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Saphnelo (anifrolumab) : retours d’expérience après échec de Benlysta, lupus cutané
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Bianca.J
Animatrice de communautéBon conseiller
Bianca.J
Animatrice de communauté
Dernière activité le 04/06/2026 à 10:05
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24 commentaires postés | 1 dans le forum Lupus
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Ami
Bonjour @Frednak,
Merci pour votre message. Après 7 ans de Benlysta et une poussée cutanée importante, on comprend l’appréhension avant de passer à un traitement comme Saphnelo (anifrolumab), surtout après un long parcours et plusieurs essais.
Pour ouvrir l’échange avec la communauté :
- Qui est sous Saphnelo (anifrolumab), et pour quel type de lupus (cutané, systémique) ?
- Comment se sont passées les premières perfusions (tolérance, fatigue, réactions) ?
- Au bout de combien de temps avez-vous vu un effet sur la peau ou les poussées ?
- Quels effets indésirables avez-vous rencontrés (infections, peau, autres) et comment cela a été surveillé ?
- Pour celles/ceux passés de Benlysta à Saphnelo, qu’est-ce qui a changé dans votre quotidien ?
Merci à celles et ceux qui partageront leur expérience avec bienveillance.
Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity
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Frednak
Frednak
Dernière activité le 03/06/2026 à 22:48
Inscrit en 2019
23 commentaires postés | 22 dans le forum Lupus
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Bonjour,
Le traitement par Benlysta que je prends depuis 7 ans semble ne plus être assez efficace pour la peau , à la vue d'une grosse poussée cutanée depuis deux semaines. Et je suis en échec thérapeutique ayant essayé tous les traitements possibles pour mon lupus érythémateux disséminé et cutané depuis trente ans.
Après discussions depuis deux ans déjà avec dermato et immunologue je n'ai plus le choix que d'essayer, je dois donc commencer le traitement en Septembre avec beaucoup d'appréhension sur les effets secondaires potentiels
J'aimerais savoir si certains d'entre vous ont ce traitement et comment cela passe t'il ?