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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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Comme promis dans un autre poste, voici des informations sur les immunosupresseurs comme le methotrexate, l'imeth, le cellcept, l'imurel... (si vous en connaissez d'autres, je suis toute ouie... 

Information générale : 

Les agents immunosuppresseurs, comme le méthotrexate*, la cyclophosphamide ou l'azathioprine sont utilisés dans le cas d'un lupus grave, ils empêchent le système immunitaire d'attaquer les organes et les tissus de l'organisme.

Pour ma part j'ai essayé l'imurel et le celcept mais j'ai du les arrêter à cause des effets secondaires qui devenaient trop handicapant!

Maintenant je prends l'Imeth, depuis 15 jours, pour l'instant je suis mitigée car je me sens très fatiguée, est-ce le médicament ou la maladie je ne sais pas.

comme effets secondaires, j'ai trombopénie avec ecchymoses, perte d'appétit et nausées.

et vous, comment supportez vous ce type de traitements???

Début de la discussion - 24/03/2012

Immunosuppresseurs


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bonjour,

afran je viens de lire que tu a éssayé imurel que tu as du arreté suite aux effets secondaires trop génant pour ton quotidien. J'aurais aimé avoir un peu plus de précisions sur ces effets secondaires? et quelles sont les informations que tu as eu en terme de précautions?

tJe prends de l'imurel depuis peu de temps, j'ai pris du méthotrexat puis méthoject pendant un an que j'ai arreté suite a un état clinique dégradé un peu douteux dont la cause étiologique n'a pas été clairement définit (lupus, effets secondaire traitement, infection), c'ets le point d'interrogation. Donc me voila sous imurel avec peu d'informations contrairement aux méthotrexat que je connaissais plutot trés bien. 

merci pour ton  témoignage.

Immunosuppresseurs


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On va pouvoir s'entraider car moi je suis sous imeth, c'est comme le méthotrexate mais en comprimé à prendre une fois pa

Immunosuppresseurs


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On va pouvoir s'entraider car moi je suis sous imeth, c'est comme le méthotrexate mais en comprimé à prendre une fois par semaine.

Concernant l'immureln j'avais une leucopénie et une neutropénie inquiétante (Suis tombée en dessous de 500 globules blancs...)

J'étais épuisée sans arrêt, je faisais infection sur infection (angine, sinusite, angine blanche, angine aphteuse...), j'avais des nausées en permanence avec vomissements et des vertiges, je faisais des malaises vagaux plusieurs fois.

Voilà pour les effets secondaires que j'ai eu avec l'immurel.

Par contre, ça fait un mois que je suis sous méthotrexate et je ne me sens pas au top! mes douleurs articulaires sont plus vivent, je suis fatiguée en permanence, le matin je met trois heures à me mettre en route et le soir je suis une vrai guimauve!!

quand était il pour toi???

Immunosuppresseurs


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bonjour,

merci pour ta réponse complète.

concernant l'imurel je viens de faire l'experience d'un des effet secondaire en trois semaine de traitement j'ai eu cytolyse hépatique donc j'ai du arreté, par ailleurs mes douleurs avaient bien disparu, je me sentais bien.

En ce qui concerne le méthotrexat, je l'ai arrété suite à une pneumonie et une péricardite dont les medecins n'ont pas définit l'étiologie exacte (infection, lupus ou intolérance au méthotrexat) . Je l'ai gardé presque 1 an, d'abord en comprimés, ensuite en injection (pour les troubles digestifs). La reprise de ce traitement mets contre indiqué maintenant par le pneumologue.

Mise a part, le motifs d'arrêt, les effets secondaires étaient ponctuels. notamment une asthénie (régulé avec l'acide folique qu'on m'a augmenté), des troubles digestifs dont je t'ai déjà parlé,  et des oedemes papillaires dont on n'a pas n'ont plus décelé l'origine mais qui on disparu depuis l'arret du traitement. Voila, sinon je n'ai pas au de fibrose pulmonaire, ni de lyse hépatique avec ce traitement.

Je vais donc changer de traitement à mon prochain rendez vous puisque j'ai arreté l'imurel. Je ne sais pas encore vers quel choix se portera le nouveau traitement. Mais si je peux faire partager mes futures impressions sur le prochain c'est avec plaisir.

J'ajoute juste une petite chose, que j'imagine tu sais dejà sur le méthotrexat.

Je surveiller mon bilan sanguin tout les mois, puis tout les trois mois (transaminases NFS plaquettes).

on m'a déconseillé de boire de l'alcool, du thé noir et du café (même si je m'en octroyer un de temps en temps).

Attention au soleil!! contacter son medecin si nos urines sont de couleurs marrons (à posologie élévé). dire à tout medecin que l'on prend du méthotrexat, par rapport aux interactions médicamenteuses.

Avant la mise du traitement on m'a fait une radio pulmonaire, un EFR, les gazs du sang, un bilan cardiaque avec échographie cardiaque, ECG,  test tuberculeux, et je crois que c'est tout!!

bonne journée 

Immunosuppresseurs


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Bon conseiller

Bonjour. Un petit commentaire concernant l'Imeth. Je le prends depuis le mois de juillet, 2 comprimés par semaine. J'ai remarqué cette semaine une nette dégradation et une grosse augmentation des douleurs 2 ou 3 jours avant ma prise (douleurs matinales à 8 au moins). J'ai pris Imeth hier, et aujourd'hui un "gros mieux" je dirais douleurs 3 - 4.  Depuis juillet c'est la première fois que je constate ce phénomène.

Immunosuppresseurs


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le plaquenil, c'est un immunossuppresseur ?

Immunosuppresseurs


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Bonsoir

Il me semble que Plaquénil est juste un antipaludéen de synthèse, c'est un traitement de fond qui permet de contenir les poussées lupiques, mais ça ne joue pas sur tes défenses immunitaires 

Immunosuppresseurs


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tout a fait d accord avec toi ;un traitement de fond.

Immunosuppresseurs


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Bonjour tout le monde,

Vous a-t-on prescrit un immunosuppresseur car y a atteinte d'organe ? Je suis en poussée lupique (très grande faiblesse musculaire et très fortes douleurs articulation mâchoire). La corticothérapie et plaquénil semblent insuffisants. L'interniste hésite à passer à un immunosuppresseur car il n'y a pas d'atteinte d'organe dans mon cas pour l'instant mais en même temps mes symptômes ne s'améliorent pas et je suis en arrêt maladie. Ma question est donc : peut-on donner un immunosuppresseur pour "soigner" cette faiblesse musculaire et les douleurs ?

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