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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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Coucou,

Je viens un peu parler de moi, je me pose des questions car la maladie évolue depuis quelques mois, je n'ai que 20 enfin bientot (2avril) et j'ai des bleus sur les jambes je ne sais plus le nom que la dermatologue ma donnée mais c'est liée au Lupus, elle ma prescris des bas de contention, j'ai vu mon docteur ce soir car j'en est de plus en plus et sur les pieds au lieux des cuisses et des jambes il ma dit que ça aller venir et repartir, es que quelqu'un à ça et que faite vous et qu'es que ça donne au fil du temps ?

Depuis quelques mois je me répète souvent ou j'oublie facilement ce que je viens d'apprendre (concernant mes cours) ou d'autres choses, j'ai plus de mal a me concentrer et j'ai des maux de tête j'en est parler au médecin qui dis que ce sont des migraines les maux de tête et que le fait d'oublier ou de me répété c'est le stresse (alors que je suis pas stressé en tout cas très rarement comparer a avant) et les médicaments + la fatigue. Concernant ma tête ça m'inquiète et ça me fait peur surtout a 20 ans. Pouvez vous me donner un peu votre opinion.

Depuis que on sait que je suis malade je perds des cheveux, je n'ai pas de chute de cheveux enfin j'ai l'impression que au niveau du devant j'ai une toute petite chute de cheveux mais ce n'ai peut etre qu'une impression ceci dit je perd pas mal mes cheveux (j'ai les cheveux mis-long) mais bon quand on en perd pas mal en se lavant les cheveux ou que l'on en retrouve partout ça inquiète quand même.

Je me suis fais opéré des dents de sagesse il y a 4 mois aujourd'hui et je remange toujours pas normalement voir rien du tout car j'ai trop mal a la mâchoire et au dents, avant l'opération j'avais souvent mal a la mâchoire d'après le docteur c'est le Lupus. J'ai perdue beaucoup de poids et cela m’inquiète depuis l'opération de pas pouvoir remanger convenablement.

Parfois j'ai des rougeurs sur le visage, les docteurs ne savent pas si c'est le lupus pour savoir il faut que j'y aille au moment d'une crise pour faire une biopsie mais il disent que je serais marquer sur le visage a cause de la biopsie.

Je suis constamment fatigué et encre plus depuis que je suis en stage depuis 4 semaines.
Depuis quelques temps j'ai très peur de l'évolution de la maladie, je me demande comment la maladie va évoluer si elle va continuer a causer pleins de petit soucis par ci par là comme depuis quelques temps. Je n'ai jamais connus la tranquillité avec la maladie même avant que Lupus soit diagnostiqué !

Mon médecin traitant pense que mon rhumatologue va peut être me changer de médicament, sauf que le rhumatologue veut pas passer a des médicaments plus fort car je suis jeune encore et si ont peut commencer les traitements plus fort bien plus tard il dit que c'est le mieux a faire.
Après le Plaquénil c'est quoi le traitement que l'on propose au patient qui est un peu dans mon cas, douleurs articulaire et pis tous ce que j'ai expliquer?
Es que vous penser que il peut seulement passer 2 Plaquénil et anti douleurs et c'est tout?

Je n'ai vraiment pas envie qu'il me change de médicament car je veux pas de médicament beaucoup plus fort, je trouve que je suis déjà assez chouté au médoc a mon age et j'ai horreur de ça mais bon pas le choix..

Désolée mon message est très long mais bon ce soir en sortant du docteur gros craquage, je ne craque pas souvent car je me dis que c'est comme ça mais au bout d'un moment je pense que c'est normal de craquer et ce poser tout un tas de question. Merci a ceux qui vont prendre le temps de me lire et de me répondre.

Audrey

Début de la discussion - 19/03/2013

Evolution, ras-le-bol...


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Bonsoir Audrey

Normal que tu te poses toutes ces questions, on s'en pose tous.

