Dernier bilan avec mon interniste

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Patients Lupus

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Bonjour tout le monde,

J'ai eu mon rendez-vous cet après midi en médecine interne ( tous les 4 mois).

Le bilan est plutôt positif dans le sens ou près anticorps anti nucléaires ont baisses de moitié et ne sont plus qu´au 1/200eme. Le côté négatif est que mon lupus  reste très actif : fragment C4 du complément toujours diminué. Et la petite touche positive tout en étant négative, c'est que mon lupus est malgré tout stabilisé par mon traitement, ce qui veut dire qu'il ne s'aggrave pas mais ne s'améliore pas pour autant. Elle m'a confirme mon syndrome sec grade 1 et l'intolérance au gluten mais sans maladie coeliaque (ouf).

J'ai passe une heure avec mon interniste, on a beaucoup discuté, elle m'a apporté plein d'info et m'a bien expliqué le fonctionnement de la maladie. Je pensais avoir un petit lupus gentillet, pas trop grave, mais apparemment je me trompais. Elle m'a expliqué que j'avais une symptomatologie très riche : névralgies, douleurs neurologiques, tendineuses et articulaires, atteinte digestive (intestins) avec des crises de douleurs à type de coliques et brûlures intestinales. Les petites boules qui poussent sur mes doigts (j'avais fait un post à ce sujet) sont en fait des kystes synoviaux (dus au lupus) qui poussent le long des gaines des tendons (mieux vaut ne pas y toucher car risque d'augmenter le processus inflammatoire), et j'en ai aussi sous les pieds. Si ça devenait invalidant on envisagera un traitement.

Elle surveille de près mes reins car j'ai déjà eu plusieurs hématuries, apparemment aussi un problème de protéinurie. Elle m'a dit que pour l'instant mes reins vont bien mais je ne suis pas a l'abri d'une atteinte rénale.

Elle a classé mon lupus a 6 sur une échelle de 1 a 10. J'etais surprise car je ne m'y attendais pas. Je lui ai dit mon étonnement et que je pensais pas être aussi atteinte car par rapport à d'autres lupiques j'avais l'impression de bien m'en tirer. Elle m'a répondu que sans mon traitement, au jour d'aujourd'hui je ne pourrais plus travailler ! Je suis un peu sous le choc ce soir mais je digère tout ça.

On a rediscute des anti TNF alpha. Dans mon cas elle pense que c'est un risque de me donner ce traitement car j'ai trop de symptômes. On aurait pu l'envisager si mon lupus était uniquement articulaire. De plus j'ai déjà essayé ce type de traitement qui n'avait pas été efficace. Dans mon ce type de traitement risque de perturber mon organisme et aggraver mon lupus, le risque est trop élevé pour tenter ce traitement.

elle m'a parlé d'un nouveau traitement qui pour l'instant n'est pas pris en charge par la sécu et donc il est dispensé uniquement en milieu hospitalier en perfusion. ce médicament est spécifique pour le lupus, il est utilisé aux États Unis mais encore à l'étude en France. Il est apparemment prometteur pour nous. Dans les années à venir on l'aura peut être quand ils auront mis au point une version qu'on puisse administrer en souscutané.

Autre précisions concernant les traitements : le Plaquenil est un immuno régulateur d'où l'importance de le prendre c'est lui qui a fait baisser mes ACAN. Le Metoject est un immunosuppresseur qui réduit les réponses immunitaires dans notre corps ( qui chez nous sont anormalement élevées puisqu'elles nous attaquent) mais en contre partie ouvre la porte aux infections puisqu'il diminue nos défenses immunitaires. Le Cortancyl fait office d'anti inflammatoire de fond mais ouvre aussi la porte aux infections.

Les effets secondaires du traitements : infections urinaires, saignement des gencives, petits saignements et lésions dans le nez, hématomes quand je me cogne, perte de cheveux.

Voila, j'espère que mon bilan vous apportera des infos et peut être des réponses que vous vous posiez.

n'hesitez pas a poser vos questions si vous en avez, je vous répondrai dans la mesure du possible.

PS : mon interniste sort d'une hospitalisation pour la grippe  compliquee d'une péricardite. Elle a réitère l'importance de la vaccination anti-grippal pour nous.

biz

Début de la discussion - 13/03/2013

Dernier bilan avec mon interniste


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Bonsoir Chris68, 

C'est vraiment très appréciable d'avoir un médecin qui prend le temps d'expliquer, de répondre aux questions, etc...J'ai aussi cette chance. Par contre, j'avoue que je n'y connais pas grand sur toute cette partie que j'appellerais "technique" de ma maladie: le nombre d'anticorps anti-nucléaire, les ACAN (je ne sais pas ce que c'est). Je sais seulement que mes résultats sont bon, que le lupus est au chiffre le plus bas dans mon organisme. 

Je fais un bilan sanguin par mois (ben que plutôt à 1 fois par semaine ce dernier mois car j'ai eu une chute de globules blancs suite à la prise d'antibio qui ne m'ont pas réussi)  Je vois mon médecin interne une fois tous les 5 mois et le néphrologue, 2 fois par an. 

