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  • Diagnostic et prise en charge du lupus
  • Lupus - Votre expérience de diagnostic
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Diagnostic et prise en charge du lupus

Lupus - Votre expérience de diagnostic

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avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
12/09/2024 à 10:44

Bon conseiller

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 09/10/2025 à 14:51

Inscrit en 2021


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Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

La diversité des symptômes du lupus et la similitude de ceux-ci avec d'autres maladies peuvent rendre le diagnostic particulièrement long et frustrant pour les patients.

Certaines personnes vivent pendant des mois, voire des années, avec des symptômes vagues et inexpliqués avant d’obtenir un diagnostic clair.

Combien de temps avez-vous attendu avant de recevoir un diagnostic ? Était-ce rapide ou avez-vous rencontré des retards ? Quels types de tests avez-vous passés ? Avez-vous eu besoin d’une biopsie ou d’examens d’imagerie pour confirmer le diagnostic ? Avez-vous reçu un mauvais diagnostic avant qu'on ne découvre le lupus ? Avez-vous dû consulter plusieurs médecins avant d’obtenir un diagnostic correct ?

Partagez vos expériences et conseils en commentaires !

Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

@Sand13 @JennZul @RomainC @Dody23 @France47 @cora44600 @Robertseverine @Sandrine07 @Mariemarie903 @Elisabel @ClaudeB-B @Sab90.ok @Toutou92 @Marylise @Laetb89 @CharlNe @Bikitiki @lupa12 @Montagne45 @madel2 @Lemoangel @saids69 @Chachou15 @Aurore81 @Fatiha38 @Marcan @Nooura @Dan4577 @chloe.forzy @Montagne13 @Mariep72 @AgatheMC @Papali.d @Delfinejujupo @pinzutti @Tacalie @Prisci24 @Thylia @Labaronne45 @Diurnz @Joamour @Isabelleh1975 @Qarole @fares008 @Yoyodi @jo1954 @Isibelle @Narlay @Romynuche @lydie6565 @Salisali @Celinelvt @nafissadye @Odette @anneangela23 @Sevlija1977 @Fifialger @Veronique.LG @Lala43 @MALOU777 @Mogoo6 @Texas94500 @Diggina @Mouvalloise @lealubbb @MUBO1808 @Chignonmalfait @Jacky972 @pomkanel @Amelaye @LupusWarrior @pikatchi @ChexRoost @Viva12345 @cee8211 @katia.Besnier @Babarian @Hadia07 @Coucouccaro @JenniferCaliIlana @blabl21321 @Gigiii @Florence67700 @Citron22 @Chichii @Gigirusz81 @Mila21 @Bullisa @Davia66 @Cabri1? @MFDESOLE @Charline/84200 @MadameZ. @Sandy75017 @Chel.p @ClaudeKatia @Clopinettes @Pat80980 @Help62 @Valsol @Dinou007 @Baylehu @LeeenJ @Mady69 @Afourlin @Perrine123 @Mariead @CendrineNaeyllyam @Laulotte333 @Opale81 @MélanieM18 @Petitefee @Lilie76 @Lapaupau @Doux58310 @Valmorin @Jumelle1967 @Quennie @FERNANDA @Cocotte88


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avatar Alix1702

Alix1702

13/09/2024 à 20:29

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avatar Alix1702

Alix1702

Dernière activité le 05/06/2025 à 06:24

Inscrit en 2024

Patient, Lupus depuis 2024
Autre maladie : Adénome hypophysaire


2 commentaires postés | 2 dans le groupe Diagnostic et prise en charge du lupus

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Bonjour ! Aujourd'hui est plutôt une bonne journée.

Sinon côté diagnostic de la maladie.. ça a commencé par des angines, une juste terminée et une autre recommençait... (10 en 6 mois), puis des engelures aux mains avec des douleurs articulaires tous les jours et bilatérales.. au total 1 an et demi entre le début des symptômes et le diagnostic final. Côté examens, une multitudes de prises de sang (avec plusieurs fois les mêmes choses évidemment), des échographies, irm, scanner. J'ai essayé tout un tas de traitements qui n'ont jamais fonctionné.

Au bout d'un an j'ai pu voir un rhumatologue, qui pensait d'abord à une spa.. et puis il m'a envoyée vers un dermato, que j'ai vu lors d'une poussée (et quelle chance un rdv en 1 semaine!!) et à pu faire une biopsie et la tout s'est accéléré, car c'est elle qui a pu indiquer le Lupus.

Puis les pièces du puzzle se sont assemblées et maintenant que je suis sous traitement plaquénil + methotrexate eh bien je revis. Je n'ai quasiment plus aucune douleur !! A voir avec le froid qui arrive (car les 2 derniers hivers ont été si durs !!) Si le traitement fonctionnera aussi bien.

Je suis intéressée par d'autres témoignages 🙂

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AA


Lupus - Votre expérience de diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-du-lupus/votre-experience-de-diagnostic-62027 2024-09-13 20:29:58

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avatar Rafalesolodisplay

Rafalesolodisplay

09/10/2024 à 18:27

Bon conseiller

avatar Rafalesolodisplay

Rafalesolodisplay

Dernière activité le 13/10/2025 à 16:31

Inscrit en 2023


95 commentaires postés | 32 dans le groupe Diagnostic et prise en charge du lupus

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@Alix1702

Bonjour ou bonsoir tout dépend quand le message sera lu

Concernant le diagnostic pour le lupus j'avais souvent des douleurs aux tendons d'achille mais je n'y portait pas attention mais un moment donné j'ai décidé de consulter puis le diagnostic es tombé

j'avais eu un choc brutal en août 2021 donc sa a du y jouer . Demain je vais à la rhumatologue et j'appréhende un peu les résultats d'analyse

Bisous et à bientôt 🦝

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🦝


Lupus - Votre expérience de diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-du-lupus/votre-experience-de-diagnostic-62027 2024-10-09 18:27:36

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