Pour les bleus, je ne saurais pas quoi t'en dire. Je ne savais pas que le lupus pouvait faire ce genre de chose. Je sais que ce genre de bleus peuvent être dus à la cortisone pour ceux qui en prenne.

Pour le Plaquenil c'est LE traitement de fond, donc si tu le supportes bien il ne faut pas l'arrêter. Moi j'en prend 2 par jour.

Si tu as toujours des douleurs, peut être que ton rhumato devrait introduire un autre medicament en plus du Plaquenil. Peut être une corticothérapie à petites doses en traitement de fond également. Il y a aussi les anti inflammatoires. Ensuite il y a des traitements plus forts mais tu es jeune et il faut garder une marge de manœuvre pour plus tard si le lupus évolue. Si on te donne tout tout de suite, après on aura plus rien a te proposer...

Je vois que tu es uniquement suivie par un rhumato. Tu peux peut être consulter en médecine interne pour avoir un avis sur ton traitement et avoir une meilleure idée sur l'état actuel de ton lupus et ton état général , et aussi avoir un autre avis concernant tes bleus.

On a des moments de doute, d'abattement et même parfois de désespoir, mais il faut te remotiver et reprendre le dessus. C'est épuisant ce lupus mais on y peut rien. Mais ça ne t'empêchera pas d'avoir aussi des moments de joie et de bonheur dans ta vie. Certes il y aura plus de moments difficiles que pour une personne non malade, mais avec un traitement bien conduit et un bon suivi on peut y arriver nous aussi.

Pour l'avenir, on ne peut pas savoir comment notre lupus évoluera et se poser trop de questions à ce sujet n'amènera pas plus de réponse. essaie de profiter de chaque instant, repose toi quand c'est nécessaire, et viens discuter sur le forum comme tu viens de le faire ça fait toujours du bien et parfois ça redonne un petit coup de fouet pour repartir.

Courage Audrey, le soleil fini toujours par revenir, les nuages sont de passage.

biz

Evolution, ras-le-bol...


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Bon conseiller

coucou Audrey,

je viens de lire ton méssage avec beaucoup d'émotions.....

j'étais un peu dans ton cas il n'y a pas longtemps, en octobre dernier, voyant que mon lupus reste très actif, mon spécialiste m'a dit qu'il ne voulais pas trop m'augmenter la dose de cortisone, en disant que augmenter la cortisone me ferait plus de mal que de bien....

c'est à ce moment qu'il m'a proposé de participer à l'essai clinique.

Mais je t'avoue que moralement ce n'est pas facile de tenir, toujours cette maudite fatigue, l'impression qu'on ne sert à rien, de planner, d'être obliger de se coucher pour récupérer.

(avant je faisais beaucoup de vélo avec mes enfants, ils me proposent à chaque fois d'aller faire un tour, je ne peux aller ni au froid, ni au soleil, c'est frustrant pour eux et triste pour moi),

Alors je te comprends, c'est encore difficile quand on est jeune et qu'on ne profite pas pleinement de sa jeunesse....

la maladie évolue différemment chez chaque personne et aucun medecin ne peut te dire comment ta maladie va évoluer dans les année à venir.

Tout ce que je peux te dire c'est de ne pas baisser les bras, et continuer à y croire et de discuter avec tes spécialistes  de différentes solutions possibles,.....et de t'entourer des gens bien (j'ai la chance d'avoir comme une ceinture autour de moi qui me retient à chaque fois que je titube!!!! mon mari et beaucoup de membre de ma famille)

Bonne soirée à toi je t'embrasse fort

Evolution, ras-le-bol...


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Bonjour Chris68,

Merci pour ta réponse, je réponds tardivement désolée.

D'après les analyses je le supporte le souci c'est que l'on pense que j'ai le "masque de loup" j'ai que 1 fois par jours le plaquénil. Peut être que l'on va augmenté de 2 par jours mais le rhumatologue en a pas parler déjà au dernier rendez vous alors qu'il savait déjà que je pensais avoir le "masque de loup".

