes. Je suis aller 20 fois au toilettes avec du sang  aujourd'hui, eu une grosse migraine et vomi une fois. Il est 2h30 du matin, je me sens bien seul face a tout ça.

Je ne suis pas fan de me soigner a la codéine ou tramadol mais pour dormir un peu en attendant la douleur, j'ai fais 3 jours sans dormir au debut de mes crises, je ne comprenais pas ce qui se passait et pas anti douleur.

Je ne sais pas si je suis un cas isolé mais je serais heureux de lire vos témoignages avec des symptômes similaires.

Plus d'info perso: je fais du sport, mange équilibré au maximum.

Il m'arrive de boire de la bière le weekend en soirée. Parfois beaucoup, et rarement du rhum. Je bois également du lait le matin au petit dejeuner.

Je fume rarement seulement en soirée avec l'alcool.

Si je faisais une allergie a ces produits qui je le conçoit ne sont pas bons, je devrais faire des crises directes et pas du jour au lendemain. Les 2 dernières crises, ni alcool, ni cigarette ne sont des facteurs declencheurs. J'etais en vacances alors niveau stress pas de soucis, je ne suis pas stressé de nature.

Je ne comprends pas d'où viennent ces crises de dingue. J'ai stoppé le lait, l'alcool, le tabac pour linstant.

Désolé pour le pavé, je suis sous ALD pour RCH mais mes symptômes n'ont pas l'air d'etre comme d'autres sur le forum...

J'espere trouver un témoignage similaire de quelqu'un ici, je ne sais plus quoi faire. Je suis actuellement a 66kilos, j'ai perdu 9kilos a cette crise...

Début de la discussion - 10/12/2018

Avez-vous les mêmes symptômes (perte de poids, douleurs abdominales et dorsales...) ?
Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous, est-ce que vous vous reconnaissez dans ces symptômes ? Quels sont les vôtres ?

@pseudo-masqué‍ j'espère que votre gastro-entérologue pourra rapidement vous soulager. Courage et bonne journée à vous !

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Membre Carenity
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Cher Anthony,

je ne sais pas dans quelle région vous êtes ,mais si vous êtes dans le sud je me permets de vous recommander une thérapeute naturopathe qui se trouve à la roque d’antheron et qui me semble t’il pourrai vous aidez !! Brigitte Alias 0610130890

Avez-vous les mêmes symptômes (perte de poids, douleurs abdominales et dorsales...) ?
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Membre Carenity
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Bonjour Anthony,

Déjà, la première chose est que tu n'es pas seul à avoir ce type de symptômes (ça, c'est la première bonne nouvelle).

Lorsque j'ai eu ma crise, c'était à peu près au même niveau que toi, hormis les douleurs dans le dos (ou alors j'ai oublié, les douleurs gastriques et intestinales étant beaucoup plus fortes). J'en étais à un inflammation sévère du colon (en entier, autant faire ça bien) +  gastrite très intense. Bref, de quoi tenter de manger 3 cuillères de riz par jour et des douleurs très fortes rien qu'en prenant la position assise, puis lorsque la nourriture arrivait dans l'estomac, vu son état inflammatoire. J'ai perdu mes 10 Kg en 2 semaines (pour arriver à 55 Kg pour 1m76).

Lorsque j'étais en salle de réveil, le gastro m'a dit ce que j'avais, mais comme j'étais encore dans les vap', je ne me suis souvenu que du mot cortisone. J'ai donc découvert ma rch dans le compte-rendu reçu plus tard à la maison (comme entrée en matière, il y a mieux). Grâce à l'arrêt maladie, dès que j'ai eu le diagnostique, je suis devenu un temps boulimique d'informations pour comprendre les choses, alors que je mangeais équilibré, que j'ai toujours dit à mon médecin "Depuis que j'ai appris que le stress est mauvais pour la santé, j'ai arrêté". J'ai l'impression que nous partageons certains points (je pensais manger équilibré, ne pas être stressé,...)

Depuis, j'ai appris et compris pas mal de choses qui m'a apporté un nouveau regard sur cette maladie.

D'un point de vue scientifique (je peux transmettre les sources si tu le souhaites)  on sait que les symptômes sont liés:

* au stress

* à une dysbiose (les mauvaises bactéries et champignons prennent le dessus dans les intestins). La force des symptômes est liée à cette dysbiose. Il y a de plus en plus d'études sur ce sujet. Les scientifiques semblent se poser la question de savoir quelles bactéries et champignons sont responsables. En tant que personne atteinte, la seule information importante est de savoir qu'on a tous une dysbiose importante.

On sait par ailleurs qu'une inflammation est tout bêtement une réponse immunitaire. Tout médicament destiné à lutter contre l'inflammation permet de lutter... contre l'inflammation.

