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Patients Lupus

vie quotidienne et lupus ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour...

pas diagnotiquee lupique , bien Qu à un moment il fut évoqué , comme La sclérodermie.. maintenant on est plus entre une polyarthrite ou une spondylarthrite. J’ai été sous plaquenil , et maintenant sous methotrexate et specialfoldine. « Cure » de cortisone quand j en peux plus... 

meme combat que vous par contre, liste de douleurs interminables , associé à une éventuelle MICI qui n’arrange rien .... un quotidien en dent de scie , les montagnes russes 🎢 , a ne jamais savoir comment la journée va se passer etc etc etc  bref , vous connaissez tous . 

Et à côté le moral doit suivre !!! Perso après 2 ans a avoir systématiquement quelque chose qui déraille , chaque jour, inlassablement , si c est pas un truc c est un autre .... je suis à bout . De constater que j’ai en permanence quelque chose . 

Alors au début j’en ai parlé . Bcp n’ont absolument pas compris , mais alors pas du tout.  Il n’y a que sur les’forums De carenity ou je me sens comprise , pas d autres malades «  invisibles « , qui vivent  ce quotidien tellement à part où tout est lié état du corps , Etat du moral, état de ce Qu’on est capable de faire comme activité / efforts sur une journée ...... et ces retombées énormes sur la famille , le couple . 

Je suis en couple depuis 15 ans mais je comprends tout à fait ceux pour qui la maladie a tout fait capoté...

elle change notre façon d être , moi je ne suis plus là même personne , je ne vis plus vraiment de la meme façon ... ça a tout changé. Mes activités du quotidien, mon caractère , tout . 

L’impact est énorme.

en parler oui, non ????? Sincèrement mon avis est mitigé . 

En tout cas comme bcp’j’ai fais un trie énorme . Et suis devenue à 34 ans une sorte d’hermite .... enfin je sors de chez moi, mais ne fréquente plus personne .... disons que par la force des choses , ça s est fait naturellement : j’me sens pas du tout tenir une soirée barbecue debout jusqu à 3h du mat’ heu c est finit ça , vive la vie de mamie...

vraiment bon courage à tous 

vie quotidienne et lupus ?
Membre Carenity
Posté le

bonjour,

Ce qu'il faut faire je sais que ce n'est pas facile c'est de faire taire la maladie. Moi il m'a fallut 5 ans et la persévérance de mon médecin pour m'aider à franchir le cap. Au début avec le diagnostic on y croit pas puis on se voile la face. Par la suite on se fait "bouffer " par la maladie le fait de ne pas en parler nous étouffe, nous fait douter de tout et de tout le monde. Je n'ai pas de leçon à donner ni de recette miracle, mais aujourd'hui je sais que de maîtriser la maladie psychologiquement est la garantie d'avoir une vie plus paisible et de mieux appréhender les jours ou ça ne va pas.

Bon courage à toutes et à tous.

vie quotidienne et lupus ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour je suis une femme de 51 ans j'ai un lupus qui a été diagnostiqué en 2000 et depuis ma vie est devenu un enfer...je crois que j ai tout eu ou presque perte de cheveux, fatigue,tâches sur le visage,infarctus splenique ,saignement de la veine portal avec varices oesphagiennes plusieurs fois (13 sous anesthésie générale).2 micro avc ,dépression,des lésions dans la bouche .la sécheresse dans les yeux et la bouche. les douleurs articulaires....et le pire dans tout sa la solitude ne travaillant plus en invalidité depuis 2013 ....et aujourd'hui je me sens tellement mal en plus la chaleur le soleil arrangent rien...les docteurs sont nul il tourne en rond et moi je doit vivre avec mes douleurs,mon mal être....mon lupus de merdique😭