Lupus et chute de cheveux : comment faire pour retrouver ma densité ?

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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous, cela fait plus de 5 ans que je perd mes cheveux, mais au début personne ne me croyait car j'ai toujours eu une tignasse impressionnante, j'avais une chevelure tellement dense, épaisse et volumineuse qu'au moins 4 coiffeurs sur 5 refusaient de me coiffer et quand ils acceptaient ils le regrettaient. Bref, au début de ma chute de cheveux personne ne me prenait au sérieux car quand j'avais perdu 1/3 de ma chevelure j'avais encore 4 fois plus de cheveux que la moyenne. Donc pendant des années les médecins me disaient que je n'avais rien de grave, que c'était une chute saisonnière et finissaient par de donner des vitamines. Après environ 3 ans de chute de cheveux, on a fini par me diagnostiquer une alopécie androgénétique, mais il y a environ un mois ce diagnostique a été remis en question et il semblerait que j'ai un lupus. La chute de cheveux n'est pas mon seul symptôme mais c'est celui qui m'insupporte le plus, aujourd'hui j'ai perdu environ 90 % de ma chevelure et c'est horrible.

Pour l'instant je ne prends aucun traitement et je voulais savoir si un traitement pouvait m'avait m'aider à retrouver une partie de ma masse capillaire. Est-ce que certains d'entre vous ont pu constater des repoussent après la prise de traitement ? Ou au contraire, est-ce que la prise de traitement accentue la chute de cheveux ?

Merci pour vos témoignages.

Début de la discussion - 25/06/2020

Lupus et chute de cheveux : comment faire pour retrouver ma densité ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Soraya12‍,

Merci pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Chloe1476@Lululisou@Djatou@cécé18@Louloutenanou@annamalice@Lalynyamé@stef042021@Lulu07@FizzySolly@bonbon13@Maquilha@petitelouve‍  @liiiii‍ 

Pourriez-vous conseiller @Soraya12‍ ?

D'avance merci pour vos retours,

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Lupus et chute de cheveux : comment faire pour retrouver ma densité ?


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Bonjour  alors moi j'ai eu 6semaines de piqures de bepanthene  et biotine  a raison de 3par semaines , en complément de fer aussi et des soins maison type masque huile d'ail et lotion antichute maison avec bay et Thomas, ortie , cèdre...et je ne perd plus du tout mes cheveu et j'ai  même quelques  repousses.  Sachant que moi j'ai  déjà les cheveux très fin j'ai vite vu que quelques chose n'allait pas. Jai  appris  mon lupus en mars 2020. Je prend du plaquenil . Maintenant jai fini les piqures dimanches  jespere ne pas les reperdre. Les piqures sont sans ordonnance et mon conjoint me piquait  lui-même. Bon courage car moi je me suis dis ok je suis malade mais ça ne ce voit pas mais la chute de cheveux  c'était  un des symptômes  le plus difficile  à accepter pour moi. 

Lupus et chute de cheveux : comment faire pour retrouver ma densité ?


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Bonjour,

Mon lupus a été diagnostiqué en 2013. Je n'ai pas perdu mes cheveux tout de suite. C'est lorsque j'ai commencé les immunosuppresseurs que j'ai remarqué que je perdais mes cheveux. Mais en même temps, j'avais tellement moins mal que je n'y prêtais pas plus attention que cela, jusqu'au moment où c'est vraiment devenu flagrant.

Mon médecin m'a prescrit de l'acide folique. Fini la chute et j'ai même pu constater une bonne repousse. Mon coiffeur confirme. J'ai presque retrouvé ma belle chevelure d'avant (il a fallu 3~4 ans quand même). Je continu les immunosuppresseurs (methoject en piqure une fois par semaine) et je prend trois comprimés d'acide folique deux jours après.

J'ai aussi eu la chance que mon médecin est très à l'écoute pour ce genre de choses. Il comprend bien que cela peut être gênant, en particulierpour une femme, de perdre ses cheveux.

Bon courage à tous et à toutes.

Lupus et chute de cheveux : comment faire pour retrouver ma densité ?