Nous avons à la fois une inflammation importante et une dysbiose. L'inflammation est une réponse du corps pour lutter contre une agression. Tant que cette agression persiste, la prise d'anti-inflammatoire ne permet qu'une amélioration temporaire (Les résultats des recherches ne sont pas encore arrivés au niveau des praticiens semble-t-il (au moins, pas pour ceux que j'ai rencontré) car on ne m'a jamais parlé de la dysbiose). Le credo utilisé est "on donne des anti-inflammatoire, voire des immuno-suppresseurs. Quand ça va bien, vous pouvez manger ce que vous voulez", Je pense qu'on peut s'en sortir sans les anti-inflammatoires, mais s'en servir permet d'accélérer le rétablissement, donc ce serait dommage de ne pas en profiter. Par contre, les anti-inflammatoires ne règlent pas un des problèmes de base souvent négligé: la dysbiose.

Comme indiqué dans les études, le niveau d'inflammation est corrélé à la dysbiose. J'avais suivi dans un premier temps le livre de Nathalie Martin, et je peux témoigner de l'efficacité des conseils qu'elle donne. Il y a sur son site un régime (certes monotone) anti-crise qui est une bonne introduction. Passé les douleurs, la correction alimentaire qui permet de contrôler la dysbiose reste finalement simple. La mise en route est un peu difficile dans le sens où on doit changer certaines habitudes (mais si tu manges équilibré au départ, la transition est plus simple), et que quand on est seul devant ces changements, il y a des moments où psychologiquement, c'est plus compliqué.

Tu penses que si c'était une allergie alimentaire tu ferais une crise directement. Sans être une allergie, il peut y avoir une sensibilité pour certains aliments. A mon idée, c'est un peu comme un verre d'eau, si tu es loin de la crise, tu peux prendre des aliments que tu acceptes mal. Si tu es à saturation, c'est la goutte d'eau qui fait déborder, et les symptômes arrivent. Des recherches ont conclu que le gluten/le lait ne sont pas la cause de la rch, mais que supprimer le lait et le gluten abaisse le niveau de protéine C-réactive (un des marqueurs de l'inflammation).

Avez-vous les mêmes symptômes (perte de poids, douleurs abdominales et dorsales...) ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ bienvenu à toi. 

J'ai une une maladie de crohn, donc intestinale aussi, et quand je fais de grosse crises j'ai également très mal au dos parce que les intestins finalement ne se trouvent pas que devant mais parcourent l'ensemble de l'abdomen. Je dirais que j'ai même plus mal au dos que devant. 

Autrement les MICI donc RCH et crohn fonctionnent de pair avec des maladies articulaires comme la spondylarthrite ankylosante qu'on vient de me diagnostiquer également. Elle démarre par des maux dans le bas du dos et dans les fesses dans la majeur partie des cas ,et peut atteindre également toutes autres articulations, genoux coude pied main.... Essaie peut être de distinguer si tes maux de dos sont plutôt de type inflammatoire avec une tendance à marcher voûté ou à te réveiller en milieu de nuit, ou si ils sont vraiment liés à tes douleurs intestinales. Si tu sens que c'est plus inflammatoire, tourne toi vers un rhumatologue. 

Pour ce qui est de l'alimentation, tout ce qui est fermenté type bière est à éviter. Ainsi que tous les aliments susceptibles d'être irritants pour les intestins, mais peut être as tu déjà vu une diététicienne. 

En tous cas je te souhaite beaucoup de courage pour ton parcours médical qui n'a pas encore l'air de te soulager. 

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Membre Carenity
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Bonjour j'ai eu également une rch et exactement les mm symptomes que toi....  On m'a retrouvé l'helicobacter pylori dans les intestins.... Tres rare... J'ai déclaré la maladie en aout 2015 au retour d'un voyage' et été opéré en décembre 2015... Tu n'es pas le seul je te rassure'' jespere que ta colo c bien passé en ce jour' si tu veux plus d'info je suis là 😉 j'ai 33ans. 

