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Patients Lupus

16 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le
Bonjour j'aimerai savoir si certains d'entre vous ont deja eu des symptomes aux cordes vocales type enrouement douleurs, nodules, polypes... Merci

Début de la discussion - 07/09/2012

lupus et cordes vocales


Posté le
Bon conseiller

bonjour loulou!!

j'ai  la voix enrouée et des nodules sur les cordes vocales, douleurs aussi, je suis allée voir l'ORL qui m'a dit que c'est à cause du lupus, comme les cordes vocales sont articulées , c'est comme les douleurs articulaires, cela s'améliorent avec le traitement du lupus.

effectivement , il ya une amélioration, mais c'est comme autres douleurs ça revient de temps en temps; à la fin de la journée parfois je ne peux plus sortir un son.

voilà pour ma part

bon courage , si tu as d'autres questions n'hésite pas

gigi

lupus et cordes vocales


Posté le

Moi j'ai des nodules qui ont été diagnostiqués mais à l'époque on ne savait pas que j'avais un lupus.

J'ai remarqué que les douleurs " aux cordes vocales" arrivaient souvent en meme temps que les douleurs articulaires. J'ai posé la question au spécialiste et il m'a dit que c'était peu probable mais qu'il n'en savait rien et qu'il n'avait jamais vu sa... Et la comme j'ai du temps j'ai décidé de faire la rééducation (enfin! oui je sais trois ans après c'est pas terrible mais mieux vaut tard que jamais!) et l'ortophoniste m'a dit qu'un très grande fatigue peu causer des nodules parce qu'on fatigue la voix, elle m'a aussi dit ce que tu disais comme quoi les douleurs sont dues aux articulations des cordes vocales... Je retourne faire un bilan chez l'orl en octobre... Je ne pensais pas que tout sa pouvait etre du au lupus c'estfou quand même tout ce qui déconne c'est le lupus... !

Merci de ton témoignage! bisous

lupus et cordes vocales


Posté le
Bon conseiller

l'ORL ne m'a même pas proposé la réeducation, il m'a juste dit d'éconimiser ma voix tant que le lupus est actif, j'aurai les symptômes,

j'ai rdv avec le spécialiste dans dix jours je vais le lui dire car  lui non plus n'avait pas fait le lien avec ce boulet de lupus!

tu vois même eux n'ont pas encore fait le tour de la chose!

tu me diras si ça aide la rééducation...

à bientôt

lupus et cordes vocales


Posté le

Coucou ! Oui les spécialiste on dirait parfois qu'ils découvrent en même temps que nous! Ou parfois même qu'on leur apprend des choses...  Moi il avait demandé 20 séances de rééducation parce que je vais pas chercher ma respiration assez loin je respire seulement avec mon thorax et normalement c'est le bas du ventre qui doit bouger et comme à l'époque on ne savait pas pour le lupus aucun rapprochement n'a pu être fait... Parce que normalement les nodules viennent d'une mauvaise respiration et d'un trop gros effort sur les cordes vocales, ou d'une grosse fatigue des cordes vocales. Mais l'orthophoniste m'a dit que si j'avais forcé je l'aurai senti, j'aurai eu mal or chez moi c'est arrivé comme sa du jour au lendemain j'était enrouée. J'ai vraiment hâte d'avoir le rendez vous pour en parler avec l'ORL. 

Pour l'instant j'ai eu que deux séances, elle m'a dit d'économiser ma voix aussi le plus possible mais sa ne suffit pas il y a des exercices de respiration etc et si les nodules ne sont pas traiter il peuvent devenir des polypes, c'est pas cancéreux mais c'est un genre de verrue et il faut se faire opérer pour les enlever ... c'est plus embêtant quoi ! 

A bientôt !

lupus et cordes vocales


Posté le
Bon conseiller

c'est exactement ce qu'il m'a dit aussi !!!

même en économisant ma voix , le soir j'ai la voix enrouée, pire quand j'ai de gros mement de fatigue,

du coup il yen a un qui est content c'est mon mari!! je ne lui crie plus après, il s'autorise tous excès!!!

il faut voir le  bon côté des autres , même les petits sont contents, dès que je parle un peu fort le plus grand me dit " tu sais maman le dr a dit que "!!!

alors "je souffre" en silence!!!

gigi

lupus et cordes vocales


Posté le

Bonjour à tous et toutes,

A vous tous, si vous avez un moment, pensez si vous le souhaitez dans le lien " Des idees pour regrouper nos symptomes caracteristiques du Lupus ?  afin de mieux comprendre mieux notre maladie et à peut etre en informer nos medecins.

Merci de votre aide à tous et à bientot sur le net

lupus et cordes vocales


Posté le
Lol ils ne perdent pas le nord tes enfants!!! Je te tiendrais au courant de l'evolution!
lupus et cordes vocales


Posté le

Bonsoir,

J'ai par moment la voix enrouée,surtout le soir et si j'ai beaucoup parlé ( au tel par exemple)...j'ai aussi depuis plusieurs semaines une douleur dans une amygdale,comme un début d'angine surtout le matin et une gène quand je bois...mais c'est pas très douloureux,si ça persiste j'en parlerai à mon interniste au prochain RDV(novembre).Voilà mon expérience à ce sujet...à bientôt et bon WE...Francine.

lupus et cordes vocales


Posté le
Coucou bon ben j'ai vu l'orl, le rendez vous a duré moins de dix minutes chrono... Resultat : le lupus peut il attaquer les cordes vocales? oui surement mais c'est trop complexe donc on peut pas le certifier. Mais bon comme j'ai pas vraiment eu le tenos de lui expliquer pourquoi j'en arrivais a cette conclusion.. Sinon la rééducation c'est tres bien au bout de 5 seances on voit dejà du progres! Voila a bientot

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