La remission? et que ressentez vous?

bonjour a tous

Je viens de lire beaucoup de  messages qui parlent de la remission,

( desolee, peut etre ai  deja poste un message sur ce theme )

 Je voulais vous dire que la remission dure peu, pour moi, cela a dure un ou deux ans, car je pensais y etre mais les medicaments l'ont reactive,

en fait, il faut peu de choses pour ne plus y etre.

Mais comment le savez vous si vous y etes ou pas ? 

Je suppose que quand la maladie est endormie , j'avais plein de projets..

et vous?

Merci de votre aide 

Bonjour,

Je relance le sujet !

Merci

Julien

bonjour,

ca veux dire quoi rémission ?prise de sang normale, ou plus de douleurs, plus de problème de peau?

La rémission c'est la disparition totale ou presque des symptômes pendant une duree plus ou moins longue. J'imagine donc plus de douleur, plus de plaque, mais au niveau sanguin à mon avis tout ne doit pas être normal.

Et bien pour moi pas de rémission pour l'instant alors je vous dirais quand je saurais... J'attends toujours et je trouve ça long même....

Bonjour,

Moi qui est un lupus rénal avec peu douleurs et d'atteinte cutanées, je vois très peu de différence entre la rémission et la poussée sauf pour la fatigue. En cas de poussée je suis exténuée, tout me parais dure à effectuer et j'ai quelques douleurs articulaires surtout la nuit. 

Gazouette

Bonjour,

Je suis assez d'accord, la fatigue reste pour moi le meilleur des facteurs à surveiller car il a toujours été le signe de "un peu mieux ou pas bien".

Mais sinon il faut y croire, la volonté positive, l'entourage, l'absence de stress et de choc émotionnel trop fort ou de difficultés contrôlées restent la clé pour être bien. Alors il faut savoir lâcher prise et se reposer et écouter son corps... 

Quand je suis en poussée, généralement je suis bloquée au lit par les douleurs, et surtout d'énormes fièvres qui me font même perdre conscience. C'est simple: en poussée, je ne peut plus rien faire! Ça peut durer quelques jours, comme quelques mois. 

Quand je suis en rémission, je suis "seulement" fatiguée, et ai des douleurs un peu partout en même temps. Mais ça s'arrête  là.

Bonjour à tous, 

Gazouette, je suis rassurée par ton témoignage, car je n'ai pas les douleurs aussi gênantes que racontent les autres. Je commençait à douter du diagnostique de lupus (bien qu'il semble y avoir des marqueurs spécifiques au lupus). Comme toi, je ressens une immense fatigue, permanente, qui peut s'accroître si je n'en tiens pas compte. Je peux avoir quelques douleurs articulaires, mais qui sont peu dérangeantes et ne durent pas trop longtemps. 

Myriam

Bonjour à tous, 

On parle de rémission lorsqu'il y a absence de poussée depuis plusieurs mois suite à l'arrêt d'un traitement, je ne parle pas du plaquenil et de la cortisone que je prendrais sûrement à vie. Pour ma part, j'ai suivi une chimio sous endoxan pendant 6 mois pour mes reins puis cellcept et un autre immunosuppresseur pendant 12 mois, ça a fait chuté mes défenses immunitaires, il a fallu arrêter d'urgence. Il me manquait 6 mois de traitement, mais plus le choix. La néphrologue m'avait prévenue soit je m'en remettais soit on repartait pour 24 mois avec un autre traitement. Et heureusement, je n'ai eu aucune rechute, mes reins vont bien, le lupus est endormi depuis 12 mois si ce n'est plus. Je suis en rémission.