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Membre Carenity
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Chère Anthony tout tes symptômes me rappel ma première poussé,j'avais 15 ANS quand ont ma annoncé ma RCH, passage au toilettes très souvent, sang abondant,douleur au ventre, envie d' uriner toute les deux minutes, le gastro voulait plus me faire de colo tellement le colon était fin,il avait peur de le déchirer. En traitement j'avais de la salazopirine, cortisone,médoc pour le fer,pour la tension, bref 15 médoc par jour a 15 ans pendant six mois ça s'oublie pas et puis le jour de mes 19 ans je me suis mit a fumer et la miracle la foutue poussée est devenus de plus en plus calme et c'est arrêter pendant 10 ans , j'en est profité pour faire la fête et prendre des cuites avec mes potes et récupérer mes année d' adolescences que ma rch m'avait volée. Et le jour de mes 30 ans toque toque a la porte "c'est qui " c'est moi ta copine la rch, elle était de retour avec tout son lot de surprise mais la encore dur dur , palier boulot,déplacement et rch allait ont sert les poings on avale sa cortisone et son pentasa et ont part au combat.Le traitement marche ouf de nouveau en selle et pas a la selle, les années passe arrive 2012 et la tout bascule énorme fatigue,mal au ventre,1 diarrhée par jour(LOL),douleur articulaire,vite chez le gastro, colo courte ,le colon n'a rien,le temps passe toujours douleur, perte de poids passage de 90 kilos a 62 KILOS en 6 mois , ont me dit le ventre va bien, une diarrhée par jour pouf, et la emporté par la douleur et les problèmes de famille la tète lâche , On me met sous anti- dépresseur, la tète est mieux mais le corps souffre,le temps passe pétage de plomb tout les médoc a la poubelle retour en colère voir doc et gastro et la ont me parle de poussée extra digestive, enfin je suis pas fous . Aujourd'huit 42 ans en arrêt depuis 3 semaines, retour des symptômes, mal au ventre,douleur musculaire,articulaire,difficulté a parler par moment, mains fébrile, gros mal en bas du dos, trouble visuel,marche au ralentie. Colo courte, ras reprend le boulot, un massacre tient pas debout,j'ai mal, appel le doc me prend pour un tire cul, lui explique poussé extra digestive lui dit non, irm ce samedi, rdv rhumatot en janvier 2019, en attendant je vais quoi, j'imprime des billets pour payer mes factures,grosse colère, meme les medecins connaisse mal nos MICI, j'ai tiré la sonnette début décembre en lui disant le colon" part en live", ca bouge pas, pas de signe pour eux, et pourtant après 27 ans de maladie je connais mon corps mieux q'eux, alors dieu du sang fait saigné mon colon pour qu'ils est leur preuve de merde, cette putin de maladie est un combat de tout les jours, le plus dur n'est pas la maladie mais le regard des abrutis qui ne connaisse pas ou mal les MICI. Pour finir le récit de 27 ANS de maladie, ne perdez jamais confiance en vous, les 2 genoux a terre vous poserez pour mieux vous relever, les trois règles d'or en poussée pour aller mieux régime alimentaire adapté et équilibrée,eviter le lactose,et toi anthony attention la bière contient des ferments qui peuvent freiner tes diarrhées mais augmenter les ballonnements, perso le whisky étant antioxydant me convenait hort mis en poussée bien sur. Etre bien entouré et compris, et quand çà va mieux profiter de la vie car la rémission n'est que de courte duré, courage a vous tous et ne pas désespérer, la science a fait d’énorme progrès ces dernier temps, même si certain lobo véreux rachètent des brevets de médoc pour les planquer au fond d'un tiroir au non du sacraux sain "fric". Voila première fois que je prend ma petite plume numérique pour compté 27 années de mici, ca fait du bien , on se sent moins seul au monde, encore courage a tous .
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Membre Carenity
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Bon courage je connais bien ma copine mademoiselle crohn j'ai manqué d'y passer il y a 5 ans 1 ans de galère de poche et puis on a pu ressouder les tuyaux la ça va mais dur dur pour trouver les bons aliments pour ne pas avoir la diarrhée très peu d'aide et une maladie qui n'est quand même pas bien connu à ce jour la galère pour prendre 1 kilos mais bon on va dire qu'il y a eu pire bon courage à vous et bonne soirée

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Membre Carenity
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J ai la maladie de cCroh depuis un ans et demi mon .côlon et atteint sur 35 cm j ai fait un frottis et la il m on détecté un cancer de .l utérus  j ai était opéré au mois de mai   2018 il mon retirer l utérus plus overs  plus 25 séance de radiothérapie je suis actuellement très fatiguée  mais tout vas bien mon colon n a pas était irradié  pour la maladie de cCroh  ne pas manger beaucoup  plusieurs fois par jour mais en petits quantités  car trop manger les intestins travail trop ne pas oublier le Smecta  moi j' ai aussi du Gaviscon car j ai des brûlures   et j ai aussi des fissures anal j ai oublié j ai 58 ans je suis là pour répondre à toutes vos questions je vous dirai comment on peut êtres plus forte que cette maladie qui nous bouffe  Myriam

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Membre Carenity
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Je répondrai à toutes vos questions car je suis en pleine forme avec cette maladie je suis plus forte qu elle vous devez vous battre ne la laissez pas prendre le dessus courage