J'ai du tramadol et du paracétamol a coter j'ai eu pas mal d'anti douleur, anti inflammatoire, de la codéine etc.  Mon rhumatologue n'ai pas pour me donner les traitements lourd maintenant car comme tu le dit je suis jeune. Et je ne veux pas non plus. Sinon plus ça ne fonctionnera plus et je veux évité le plus tard possible la prise des médicaments lourd. Déjà je trouve que j'ai trop de médicament..

Je vais peut etre paraitre nul mais qu'es que la médecine interne? Où es que je peux trouver les médecins interne? Pendant un moment je voulais voir un autre rhumatologue mais celui que j'ai c'est le meilleur de ma ville donc mon médecin traitant ma dit que ça ne servait a rien. Je vois un dermatopathologie concernant ma peau, gonflement et maintenant les bleues. Je vois l'ophtalmologue aussi enfin pas mal de spécialiste.

C'est rare que je sois aussi mal concernant mon état de santé mais je suis tellement fatiguée, la douleur est pénible. Mon avenir me fait très peur.. J'ai très peur de pas pouvoir avoir d'enfants, pas avoir un bon travail, un mari qui supporte la maladie aussi. Merci en tout cas pour ta réponse et ton soutien. C'est très rare que je sois aussi mal mais bon au bout d'un moment on peut plus être forte et/ou montré que l'on est fort. Je pense que ça finira par passée mais avant tous faut que je souffle un bon coup que je trouve réponse a mes questions et que les douleurs et la fatigue soit moins présente.

Encore Merci Chris. Bisous !

Coucou Gigi,

Mon but n'était pas de t'émouvoir :)

Une fois de plus, je te trouve super pour l'essaie clinique !! J'espère que ça va d'ailleurs. Et encore merci de nous tenir informée.

Oui c'est très dur de faire en sortent de garder le moral, d'essayer de lutter contre la fatigue et pis les médicaments font planer comme tu dit. C'est ce qui est dur aussi de voir que l'on oublie, que l'on est fatiguer que l'on est a coté de la plaque etc je pense que c'est ce qui est le plus dur avec la douleur dans la maladie..

Je te comprends pour toi et ta famille que ce n'ai pas facile, il faut essayer de trouver autre chose qui pourrait compenser mais bon. On se sent toujours inutile ou je sais que moi j'ai honte parfois de dire a mes frère, mon copain ou d'autre personne désolée je peux pas je suis pas en forme, je suis fatiguée ou je pense pas que je vais pouvoir le faire car je sens que mes douleurs vont être plus forte après. Surtout a 20 ans..

D'accord, merci beaucoup pour tes conseils et l'aide que tu peux m'apporter depuis que je suis ici, car a chaque fois que je lis tes messages cela m'aide beaucoup.

Bonne soirée. Groooos Bisous gigi. 

Einheit54 ,

Oui c'est sur il faut évacuer parfois. Les examens je pense que l'on en aura toujours malheureusement. C'est fatiguant mais il y a que comme ça que l'on sait où es que l'on en est dans la maladie. Je sais que ce n'ai pas facile surtout quand les résultats tombe on stresse (chose pas vraiment bon pour Mr pupus). Courage.

Merci pour vos messages d'encouragement et votre avis.

Audrey


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Bon conseiller

salut Audrey contente devoir que tu reprends le dessus!!!!

accroche toi , merci à toi pour les encouragements

à bientôt bisous

Evolution, ras-le-bol...


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Coucou Audrey,

un médecin interniste se trouve dans un service de médecine interne, d'où son nom. On trouve ce spécialiste dans un CHU. Il s'occupe de patients atteints de maladies auto-immunes et autres. Il est très calé car contrairement à un rhumatologue (qui va se concentrer sur tes douleurs articulaires), au dermatologue (qui va s'intéresser uniquement à ta peau)... Le médecin interniste ne laisse aucun symptôme de côté, et c'est d'ailleurs bien souvent grâce à l'ensemble de ces symptômes qu'on peut poser un diagnostic fiable.

pour ma part je n'étais pas satisfaite de mon suivi avec mon rhumatologue, raison pour laquelle je m'étais dirigée en médecine interne, et je ne le regrette pas. J'ai une prise en charge globale, on t'écoule, on te répond, et surtout on prend le temps de te recevoir.