Jusqu'à présent, comme toi (avant), je m'estime chanceuse dans mon lupus, car je peux me lever tous les matins pour aller bosser et grâce à mon traitement j'ai très rarement mal. 

Seule la fatigue reste quoique je fasse et je me sent parfois comme inutile, incapable de servir à quoique que ce soit, à qui que ce soit. Je me sens usée comme une mamie, qui a épuisé toute son énergie, qui ne reviendra jamais. 

En tout cas, ton bilan, me montre qu'il y a des questions que je n'ai pas abordé avec mon médecin. 

A bientôt 

Myriam

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Bonjour à tous,

J'ai vu mon médecin interniste le mois dernier. Et ma dernière poussée était en janvier février. Je fais en moyenne une poussée par an. La première n'était qu'articulaire et j'ai donc été suivi par un rhumatologue qui m'a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante. L'année suivante j'ai refait une poussée articulaire qui confirmait le diagnostique mais les reins ont été atteint. A l'époque ils pensaient que c'était dû aux anti inflammatoire. L'année d'après j'ai fait une neuropathie aigüe, avec une forte myalgie ainsi qu'une inflammation articulaire. Les examens ont révélé un positif au lupus.

Depuis, je fais régulièrement des crises articulaires. Mon quotidien est  maux de tête, intestins complètement enflammé, très mauvaise gestion du froid accompagné d'un syndrome de Raynault et douleurs articulaires.

Mon médecin interniste que je ne vois qu'une fois par an (très peu disponible) a tenté de me traiter au Plaquenil. J'ai mal supporté. Des démangeaisons partout. Alors il me laisse pour le moment sans rien vu que je n'ai pas d'atteinte viscérale. J'ai un médecin généraliste qui ne me prend pas au sérieux. Pour ma dernière poussée, il m'a donné 7 jours de cartrex. ça ne m'a rien fait. J'y suis retournée, et il m'a dit qu'il n'y avait pas plus fort. J'ai déjà changé de médecin. Le premier me demandait si j'avais porté quelque chose de lourd quand je lui disais que j'avais mal partout et ce, 3 fois en une semaine.

Pour ma dernière poussée, le généraliste ne m'a fait aucune prise de sang. Je lui ai demandé pourquoi. Il m'a répondu qu'il voyait que c'était enflé. Et mon interniste préconise un bilan une fois par an.

J'avoue que je suis un peu seule avec ma maladie. J'ai l'impression de ne pas avoir assez d'écoute vis à vis de mes douleurs. A moins qu'il faille apprendre à vivre avec en serrant les dents....

à bientôt

Stéphanie

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Bonsoir Myriam

Surtout garde bien ton médecin et n'en change pas, car comme tu le dis c'est appréciable d'avoir un médecin qui prend le temps de te répondre et expliquer, je dirais même que c'est primordiale.

C'est vrai qu'on ne se débarrasse pas de cette satanée fatigue, et encore plus avec la période hivernale.

Entre les poussées je garde des douleurs migratrices, mais d'intensité moindre en général ce qui est tout à fait supportable.

Comme tu le dis, je reconnais ma chance de pouvoir me lever le matin et de conserver une activité professionnelle normale, en espérant que ça dure.

N'hesite pas a poser toutes tes questions a ton interniste, il a l'air très abordable alors ne t'en privé pas et ça te permettra de mieux gérer ta maladie entre deux rendez-vous.

biz

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Bonsoir Stephanie

Je trouve ça dommage que tu ne puisse avoir un suivi plus régulier avec ton interniste. Je vois le mien tous les 4 mois et pourtant elle a une grosse activité. C'est encore plus dommage si c'est pour te laisser sans traitement de fond. Je suis passée par la et ça devient un jour invivable. Le traitement est primordial pour contrôler la maladie, n pas la traiter c'est exposer à une aggravation de celle-ci.

Tu as déjà changé de médecin traitant. L'actuel ne semble pas non plus te convenir. Si j'ai un conseil à te donner, c'est d'en changer à nouveau jusqu'à ce que tu trouves celui qu'avec qui tu seras en confiance. Pareil pour ton interniste, changes en si tu n'es pas satisfaite surtout s'il n'y a pas de prise en charge, quitte à te déplacer plus loin de chez toi pour trouver le bon, ça peut valoir le coup de faire un peu de route 3 fois l'an pour un bon suivi.

j'ai le même parcours que toi, d'abord un diagnostic de spondylarthrite par un rhumato (qui ne m'écoutait pas) et qui m'avait mise sous anti-tnf alpha sans effet. J'ai change de médecin et depuis que je suis suivi par mon interniste, le diagnostic de lupus est tombé et je suis traitée et l'amélioration est la. 

Donc n'hésite pas pour le changement, on a le choix et le droit de choisir nos médecins. On ne peut pas toujours vivre en serrant les dents...

Bon courage et si tu as des questions je suis disponible.

