La durée d'une poussée de lupus et les solutions

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/lupus.jpg

Patients Lupus

7 réponses

178 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour,

Je souhaitais avoir des témoignages. J'ai un lupus, sans atteinte reinale etc. Je prends 400 mg de plaquenil et une petite dose de cortisone. Je suis en poussé depuis 1 an maintenant. Avec douleurs et une fatigue extrem. 

Je suis désespérée Combien de temps peut durer une poussée ? Peut on rester des années comme ça ? Je ne peux plus travailler,  j'ai pourtant une bonne hygiène de vie, je mange bien et dors beaucoup. 

Je suis dans l'attente d'une grossesse, mais mon corp n'est apparemment pas pret. 

Merci de vos retours..

Début de la discussion - 27/09/2019

La durée d'une poussée de lupus et les solutions


Posté le

@Ibtii_akh‍ @GG2405‍ @baleares‍ @NINANANA‍ @Ouiza.77‍ @Nanapon‍ @Zony93*‍ @alba_tazi‍ @Gwen35‍ @Marie18‍ @EmilieG‍ @Aliceg06‍ @Lili-Caro‍ @Lea.ST‍ @AnneCicero‍ @hindoo‍ @chaussette‍ @lilidou‍ @Cat7807‍ @Caprice69‍ bonjour à tous, avez-vous des conseils pour notre membre ? Comment vivez-vous votre traitement ? Avez-vous des expériences à partager sur les poussées ?

@mariongus‍ nous avons plusieurs interviews d'experts et témoignages de patients sur le lupus, je vous invite à les consulter par ici : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/https://membre.carenity.com/magazine?m%5Bname%5D=Lupus&m%5Bmid%5D=514

Bonne journée,

Louise

La durée d'une poussée de lupus et les solutions


Posté le

 Bonjour, moi aussi atteinte d'un lupus depuis 2006, avec traitement moyen de 400mg de plaquenil et 7,5mg de cortisone. Pas d'atteinte reinale mais une grande fatigue et des douleurs articulaires dans les grandes lignes... Et bien le seul moyen d'après ce que j'ai vécu c'est changer le traitement de fond ou ajouter des antidouleurs. On m'a mise 2 fois sous methotrexate mais cela n'a pas été concluant et avec des effets secondaires pas possibles. Sinon j'ai eu du tramadol en anti douleurs mais gare à la dépendance! Ou encore faire des bolus de cortisone au court terme avec l'avis du médecin pour essayer de bloquer la crise. Dans tous les cas il faut en parler au médecin pour qu'il revoit le traitement, s'il est à l'écoute. Cela fait 13 ans que je me bat auprès des internistes pour leur faire comprendre que les douleurs deviennent insoutenables à la longue et mérites d'être prise en compte autant qu'un rein qui lâche pour un lupique. Je dois changer de traitement bientôt je vais passer sous Benlysta. Moi aussi j'ai une bonne hygiène de vie j'ai même repris le vélo, la marche et la piscine il y a quelques mois mais en diminuant la cortisone je me retrouve avec ma fatigue et mes douleurs, donc je n'ai plus la force de faire du sport. Pour ce qui est de la grossesse j'ai toujours eu un avis défavorable, mais au bout de 2 ans de refus et arrivé à mes 24 ans, je ne savais pas comment la maladie allait évoluer avec le temps et j'ai eu une grossesse contre avis médical. Certes ce n'est pas une chose à faire, je me suis fait pourrir par tous les médecins, mais j'ai senti que c'était le moment où jamais. 

La durée d'une poussée de lupus et les solutions


Posté le

Merci de votre réponse. Avez vous essayer le regime seignalet , sans gluten ni lait animal ni maïs ? Regime hypotoxique. Il est très réputé, et a fait des miracles. J'ai débuté il y a 3 semaines, j'ai eu quelques jours ou les symptômes ce sont démultipliés (il appelle ça le décrassage),  puis petit à petit les 1er effet, beaucoup moins de douleurs, vertige, fatigue. 

Je vais continuer, je ferais le point dans 3 mois. 

La durée d'une poussée de lupus et les solutions


Posté le

Non je ne connaissais pas le régime hypotoxique. Pour ma part je ne peux pas me permettre d'éliminer les produits laitiers car j'ai une osthepénie et une fracture de fatigue de la cheville qui traîne depuis 3 mois maintenant à cause des corticoides. Et je ne veux pas prendre des médicaments en plus pour l'apport en calcium. Au long terme mon Lupus se complique. A voir quand j'aurai pu diminuer la cortisone grâce au Benlysta. Tenez moi au courant des résultats. 

La durée d'une poussée de lupus et les solutions


Posté le

Pas de soucis je comprends bien. 

Pour l'instant , comme pour tous ceux qui pratiquent, je peux me lever le matin sans aucune douleurs, ou presque...  N'hésitez pas a me relancer dans quelques temps pour que je vous informe de son efficacité.

Plein de courage à vous..

La durée d'une poussée de lupus et les solutions


Posté le

@ bonjour,

merci D’avance pour vos témoignages de traitement au benlysta.

La durée d'une poussée de lupus et les solutions


Posté le

Bonjour, 

Cela fait bientôt 6mois que je pratique le régime Seignalet et mon lupus s'est considérablement calmé. Je le conseil à tous, mon médecin m'encourage a continuer, de plus le fait d'avoir commencé ce régime m'as permis de baisser petit à petit les corti sans problème. Cela peut être difficile au début mais très encourageant sur le long terme. 

Discussions les plus commentées