Bon courage. Biz

Evolution, ras-le-bol...


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Coucou Gigi, il faut même si c'est dur...

De rien Gros Bisous

Coucou Chris,

D'accord je sais que a Rouen il y a des spcialistes comme ça. Mais le souci c'est que ce sont de très grand copain a mon rhumatologue et il vont me retourner vers lui. Mon médecin traitant a plusieurs fois envoyer ces patients au CHU de Rouen et a chaque fois les médecins internes les renvoyés vers le spécialiste qui s'occuper dejà de la personne.

J'ai une petite question: Comment sont-elle les plaques sur le visage? Juste rouge ?

Es que ça gratte ? Et peut-on en avoir sur le début des épaules ?

Comme on est pas sur que c'est le Lupus j'ai le doute concernant mes plaques car ça peut etre le froid. Sauf que parfois ça me gratte et ce week end a quelques reprise je me suis rendu compte que je me gratter un peu les joues.

Merci pour vos réponses. Gros Bisous Bon courage aussi !

Evolution, ras-le-bol...


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Perso j'ai de toutes petites plaques rouges plus ou moins intenses qui vont et viennent, sur les joues et les ailes du nez, un peu boursoufflées, qui brûlent et démangent un peu. J'ai parfois un petit bouton rouge par ci par la sur le tronc généralement qui démange beaucoup puis disparaît comme il est venu. Sinon j'ai aussi parfois les joues bien rouges mais pas de gonflement ni bouton, qui brûlent et démangent, puis tout revient à la normale. C'est très aléatoire chez moi. Je ne m'en plaint pas car ce n'est pas très voyant car peu étendu, en espérant que ça n'empirera  pas.

Pour le choix de ton médecin tu es libre de faire de qui te plaît. Le rhumato que je voyais au début était au même CHU que mon médecin interniste. J'ai simplement dit à l'interniste que je ne souhaitais plus être suivie en rhumato car j'estimais que ma prise en charge n'étais pas globale et qu'après 3 ans de suivi avec lui je n'avais aucune amélioration et il ne prenait pas le temps de m'écouter. Mon interniste n'a pas refusé de me prendre en charge, il n'y avait d'ailleurs aucune raison à cela, c'est ce qu'on appelle le libre arbitre.

Evolution, ras-le-bol...


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D'accord Chris merci pour ton avis.

La je viens de voir que au niveau des yeux (autour des yeux, sur la paupière et en dessous de l'oeil) J'ai des points rouge comme du sang. Je ne sais pas ce que sait. Avec le Lupus on se dit toujours Lupus ou pas Lupus??Je vais essayer d'aller en urgence chez la dermatologue dans la semaine si possible..

Tant pis si elle fait une biopsie faut faire quelque chose car ça m'énerve de pas savoir et d'etre comme ça..

Je vais voir pour les médecins interne au CHU je vais me renseigner si y'a pas d'autre docteur autre que les amis de mon rhumatologue. Au moins un autre avis..

Merci en tout cas

Evolution, ras-le-bol...


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Bon conseiller

coucou Audrey,

 je suis d'accord avec ce que dit Chris, car tu as le libre choix pour ton spécialiste, même s'ils sont copains ça ne change rien....c'est important dans le suivi d'être écouté et soigner au mieux.

Parcontre pour tes plaques est-ce que tu as  demandé à ton DR si ce n'était pas une mycose? La prise de cortisone favorise l'instalation de certains champignons, je pense qu'il faut faire analyser pour savoir......

tiens nous au courant

bisous

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