A bientôt.

christelle

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Bonsoir

Le 13 devait être la journée des visites avec les lulus car moi aussi était en visite hier. Mes visites sont tous les 3 à 6 mois et dépend aussi de mon état. Déjà je vois que l'on a tous ou presque le même problème avec nos médecins traitants. Incompréhension, mauvais traitement etc... Mon interniste m'a expliqué que ce n'était pas de la mauvaise volonté de leur part mais comme il ne connaisse pas ou peu la maladie, il essaie à leur façon de nous soigner. Le problème est qu'il devrait contacter nos médecins pour voir ce qu'ils peuvent faire de leur côté ; mais là ce n'est pas gagné selon elle.

Chris tu parles du Benlysta !!!!! (qui pour le moment est encore en étude). effectivement administré en hopital et la prise en charge est compliqué pas la Sécurité Sociale d'où encore l'étude.

Ou je suis suivi il y a 3 essais en prévision : pour rentrer dans deux, il faut être en poussé et le dernier dépendra de mon analyse faite hier. A part augmenter le Lyrica, on ne peut rien faire pour le moment comme je supporte difficilement tout ce qui est anti douleur. Heureusement pour le moment, je supporte le BiProfénid que je ne prend dès que mes doigts sont trop douloureux. J'ai fait constaté par photo la synovie de ma main gauche et mes parents ont confirmé mes difficultés lors de crises et gonflements de mes doigts ; ainsi que mes autres douleurs non liés à lulu et de ma fatigue. Elle a tout noté et fait analyse en conséquence ; ainsi que réexpliqué surtout mes parents, les difficultés de nous soigner car chaque lupique est différent et leur impuissance face à la fatigue. De plus lui ai parlé de mon sommeil compliqué en ce moment, sa réponse : normal avec le plaquenil, l'état de fatigue ou je suis et la maladie. Avez-vous le même soucis ?

Je m'estime comme même chanceuse comme toi myimi, car je peux continuer à travailler malgré les douleurs et la fatigue qui me pourri la vie. M'accroche et quand je commence à répondre ou m'énerver, mes amis et collègues savent que là j'ai atteint mes limites et me font gentiment comprendre qu'il faudrait m'arrêter pour me reposer. Mais généralement pas besoin d'eux pour le savoir.

Stéphanie demande à ton médecin traitant qu'il te fasse une analyse de sang pour voir ou tu en ai et envoie une copie à ton interniste. Ce n'est pas normal que tu ne le vois qu'une fois par an et que l'on te laisse sans rien.

Bonne soirée et à bientôt

Manue

PS : Suis comme même rentrer dans un essai celui de la télé médecine pour un durée de 6 mois. ils ont pensé à moi car j'habite à 100 km du chu. pas de problème et pas compliquer car un questionnaire à remplir tout les mois d'une durée de 5 min.

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Bonsoir Manu

Oui c'est bien le Benlysta. Mon interniste m'a dit que c'était un traitement uniquement pour le lupus et plutôt prometteur.

A suivre...

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Bon conseiller

coucou tout le monde!

je vais juste intervenir  pour les medecins traitants, je comprends qu'ils ne sont pas compétants pour un tas de maladies, mais dans ce cas il faut orienter la personne dans des services adaptés.

le mien m'a traité pendant 6 mois pour des tendignites, il a refusé de me faire un courrier pour aller voir un rhumato, car il estimait que ça ne servirait à rien.... et moi je trouvais que quelque chose ne tournait pas rond....il  me posait des questions : style "ça ne va pas à votre travail?, vous faites une dépression, etc....

je suis allée voir le rhumato et j'ai payé de ma poche!!!!

stéphanie, comme dit christelle, change de DR, car tu finiras par touver un qui soit compétant......

ce n'est pas toujours facile mais notre santé en dépend!!!!

bonne soirée à tous

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Bonjour tout le monde.

Vous avez raison. En fait, je pense que je n'ose pas me plaindre et que je laisse faire. Du coup, personne ne m'écoute et ne me prend au sérieux. Je vais me renseigner pour changer de médecins, généraliste et interniste. Je ferai des kilomètres mais vu vos témoignages, je pense qu'il faut que j'arrive à me faire entendre.

Merci à vous

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Bonsoir tout le monde

Chris j'ai eu la même réponse de mon interniste. ça met du baume au coeur, non !!!!!! Benlysta est très prometteur mais le soucis est comme j'ai déjà di la prise en charge car il y un coût et la SS a tiqué. Sauf changement pour le moment il accepte de prendre en charge (ne sait plus dans quel sens) le médoc et pas l'hospi ou l'inverse.

Gigi mon medécin traitant en 2005 parlait lui aussi de tendinite qui passait d'une main à l'autre. quand j'ai vu son remplaçant bizarrement ce n'était plus le même discours. "Un mois je veux bien mais qui passe d'une main à l'autre là ????" Donc il m'a envoyé chez un rhumato et heureusement pour moi. Après je m'arrangeais pour le voir, aujourd'hui non car il sait installé à 30 km donc revois mon médecin traitant et rebelote : tendinite. Je ne sais pas trop quoi pensé ; il a un autre remplaçant qui ne connait pas ou peu le lupus mais au moins qui cherche à m'aider. Pourvu qu'il reste celui là.

Bonne soirée et bon week end

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