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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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Bonsoir,

Je suis de nouveau en poussée. Cela a commencé ce week end avec l'apparition de quelques douleurs très vives et très localisées : talons, orteils, épaule, doigts. Je ne sais comment l'expliquer, mais a ce moment la je me sens agressée de l'intérieur, c'est inexplicable comme sensation. Hier soir, je me suis sentie très fatiguée d'un coup, presque mal comme au bord de l'épuisement.

Ce matin je me suis levée tres fatiguée, mal dans les talons des que j'ai posé les pieds, des petites douleurs aiguës dans plusieurs articulations, et surtout des névralgies dans les mâchoires et maux de tête.

A midi je ne tenais plus, fatigue extrême, démangeaisons, apparition de petites tâches rouges sur les joues un peu enflées avec sensation d'échauffement. J'ai tout de suite 1 Celebrex 200 (j'en ai toujours sur moi en cas de survenue d'une poussée). 

A 15h30, je n'en pouvais plus et j'ai quitté mon travail un peu plus tôt tant qu'il me restait un peu de courage pour faire la route. Je suis tombée sur mon interniste au moment de partir qui m'a dit de prendre tout de suite les anti inflammatoires (2 par jour) le temps que durerait la pousse et elle m'a envoyé faire un bilan sanguin avant de rentrer.

Je suis KO, c'est la première fois que ça m'arrive de façon aussi subite et aussi intense, et surtout au boulot. Mon interniste m'a dit qu'elle avait une "épidémie" de poussees chez ses patients en ce moment. Elle m'a près rit aussi une ampoule d'Uvedose à prendre de suite et une autre dans quinze jours pour aider à freiner la poussée.

Et vous, comment surviennent les poussées de votre lupus et comment y faites vous face ? Ça peut être intéressant de voir s'il y a un ou plusieurs schémas "types" de la poussée lupique.

Début de la discussion - 22/01/2013

Poussée lupique


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Bon conseiller

bonjour Chris,

 désolée pour ce moment que tu vis, je n'ai pas eu encore ce genre de poussée subite,  les miennent arrivent progessivement.

bon courage et repose toi bien.

Poussée lupique


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Bonjour Gigi,

moi aussi d'habitude elles arrivent de façon progressive.Dur de se lever ce matin, j'avais pas envie ! Mais bon faut aller gagner sa croûte, et puis si tu n'as pas un médecin sous la main qui fait des arrêts de travail à tour de bras, ben pas le choix il faut aller travailler.

bonne jounree

Poussée lupique


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Bonjour à toutes et à tous,

Pour ma part et actuellement j'ai eu une poussée assez forte avec beaucoup de douleurs , surtout au dos et aux membres inférieurs , limite invalidante, fatigues intenses , beaucoup de mal à récupérer , et donc besoin de me reposer souvent avec un sommeil très lourd et intense.Les douleurs sont diffuses , et peuvent passer d'une partie du corps à une autre. Mes bilans biologiques effectués montraient quelques perturbations. Cet état a été signalé début 2010 et c'est poursuivi avec plus ou moins d'intensité pour aboutir en juin 2012 à une situation plus préocupante.

Entre temps le praticien qui me suivait en médecine interne , n'a pas pris en compte mon état , et j'ai du attendre d'avoir les coordonnées du centre de référence pour avoir un examen complet( décembre 2011)et la réévaluation de mon traitement (juillet 2012)

Je ne prends pas d'anti-inflammatoires , car cela m'a été déconseillé par le centre de référence qui me suit , à cause de mon problème rénal , mais je  prends des antalgiques  basiques ou avec molécules associées (tramatol) si cela ne suffit pas . Le Plaquenil a été doublé depuis juillet dernier .

J'ai connu des périodes de rémission aussi mais avec l'âge elles s'estompent de plus en plus , et la maladie c'est bien installé. J'ai poursuivi mon activité professionnelle tant que j'ai pu ( je n'ai pas pu avoir un aménagement de poste) et maintenant j'essaie de stabiliser tout cela , par une reeducation en séance de kiné , soit par une hygiène de vie ( alimentation, activités physiques , ( marche ou vélo) , limiter le  stress, et les activités contraignantes. J'ai aussi un traitement contre l'hyper-tension .

