l'annonce de la maladie et les consequences

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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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b

Début de la discussion - 21/03/2012

l'annonce de la maladie et les consequences


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comme je t'ai répondu dans l'autre poste je sais que c'est plus facile a dire qu'a faire mais essaie de garder la force que tu as eu jusqu'a présent continue de te battre

n'hésite pas si tu as besoin.....

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Bonjour einheit54, 

Je comprend ton désarroi, ta frustration, tu avais l'impression d'avoir fais le plus gros du chemin et on t'annonce que la distance à parcourir est encore très longue. 

A moindre échelle, je connais cette frustration par mes  analyses de sang hebdomadaire. Sur certains taux je suis une semaine en nette amélioration et la semaine d'après en rechute :(

Je fais partie de ceux qui ont été diagnostiqué recemment et j'ai parfois l'impression de ne pas avoir encore bien réalisé tout ce qui m'arrive. J'ai l'impression que je peux gérer la maladie avec tous ces médocs et certaine de ses contraintes comme se protéger du soleil (je suis une fille des îles et ca c'est déjà très dure). Mais à d'autres moments je suis un peu révoltée, pourquoi développer un lupus ? moi qui n'attrappe jamais rien, même pas un rhume ? pourquoi moi ? moi qui voulais en finir avec les problèmes, eh bien en voila un nouveau de taille, un qui en plus va surement m'empécher d'avoir des enfants (encore des complications vu mon age, 37 ans, et le fait que je ne suis pas encore stable, etc...).

Les interrogations se bousculent, mais je suis contente d'avoir trouvé cette communauté, car vos témoignages m'aident bcp. Alors merci à tous. 

Bon courage à toi, einheit54 et surtout n'hésite pas à nous solliciter pour te donner du courage, te remonter le moral. 

@+

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je ressens la même chose que vous un tas de questions un avenir????

Chaque journée est différente sans savoir ce que nous réserve le lendemain

courage les filles !

a bientôt

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bonjour à tous,

j'ai été diagnostiqué il y'a 2 mois maintenant. Et honnêtement je sais pas trop quoi penser de tous sa. Le diagnostque à été dur à accepter même si je savais que j'avais quelques choses. Grâce aux traitement je n'est plus que des petites douleurs qui sont supportable, donc mon moral est meilleur car pendant 2 mois j'en ai vraiment baver avec ces douleurs. Je suis par compte très lunatique desfois euphorique , desfois complètement déprimée, je ne sais pas si sa un rapport avec la maladie,

En faite quand je réfléchi je ne me considère pas vraiment malade, car je me sens mieux, mais j'ai le sentiment que les douleurs ne sont jamais bien loin et que ma santé tient grâce au médicaments. Une autre poussé de la maladie, je la vivrais très mal je pense que j'aurais l'impression de repartir à zero, je ne suis pas à l'abris pourtant.

Il faut que j'accepte d'être malade et que j'arrive à me dire que je n'est pas eu une vielle grippe qui est soigné mais une maladie bien plus compliqué avec lequel je vais devoir vivre toutes ma vie et qui me provoquera surement des complications. Lorsque je vais à la pharmacie et que je vois la tête de la pharmacienne lorsqu'elle regarde ma liste de médicaments là je me dis que j'ai vraiment une maladie.

Enfin c'est dur à accepter pour tout le monde, mais on se sens quand même très seul face à la maladie.

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Bonsoir,

D'accord avec toi,chaque mois mon ordonnance me prouve que oui:je suis "mariée" au lupus à vie et j'attends un traitement pour  LA guérison qui me permettra de divorcer!!!un peu d'humour dans ce parcours douloureux ,ça ne fait pas de mal...Guénola je trouve que tu parles bien de ta maladie,de ton ressenti,donc l'acceptation va suivre.

Je t'embrasse et à bientôt...Francine.

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coucou tous le monde, 

Comment gerez vous l'annonce de la maladie ?

 j'ai vu que beaucoup de personnes viennent s'inscrire sur le site et veulent dialoguer, n'hesiter pas a le faire dans cette rubrique...

Bon courage a tous et a bientot sur le net

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Bonjour,

Vos messages font du bien, je me sent moins seule dans ce moment difficile.

Moi il y a 2 ans maintenant j'ai ressenti des douleurs dans mon bras gauche plusieurs fois j'ai eu ce genre de symptômes jusqu'au jour où ma mère à décidé d'aller chez le médecin pour que je fasse une prise de sang, que j'ai faite. Elle était donc mauvaise, j'ai été hospitalisé pour myocardite (inflammation du muscle cardiaque) cela c'est reproduis 2 autres fois dans l'année. Mon cardiologue a donc pris un rdv en médecine interne car mes anticorps antinucléaire étaient très forts.

On m'a dit que c'était peut être une maladie auto-immune mais pas diagnostiqué, mais elle se rapproche le plus du lupus. Pendant 1 ans et demis tout allait bien quand il y a 2 mois j'ai fait une rechute pdt une gastro-entérrite aigue. J'ai été profondément choquée car pour moi tout cela était du passé sachant que je n'ai jamais de douleurs autre... Depuis 2 mois il n'y a pas une journée où je ne repense pas à cela. Et j'ai tout le temps peur d'être malade. Je me sens seule face à cette maladie car personne n'a cela, et j'ai peur chaque jour car on ne connait pas l'évolution. Et c'est compliqué d'expliquer cela autour de soi, même mon ami à du mal comprendre que je m'inquiète pour un moindre "mal". Et le fait que j'en parle beaucoup aussi.

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Bon conseiller

bonjour mama85,

c'est normal que tu te fasses du soucis!!!! on se fait tous du souci......mais surtout tant que tu n'as pas  trop de symtômes (et j'espère pour toi que tu en resteras là pour l'évolution...) profite de la vie, des petits moments simples !!!!!

bon courage à bientôt

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b

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