Ulcères dans la bouche, au secours!!!

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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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Bonjour à toutes et à tous,

Je viens vous demander votre aide, car l'un des symptômes de ma maladie est en train de me pourrir l'existence...

Mon lupus a été déclaré en 2005 avec glomérulonéphrite (atteinte rénale) de stade III actuellement stabilisée par corticothérapie et immunosuppresseurs (cellcept).

Depuis environ deux ans, j'ai une atteinte cutanée: lésions sur les zones exposées au soleil. Elles sont rouges, puis blanchissent avent que la peau, fragilisée, ne se déchire. Là ça va mieux grâce à de la cortisone en application locale: bcp de tâches mais elles n'évoluent plus. Je ne me protège pas assez du soleil pour une rémission complète..

J'avais aussi des ulcères horribles au niveau génital, stabilisées aussi grâce à la cortisone en application locale.

Mais là où je n'en peux plus, c'est au niveau de la bouche: j'ai des ulcérations très très douloureuses au niveau des gencives, au palais, à la joue. C'est plus ou moins supportable en fonction des jours... En ce moment, je ne peux pratiquement plus rien manger ou boire sans souffrir le martyre. J'ai augmenté le dosage des bains de bouche Solupred depuis deux semaines (20 mg deux à trois fois par jour), mais je n'ai parfois pas le temps, l'énergie ou la motivation de le faire systématiquement. Ma dermato m'a prescrit de la cortisone crème en appli locale, je commence ce soir.

D'ici que j'en vois les effets, auriez-vous des trucs pour soulager ces lésions qui me font même souffrir même la nuit...? Je vous serais vraiment reconnaissante de la moindre petite aide que vous pourriez m'apporter!

Merci d'avance pour vos réponses,

Cordialement,

Marie.

Début de la discussion - 12/02/2013

Ulcères dans la bouche, au secours!!!


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Bonjour Marie,

pour ma part je fais de l'aphtose dans la bouche. Mon interniste me donne de la vitamine B1 B6 (2 cp le matin) et Nicobion (1 cp le matin) et depuis ce traitement c'est pratiquement réglé, juste un aphte de temps en temps.

avant ce traitement, pour soulager les horribles douleurs j'appliquais de la Xylocaine en gel buccal sur les lésions. C'est un anesthésiant, et ça me permettait d'avoir des moments de répit sans douleur, même s'ils étaient de courte durée.

Vois avec ton médecin ce qu'il pense du traitement que je prend et s'il pense que ça peut marcher pour tes lésions. Le hic est que ce n'est pas rembourser par la sécu car ce sont des vitamines, mais chez moi c'est efficace. D'ailleurs des que je l'arrête au bout d'une semaine les aphtes reviennent.

j'espere que mon témoignage pourra t'aider.

Christelle

Ulcères dans la bouche, au secours!!!


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Bonjour,

J'ai très souvent une sensation de brûlure au niveau de la bouche avec par moment des aphtes,elle descend jusqu'à l'oesophage...n'est-ce pas dû au syndrome sec? 

Bonne journée.

Ulcères dans la bouche, au secours!!!


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C'est possible Alicia, le syndrome sec peut être responsable de ce type de lésion, mais tout comme le lupus.

Les carences ou déficit en vitamine B1 B6 et vitamine PP donnent également des aphtes et des glossites, c'est pourquoi mon interniste m'avait fait essayer ce traitement il y a maintenant plus d'un an, et a ma grande surprise ça fonctionne chez moi.

Je pense que c'est à voir au cas par cas avec le spécialiste, en fonction du type de lésion que l'on a et de leur fréquence, mais aussi en fonction de l'impact que cela peut avoir sur notre vie quotidienne.

Ulcères dans la bouche, au secours!!!


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Merci pour vos réponses :)

Les lésions dans la bouche ne sont à priori ni aphteuses ni de type glossite, mais je poserai quand même la question des vitamines à mon médecin quand je le verrai. En plus de la dermato et du néphrologue, j'étais suivie jusque là par une immunologue, mais elle était tellement à côté de la plaque que j'ai souhaité être réorientée. On m'a conseillé une interniste dans un service maladies infectieuses. Je dois prendre rendez-vous, elle saura certainement me répondre. Et en attendant, j'essaierai la Xylocaine pour un répit, même temporaire, le but étant d'être soulagée le temps que l'application locale de cortisone donne des résultats.

Merci pour les conseils, bonne soirée à toutes les deux et merci encore!

Edit: et en ce qui me concerne, j'ai été testée pour Gougerot il y a deux ans (biopsie de la bouche), mais les résultats se sont avérés négatifs.

Ulcères dans la bouche, au secours!!!


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J'ai également été testée pour le gougerot, avec comme toi résultats négatifs. j'ai néanmoins un syndrome sec des yeux diagnostique par l'ophtalmo, et mon médecin traitant le mois dernier en m'auscultant m'a dit que j'avais des signes de syndrome sec au niveau de la bouche.

Marie, je pense que tu as raison d'aller consulter en médecine interne, ils sont caler en maladies auto immunes.

bonne soiréesoirée

Ulcères dans la bouche, au secours!!!


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Bonjour Morigan, 

Je n'ai pas de solution à te proposer mais je suis de tt coeur avec toi, je te soutiens car les épreuves successives que tu dois traverser sont vraiment éprouvante. Je suis là si tu as besoin de parler.  

Bon courage 

Myriam 

Ulcères dans la bouche, au secours!!!


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Bonjour,je viens de lire vos témoignages et je suis de tout coeur avec vous. J'ai vécu ces problèmes et j'ai essayé "un truc" que l'on m'a donné pour améliorer mon confort de vie.Attention, je ne suis ni médecin, ni...Je vous relate simplement des faits (testés également par ma soeur atteinte de polyarthrite RI.et par une autre soeur atteinte de gingivite !!!)

dans une tasse 1 cuillère de gros sel, 1 de bicarbonate, une 2 eme tasse 2 cuillères d'eau oxygéné à 10 volumes et 2cuillères d'eau, vous vous brossez avec cette préparation puis finition en bains de bouche. Vous vous massez les gencives avec le bicarbonate et en 3 jours, des gencives de jeune fille

Cette préparation personnelle est également efficace pour celles qui ont des problèmes de "mauvaise haleine permanente" dus à des petites bactéries mais cela est un autre problème...Voila peut être que cela vous aidera. A bientôt et courage.

Ulcères dans la bouche, au secours!!!


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Bonjour Kisha,

les "recettes de grand-mère" ont la réputation d'être efficaces. Cependant je ne pense pas que je testerai ça avec mes aphtes, c'est tellement douloureux que je me vois mal avec une solution a appliquer dessus dans laquelle on met du sel, et de l'eau oxygénée. Je suis courageuse mais pas téméraire. Ceci ça mérite réflexion, et si quelqu'un se sent d'essayer il pourra nous dire ce que ça donne...

Ulcères dans la bouche, au secours!!!


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Bonjour Chris 68, je pense que tu as raison mais il y a aussi les bains de bouche eau + bicarbonate seulement et cela soulage aussi. A bientôt.

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