Pour ce qui est de ma situation personnelle et vu mon état se dégradant, j'ai effectué des démarches pour présenter un dossier invalidité , reconnaissance travailleur handicapé, et pour la suite je ne sais pas trop , vu mon état et mon âge. Mon objectif serait de ne pas devenir dépendant et de garder une certaine autonomie dans la mesure du possible.Je suis diagnostiqué lupique depuis 17 ans.J'ai signalé aussi des réactions lors de certaines vaccinations mais je n'ai pas eu d'examens spécifiques pour savoir s'il y avait incompatibilité.

Effectivement il y a des périodes où l'on se trouve un peu démunit que ce soit par le contexte de la maladie , les réactions des praticiens face à cette maladie et ses effets, l'entourage qu'il soit de tout ordre .Il faut s'armer de patiente  et de bonne volonté et de ne pas perdre de vue que c'est sa santé qui est en jeu malgré tout.

Je vous souhaite bon courage et une bonne journée.

Poussée lupique


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Bonsoir tout le monde

Chris68 comment va tu aujourd'hui?? Je n'ai jamais eu de poussée subite comme tu as eu.

Me lever avec les diverses douleurs, articulations gonflées et la fatigue ça je connais. Après elles évoluent pendant ma journée de travail et le soir, suis HS avec des douleurs plus importante. Et là c'est dur pour tout (me bouger, me faire à manger...) mais dois continuer pas le choix et ça fait du bien à mon moral. En ce moment, je me sens bizarre : mal aux articulations, chevilles sensibles, fatiguée, mal aux dos et drôle d'impression que je n'arrive pas à expliquer. est ce le stresse ? Je pense à un cumul boulot/ attente diagnostic et des problèmes autres. Verrais mais généralement ça préconise une poussée ou une crise de péricardite. Croisons les doigts!!!!

Bonne soirée à bientôt

Manue

Poussée lupique


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Bonjour manu36,

Je dirais que je fais aller, doucement. Je suis lessivée après la journée de boulot, surtout qu'aujourd'hui c'était jour de consultation avec ma chef, donc marathon ! Ce qui est dur ce sont les névralgies au niveau de la mâchoire et du bras droit (surtout dans la main et les doigts) et cette Fatigue intense des le réveil. Mais bon, ça va s'arranger, ça ira mieux dans quelques jours avec les AINS.

J'espere que ton mal être n'est que passager et que tu ne feras pas de poussée et encore moins de péricardite. Prends soin de toi et repos au maximum, il faut essayer de se préserver pendant cette période hivernale.

a bientôt.

Poussée lupique


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Bonjour Furny81, 

j'ai fait un bilan sanguin qui comme d'habitude ne montre rien de particulier malgré la poussée. Les douleurs articulaires passent également d'un endroit à l'autre chez moi, c'est étrange tout ça.

j'espere pour toi que les hosesque vont aller dans le bon sens et que ton dossier d'invalidité sera accepté.

bonne soirée.

Poussée lupique


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Bon conseiller

bonsoir les filles, j'espère que tout  ira  mieux en attendant les beaux jours !!!

pour l'instant il faut tenir et ne pas laisser la moindre place à "lulu"

courage

Poussée lupique


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 bonsoir chris

comment ça va aujourd'hui ? moi aussi il y a des jours où mes douleurs viennent plus fortes subitement,depuis 2semaines j'ai été plutôt pas mal c'est à dire mes douleurs étaient moins fortes, et la depuis 3 a 4 jours je me sens nauséeuse ,maux de tête et elle tourne,une fatigue qui commence a s'accroître....ça n'as pas durer longtemps les petites douleurs place aux plus fortes mal heureusement courage a toi chris et tiens nous au courant .

bonne soirée

pinette

Poussée lupique


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Merci les filles pour votre soutien. !

Je m'attendais à ce qu'une nouvelle  poussée pointe le bout de son nez a un moment ou un autre. Je vais faire môme d'habitude, m'accrocher et prendre mon mal en patience, mais celle la elle est dure, les névralgies si elles ne sont pas invalidantes me font beaucoup souffrir. Mais je sais que les médocs vont bientôt faire leur effet et ça ira mieux.

Biz à vous et bonne soirée

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