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Lupus - Votre expérience de diagnostic
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Alix1702
Alix1702
Dernière activité le 06/10/2024 à 19:59
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Patient, Lupus depuis 2024
Autre maladie : Adénome hypophysaire
1 commentaire posté | 1 dans le forum Lupus
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Bonjour ! Aujourd'hui est plutôt une bonne journée.
Sinon côté diagnostic de la maladie.. ça a commencé par des angines, une juste terminée et une autre recommençait... (10 en 6 mois), puis des engelures aux mains avec des douleurs articulaires tous les jours et bilatérales.. au total 1 an et demi entre le début des symptômes et le diagnostic final. Côté examens, une multitudes de prises de sang (avec plusieurs fois les mêmes choses évidemment), des échographies, irm, scanner. J'ai essayé tout un tas de traitements qui n'ont jamais fonctionné.
Au bout d'un an j'ai pu voir un rhumatologue, qui pensait d'abord à une spa.. et puis il m'a envoyée vers un dermato, que j'ai vu lors d'une poussée (et quelle chance un rdv en 1 semaine!!) et à pu faire une biopsie et la tout s'est accéléré, car c'est elle qui a pu indiquer le Lupus.
Puis les pièces du puzzle se sont assemblées et maintenant que je suis sous traitement plaquénil + methotrexate eh bien je revis. Je n'ai quasiment plus aucune douleur !! A voir avec le froid qui arrive (car les 2 derniers hivers ont été si durs !!) Si le traitement fonctionnera aussi bien.
Je suis intéressée par d'autres témoignages 🙂
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 08/10/2024 à 18:19
Inscrit en 2021
7 637 commentaires postés | 46 dans le forum Lupus
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Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
La diversité des symptômes du lupus et la similitude de ceux-ci avec d'autres maladies peuvent rendre le diagnostic particulièrement long et frustrant pour les patients.
Certaines personnes vivent pendant des mois, voire des années, avec des symptômes vagues et inexpliqués avant d’obtenir un diagnostic clair.
Combien de temps avez-vous attendu avant de recevoir un diagnostic ? Était-ce rapide ou avez-vous rencontré des retards ? Quels types de tests avez-vous passés ? Avez-vous eu besoin d’une biopsie ou d’examens d’imagerie pour confirmer le diagnostic ? Avez-vous reçu un mauvais diagnostic avant qu'on ne découvre le lupus ? Avez-vous dû consulter plusieurs médecins avant d’obtenir un diagnostic correct ?
Partagez vos expériences et conseils en commentaires !
Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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