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Patients Lupus

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Suite à ma dernière consultation à l'hopital, mon médecin m'a fait deux propositions. Mais avant cela il a souligné le fait que mon lupus semble très actif au regard des analyses sanguines (AntiADN natif +++, VS élevée...) , sans oublier mes réactions au Plaquenil ou Nivaquine qui n'arrangent rien. Là-dessus s'ajoute une nouvelle carence en calcium pour laquelle on ne me propose rien ( du coup je me suis achetée du "cacit vitamine D3" que je vais prendre 1 à 2 fois par semaine (.... car je ne le digère pas très bien)).

Devant l'aggravation du tableau, il me propose le Benlysta... qui vient d'avoir reçu l'accord de l'AMM.

 Mais il y a un point noir. Ce traitement ne semble pas avoir fait ses preuvent au regard de la sécu, et celle-ci aurait décidée de ne seulement rembourser que la journée d'hospitalisation de jour pour l'injection par voie parentérale sous surveillance, mais de ne pas rembourser le traitement lui-même, qui est trop couteux. Donc la décision revient au CHU de prendre ou non en charge cette dépense supplémentaire qui leur reviendrait !  J'attend sa réponse dans les semaines qui viennent.  

Quand on fait des recherches sur internet sur les résultats des tests de ce traitement, il est vrai que c'est plutôt mitigé... entre  "bras placebo" et "bras belimumab" ... parfois même on peut  légitimement réfléchir sur les  risques, quand on voit au Canada qu'il a été interdit.

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1269668/benlysta-belimumab-anticorps-monoclonal-inhibant-lactivation-des-cellules-b

 http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-07/benlysta_29022012_avis_ct11779.pdf

http://www.chu-toulouse.fr/IMG/pdf/lupus_et_traitement_par_benlysta_r_pr_sailler.pdf

http://www.bip31.fr/bip/BIP31.fr%202012,%2019,%20(2),%2018-30.pdf

http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002015/WC500110150.pdf 

http://www.gsk.ca/french/docs-pdf/product-monographs/Benlysta.pdf 

http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/medeff/advisories-avis/prof/_2012/benlysta_hpc-cps-fra.php

http://www.epgonline.org/drugs/fr/Benlysta-120-mg/

http://www.lupus-belgium.org/spip.php?rubrique47

sinon il me propose, au cas où le CHU refuse la prise en charge, de rentrer dans un protocol de recherche sur un anti-interféron alpha (IFN-alpha) en 4 aveugles (un placebo, et trois dosages différents). Pour avoir eu pas mal d'effets secondaires sur les traitements, par le passé, et actuellement affaiblie par une forte poussée, je ne suis pas très chaude pour tenter l'expérience qui semble certe prométeuse, mais aura t'elle un financement elle aussi... (voir article plus bas)

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0248866308005821

http://www.gazettelabo.fr/breves/breves11.php?id=1940

http://www.neovacs.fr/fr/products/IFNa-Kinoide 

http://www.bio-therapy.net/content/view/3102/252/

http://www.bio-therapy.net/content/view/3568/106/

Mais comme dans toute histoire de recherche il y a un courtier qui se cache...

http://www.easybourse.com/bourse/sante/article/23065/neovacs-le-titre-en-chute-libre-apres-une-etude-clinique.html

Et ce sera toujours le patient qui se en bout de chaîne.... 

Début de la discussion - 05/10/2012

AMM Benlysta... et finance


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Bonsoir Gazon d'Oylmpe

Que de sites à voir, j'irais voir dans le week end. Là ne suis pas très courageuse.

Concernant le coût du Benlysta, je suis à moitié surprise sur la prise en charge ; mais de là à penser que le chu va prendre cette dépense supplémentaire à sa charge. C'est peut être exagérer. Tiens moi au courant ça m'intéresse de savoir car mon médecin m'a fait la même proposition.

Enfin deux!! La première arrêter le Plaquenil pour prendre l'Imurel ou si dispo prendre le Belimumab et la deuxième rentrer dans un protocole d'essai (ma visite date de Juillet). Là j'attend Novembre pour voir.

Dans tous les cas, c'est encore nous les patients qui allons subir les conséquences.

Bon courage à toi et à tout le monde.

PS : je suis moi aussi en crise. Il y a commentaire dans nouveau traitement sur protocole ou j'ai laissé le mien. moi partirais plus sur le protocole d'essai ; mais attend plus d'information.

AMM Benlysta... et finance


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Bon conseiller

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