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Merci Maquiha et FizzySolly pour vos témoignages qui me redonnent un peu d'espoir. Je viens d'acheter de l'acide folique et je vais retenter les piqûres de Bepanthene et biotine, en fait je devais faire une cure mais après les 2 premières piqûres j'ai eu une chute considérable, donc j'ai arrêté mais ce n'étais pas forcément dû aux piqûres. A côté de ça j'ai déjà tester de multiples compléments alimentaires qui n'ont eu aucun effet. Mais comme on m'avait diagnostiqué une alopécie androgénétique au lieu d'un lupus, mes traitements alternatifs étaient complètement inadaptés. Hier soir j'ai commandé tout un tas de compléments alimentaires et de produits naturels, je ne vais pas tout tester en même temps pour bien me rendre compte des effets. Je vous tiendrai au courant de mes "expériences".

En attendant, ma solution de camouflage est le foulard, j'ai pensé à la perruque mais les perruques de qualité sont très chères et il est impossible pour moi de trouver des perruques de qualité qui se rapprochent de mon type de cheveux naturel. Donc, en attendant que ça aille mieux, j'ai opté pour le foulard, ça fait un look ethnique chic, c'est toujours mieux que mon crane clairsemé. 

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Avec l'été qui est arrivé  le foulard et une bonne alternative.  En ce qui me concerne  les piqures avaient très bien fonctionner, il faut vraiment  aller  au bout du traitement  je pense et après je pense peut-être continuer  en comprimé  mais bon ça fait 6 comprimés  par jour  pour des boites de 30 je crois ça fait un certain coup au porte-monnaie !! Courage à  vous.. pour une femme perdre ses cheveux c'est  vraiment dur...

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Bonsoir a ts et a ttes. Jai tester beaucoup de medeciments pour mon lupus le pire pour la chute des cheveux etait le methotrexate et le benlysta . Depuis que jai arrete cest beaucoup mieux mais je garde quand meme des sequelles surtout au dessus des oreilles ... Je porte depuis maintenant 3 ans un tour de cou roxy sur ma tete comme un bandeau pas tres chaud je ne le quitte plus et de plus cela soulage les migraines qui reviennent plusieurs fois par semaine et cela evite aussi la luminosite que je ne supporte pas du tout 

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Je nai teste aucun traitement pour faire repousser mes cheveux car mon doc est contre beaucoup de plantes ne sont pas compatible avec le lupus (comme pour les femmes enceintes) cela peut declencher une poussee lupique 

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Coucou Chloe1476, il y a encore un mois je faisais comme toi, je portais des bandeaux, mais en un mois j'ai perdu une quantité de cheveux impressionnante donc aujourd'hui je camoufle tout.

Tu as raison il faut faire attention à ce que l'on prend car cela peut avoir un effet aggravant sur la maladie. Mais honnêtement je suis tellement désespérée que je suis prête à tester beaucoup de choses. D'un autre côté, je ne sais pas vous, mais moi depuis que je suis malade j'ai développé une hypersensibilité et dès que je teste quelque chose de néfaste pour mon état je le ressens tout de suite.

Ceci dit au tout début de mes symptômes, quand tous les médecins me disaient que je n'avais rien, que c'était une fatigue passagère et tout le blabla, il m'est arrivé de prendre des traitements qui me faisaient souffrir en pensant que le mal était passager et qu'il me fallait un temps d'adaptation. Par exemple, à 2 reprises on m'a prescrit une pilule hormonale fortement dosée qui a considérablement augmenté mes maux de tête, ma fatigue et mes douleurs articulaires au niveau des doigts. En plus de la souffrance occasionnée, ces pilules étaient censées stopper ma chute de cheveux et elles n'ont fait que l’accélérer. 

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@Soraya12 bonjour soraya12 je nai pas de contaception a part les preservatifs je suis tombe enceinte sous pilule microdosee. Donc je ne prend plus rien depuis 10 ans  et de meme cela etait pire sous pilule les migraines. Les medocs cest une horreur comme tu dis jai limpressuoj de faire ts les effets secondaires des que lon teste un nouveau traitement.

Mon bandeau me camoufle completement la tete je sais cest pas tres mode mais je me suis habitue je ne le quitte plus depuis 3 ans. 

Je te le redis fait attention aux plantes tres nefastes pour le lupus et si tu ne prend pas plus de traitement cela devrait repousser cest long ca sest sure 

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