Symptômes et douleurs mais pas d'inflammation

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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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Bonjour ! Je suis nouveau sur ce forum, merci de m accueillir !

J'ai un lupus depuis environ deux ans, je prends entre autre du célebrex (AINS) depuis un an qui diminue partiellement la douleur. Aprrès quatre mois de plaquénil qui n'a rien donné, mon rhumato ma donné de l effexor (anti dépresseur) parce que selon lui ce n'est pas le lupus qui me fait mal. Son explication c'est que mes signes d inflammation sont quasiment nul, et que si c'est le lupus qui me faisait mal ils seraient très important.

Je m attendait a avoir des cortico ou des immunosuppresseurs, je suis très surpris de ce choix et de ce discours. Je me demandais si il y a d'autres personnes qui sont traitées ou non et qui ont des douleurs et des symptômes malgré pas de signe d inflammation ? Et est ce que ça a été efficace ?

Est ce que c'est vrai qu'il y a un lien direct entre l inflammation et l activités de la maladie ?

Merci à vous !

PS : je dis que j'ai tj mal mais j'ai tout les symptômes qui sont toujours là, entre autre douleurs dos et articulaires, fatigue ++, livedo, purpura, urticaire..

Début de la discussion - 02/04/2021

Symptômes et douleurs mais pas d'inflammation


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Bonjour @Cieleste‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'ai modifié son titre en "Symptômes et douleurs mais pas d'inflammation" pour plus de clarté.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Picasso31@Asma78@Isache@Bubbaa@Klaudine@Lina76@Estelle33@Emenem@Daloba@emmsrs‍ 

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

Symptômes et douleurs mais pas d'inflammation


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Bonjour Cieleste, 

Pour mon lupus je prends du Plaquenil (400mg)  et des corticoïdes (50 mg / jour). 

On ne m'a jamais donnée d'antidépresseurs ... C'est assez différent, effectivement, comme traitement...

Après, le corps et l'esprit sont assez reliés, donc peut être calmé l'esprit pour apaiser le corps peut être une approche qui marche (?). 

Vous n'avez aucune inflammation mais vous avez des douleurs (" dos et articulaires") ? J'avais fait comme des échographies couplées au Doppler pour vérifier. 

Il faut aussi faire des examens pour connaître l'activité du lupus... Je crois que c'est les c3 c4... (Je suis pas sûre ...) 

Et s'il y a fatigue et purpura il faut aussi l'étudier par prise de sang : c'est les plaquettes qui baissent fort fort ! 

J'espère vous aider.. en tout cas soyez fort, vous êtes courageux. 

Tenez nous au courant, 

Emenem, 

Symptômes et douleurs mais pas d'inflammation


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Bonjour Cieleste,

Je suis un peu dans le même cas que tvous. Entre fin septembre mars, j'ai fait une longue crise, avec gonflement des pieds, chevilles, douleurs des articulations et urticaire. Je me souviens même qu' en novembre, j'avais tellement mal à toutes les articulations et dans tout mon corps en général, que je ne pouvais presque plus marcher, je ne pouvais plus couper mes aliments, je me laissais tomber pour m'assoire ou me coucher et pour me lever, j'avais horriblement mal. Pendant tout ce temps, j'étais en cours de diagnostique et donc j'ai fait beaucoup d'analyses qui montraient toutes une fortes inflammation.

Lors de ma dernière analyse début avril, tout était normal, absolument tout. ma VS est passée de 36 à 14, la Protéine C réactive est passée de 39 à 3. Et pourtant, le jour des analyses, j'avais les doigts gonflées et douloureux. Juste après la prise de sang, j'ai commencer un traitement antiflammatoire (prescrit par ma rhumato pendant 1 moi). Maintenant, je n'ai plus aucune articulation gonflée depuis 1 semaine. Je commençais à me dire que tout allait bien et que finalement je n'ai paut-être eu qu'une infection passagère et que les choses sont rentrées dans l'ordre. Même mon nouvel antihistaminique marche. Mon urticaire est sous contrôle.

Mais de nouveaux symptomes aparaissent: Des picottements et comme des coups d'électriciter dans les doigts et les pieds la nuit. Et puis les douleurs sont revenues depuis hier. Ce soir, j'ai les chevilles et les mains douloureuses. J'ai même mal dans les avants bras, là où il n'y a pas d'articulation.

Bref, je ne comprend plus ce qui se passe dans mon corps. J'espère que les douleurs ne vont pas revenir et en même temps, j'ai quelques craintes: Je revois ma rhumato en juin pour mettre en place un traitement (Plaquenil) elle m'a dit, elle m'a prescrit une visite chez l'ophtalmo avant et l'orl (pour un autre soucis qu je l'espère n'a aucun lien avec mes problèmes de santé actuels). Si je n'ai pas de symptômes quand ke   la verrai, elle peut décider de ne pas me mettre sous traitement. Ce sera une bonne chose si la maladie a disparu (et je l'espère),mais si les douleurs continuent mais que les ananalyse restent comme maintenant, si je n'ai pas de traitement, ça va êgre difficile à vivre. Je ne sais pas si j'explique clairement. 

Par ailleurs je ne comprends pas pourquoi les douleurs peuvent être là et les ananlyses de sang normales.

Tout ça Céleste, pour dire que je comprend de quoi vous parlez avec les symptômes sans signe d'inflammation.

En tous cas, bon courage.

Symptômes et douleurs mais pas d'inflammation


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Bonjour et merci pour vos réponses ! ça fait un bien fou, je n'ai jamais rencoontré d'autre personne avec un lupus ! Mes plaquettes sont normal, mais mon rhumato ne m'a jamais dosé les protéines c3 c4 (à mon grand étonnement, après quelques recherche ça semble très commun). J'ai beaucoup d'anticorps auto-immun par contre...

J'espère que on acceptera de me faire essayer d'autres traitement... J'ai un peu l'impression que mon rhumato pense que s'il n'y a pas d'inflammation alors il a fait son travail.

Merci de me partager ce témoignage Kamy. C'est vrai que ça semble un mystère, j'ai l'impression qu'il y a encore pas mal de zone d'ombre dans la connaissance de cette maladie. Peut être des dommages causées par le lupus qui provoque des douleurs ? Je ne sais pas ce nest pas un avis scientifique mais j'essaie de comprendre. J'ai aussi beaucoup de ces douleurs éléctriques. J'espère que les douleurs ne vont pas s'aggraver si vous arretez votre traitement. Si votre rdv vous apporte des informations interessantes n'hésitez pas à me contacter. C'est bon de savoir que je ne suis pas seul dans ce cas, on a vite limpression d'être le problème ou d'exagerer, mais j'espère qu'il y a des traitements pour nos situations.

Merci infiniment à vous, désolé du temps de réponse, c'est à la fois fatiguant et intimidant ^^

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