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Les traitements du lupus

Néphropathie lupique : effets secondaires du Myfortic

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avatar Lily35

Lily35

31/01/2025 à 18:04

avatar Lily35

Lily35

Dernière activité le 20/03/2025 à 18:43

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Bonsoir.

Cela fait longtemps que je n ai pas posté...

Pour rappel lupus avec atteinte cutanée pleurale rénale. 2 biopsies a mon actif. Classe V.

Traitée sous Cellcept de septembre a novembre 2023 les protéines ont chutees c est miraculeux. Le COVID passe par la. Décembre 2023 les protéines remontent et deviennent incontrôlables...
Nouvelle biopsie en avril 2024. On essaye le Rituximab en août. Ça n a pas fonctionné...
J ai reçu mon nephro le 23 janvier. On switche le cellcept contre le myfortic.mais c est 1 catastrophe 😭😭
J ai mal a la tête, le visage rouge qui gratte et brûle, conjonctivite, éruption cutanée sur le bras, douleur bras gauche et jambe gauche comme si c était des grosses crampes... Mal au dos... Je n ai jamais eu autant d effets secondaires en qq jours. Ça fait 1 semaine que je le prend a raison de 6 comprimes par jour (3 matin 3 soir)
Je pense que le traitement est trop élevé...
Avez vous déjà eu des effets secondaires de ce type?
Mon nephro pense que je psychote. Mais la sincèrement c invivable tout ça. Les douleurs me réveillent la nuit...
J ai envie de tt arrêter...
Bonne soirée et merci de m avoir lue

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avatar Claudia.L

Claudia.L

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03/02/2025 à 17:05

Bon conseiller

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Claudia.L

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Dernière activité le 28/07/2025 à 19:16

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Bonjour @Lily35

Les effets secondaires du Myfortic peuvent varier d’une personne à l’autre, et certains symptômes que vous décrivez, comme les rougeurs ou les douleurs musculaires, sont parfois signalés. Il est important de surveiller ces réactions et d’échanger avec votre spécialiste pour ajuster le traitement si nécessaire.

J'invite des membres à partager leurs expériences : @Nooura @Chloe1476 @ingrid @sivyrlyly @Mimie14 @mumu @Gé @Simonetachichi @pioupiou409 @ds @mamoune @denis @nadindine @SWANN @eclipse01 @SL7 @sdm08 @luluélo @shalimar @annie1959 @Eaubleue @maianolhan @myimy @EINHEIT54 @noni @choups @gigi44 @polo86 @adjissan @victoire11 @catlio @cathe @globulle16 @ancolierose @Annye @karina34 @Marco Vigne @nan77 @Krikiba @bibi37 @Tatty @tooffy @biboune @Sofyfyfy @flower @jina23 @flo666 @Persévérance @vac22 @gigi24 @jpdom @Gahya

Avez-vous déjà ressenti des effets secondaires similaires sous Myfortic ou un autre traitement immunosuppresseur ? Comment avez-vous géré ces effets secondaires au quotidien ? Votre médecin a-t-il déjà proposé un ajustement du dosage ou une alternative ?

Merci de vos retours et bon courage,
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L


Néphropathie lupique : effets secondaires du Myfortic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-du-lupus/nephropathie-lupique-63190 2025-02-03 17:05:25

avatar mcsoleil

mcsoleil

10/02/2025 à 11:10

Bon conseiller

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mcsoleil

Dernière activité le 27/07/2025 à 21:38

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Bonjour

je pense que le traitement ne vous convient pas. Je n’ai pas pris ce médoc et je ne suis pas toubib mais si les effets secondaires sont aussi forts c’est qu’il y a un problème. J’ai pris du plaquenil pendant plusieurs mois sans souci, puis des vertiges et acouphènes sont apparus. Ma rhumato me dit ce n’est pas lié…j’ai arrêté le traitement malgré son avis et les vertiges et acouphènes se sont arrêtés. Elle m’a prescrit la Nivaquine, les effets sont revenus. mais j’ai un lupus peu actif contrairement à vous donc j’ai fait le choix de ne plus suivre de traitement .

je vous souhaite bon courage avec cette maladie


Néphropathie lupique : effets secondaires du Myfortic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-du-lupus/nephropathie-lupique-63190 2025-02-10 11:10:17

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avatar Lily35

Lily35

Édité le 20/03/2025 à 18:37

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Lily35

Dernière activité le 20/03/2025 à 18:43

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@mcsoleil

Bonsoir

Je me permet de vous répondre. Je prends le traitement depuis le 24 janvier. Soit bientôt 2 mois. J ai encore quelques effets secondaires mais les bouffées de chaleur ont disparues oufff...

Cependant j ai tjrs mal au bras gauche + cervicales. J ai passé un IRM en décembre qui évoque une névralgie thoraco brachiale.

J ai été au kiné seulement ce mardi qui me dit que j ai également une tendinite (mon tendon me fait super mal) + canal carpien. Un beau "package".. je suis gauchère. J ai décroché le ponpon...

Le myfortic peut provoquer arthrite et douleurs articulaires et musculaires. Mais pour mon interniste et nephrologue je psychote. Pour eux c est très étrange et je dois refaire le point avec mon médecin traitant.

Je suis ballottée de chaque côté et je ne sais plus qui croire. Je dors très mal. Aujourd'hui après avoir éplucher PDT + pommes pour faire une compote je ne peux plus me servir de mon bras...

Affaire a suivre. Je revois mon nephrologue le 17.04. encore un bon mois a serrer les dents...

Bonne fin de journée et désolé pour la longueur du message


Néphropathie lupique : effets secondaires du Myfortic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-du-lupus/nephropathie-lupique-63190 2025-03-20 18:31:26

avatar Lily35

Lily35

20/03/2025 à 18:36

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Lily35

Dernière activité le 20/03/2025 à 18:43

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@mcsoleil

Pour l'IRM j ai de l arthrose et quelques petites choses au niveau des articulations apparemment. Mais en tt cas cela fait un mal de chien et me provoque aussi maux de tête sinon ça ne serai pas drôle...


Néphropathie lupique : effets secondaires du Myfortic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-du-lupus/nephropathie-lupique-63190 2025-03-20 18:36:54

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avatar Flo0910

Flo0910

27/03/2025 à 21:01

avatar Flo0910

Flo0910

Dernière activité le 25/05/2025 à 12:52

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Bonjour on m'a aussi découvert une atteinte renale au mois de janvier du coup je suis sous cellecept , cortisone , belimumab, anticoagulant, fuserimide, et un cachet pour le cholestérol, pantoprazole. Depuis c'est traitement j'ai des douleurs aux mains des essoufflement des palpitations de la fatigue. Les traitements sont assez lourds à supportez je trouve. Est ce vous avez pu reprendre le travail? Merci


Néphropathie lupique : effets secondaires du Myfortic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-du-lupus/nephropathie-lupique-63190 2025-03-27 21:01:35

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