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Patients Lupus

6 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour,

J'ai fait plusieurs myocardites sans réelle maladie de diagnostiqué mais on parle quand même de lupus. Mon traitement c'est : plaquenil, diffu k, imurel. 

Je suis enceinte depuis 1 mois et demi et je voulais savoir comment c'était passe pour vous, vos grossesse sous médicament et malade. 

J'ai un peut peur des fausses couche ou de refaire des myocardites. 

Début de la discussion - 26/04/2017

Grossesse


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Bonjour,

Je suis atteinte du lupus depuis mes 7 ans, j'ai déjà eu 3 grossesse dont une seule a terme. Ce qu'il faut savoir c'est que dans certain cas c'est la grossesse qui déclenche un lupus...

Ma deuxième grossesse j'avais le même traitement que toi sauf pour le diffu K...

Les risques sont présent c'est sur mais généralement les grossesses sont très bien suivie

Ma première grossesse mon rein a lâcher donc IMG

Ma deuxième grossesse a terme enfin 7 mois et demi mes reins ont commencer a lâcher du coup hospi et déclenchement a 8 mois 

Ma troisième grossesse retour de couche avortement volontaire

Grossesse


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Merci de votre réponse..

C'est super pour votre grossesse et désolée pour les 2 autres !! Sinon ça y est moi je suis enceinte de 3mois et demi pour l'instant ça va! Je commence à fatiguée mais je tiens le coup ! Vous vous etes arrêté tôt vous ? Moi je travail en creche et vu mes antécédents je pense bientôt m'arrêter ! 

Grossesse


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Trop cool ! Nous on repousse cette expérience pour 2018 !

Grossesse


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@AliceAuxPay‍  

Bonjour, 

Je reviens vers vous aujourd'hui, j'ai le cœur lourd j'ai besoin d'en parler.. Ma grossesse en 2017 s'est super bien passée au final je n'ai jamais été aussi bien de ma vie !!! Réellement un pur bonheur ainsi que l'accouchement et ce qui s'en suit..

Ma dernière myocardite était en 2013. Mon traitement était : diffu k, plaquenil, imurel. Malheureusement septembre 2019 récidive de myocardite.. Mon traitement avait été diminué, j'ai eu un rhume et fatigué, sport, fête pour l'anniversaire de ma fille.. Donc hospitalisation rée augmentation du plaquenil, imurel, bisoprolol, cortisone.

Nous avons un projet grossesse depuis octobre 2019 on a du attendre janvier 2020 mais avril 2020 rechute. (je n'ai pas été malade, j'ai juste refais du sport, profité du soleil avec précaution.. Été un peu stressée..) mnt je dois attendre 6 mois je suis anéanti nous qui voulions cet enfant, nous qui voulions pas plus de 3 ans et demi d'écart entre nos enfants. J'ai beaucoup d'écart avec ma sœur et je n'avais pas envie de ça pour mes enfants... 

Il y a 1 an tout allait bien, j'aurai du essayer à ce moment là..

Je ne sais qu'en penser.. Je suis fatiguée de tout ça mais tout ira mieux prochainement..

 Quelqu'un dans ce cas ou envie d'en parler avec moi ? 

Grossesse


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Bonjour @mama85‍ , je comprends tout à fait votre douleur. J'espère que dans 6 mois votre lupus sera stabilisé et vous pourrez reprendre votre projet de grossesse.

Il y a deux ans maintenant j'ai eu une fenêtre de quelques mois où le médecin m'a proposé d'y réfléchir. A cette époque là, je ne m'étais pas vraiment posé la question mais j'y ai réfléchi avec mon conjoint. Malheureusement quand nous nous sommes sentis prêt j'ai fait une péricardite et depuis la maladie n'est pas suffisamment stabilisée.

Bon courage!

Grossesse


Posté le

@Lululisou merci pour cette réponse.

Je ne suis pas sur d'avoir un lupus, j'aurai une maladie génétique cardiaque (myocardite) qui aurai muté et qui me ferai donc faire des myocardites à chaque fois j'avais eu un épisode infectieux avant mais la à part avoir eu du stress, être allée un peu un soleil pendant le confinement et avoir repris un peu le sport c'est tout ce que j'ai fait..

Donc vous vous n'avez pas d'enfant ?

Comment vous vivez avec la maladie et le fait de vouloir être parent ? 

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