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Diagnostic et prise en charge du lupus

Recherche hôpital sur Paris

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avatar LeaT08

LeaT08

05/06/2018 à 15:10

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LeaT08

Dernière activité le 27/07/2020 à 09:42

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Bonjour, on m'a diagnostiqué une maladie auto-immune en janvier 2018. J'ai été suivie dans un hôpital en banlieue parisienne. 

Le médecin qui me suit me dit qu'il est trop tôt pour appeler ma maladie un Lupus mais que pour l'instant on peut dire qu'il s'agit d'une Polyarthrite inclassée. Je suis sous plaquenil depuis mars 2018. 

Jeudi dernier, j'ai eu un rdv gynécologique suite à de grosses douleurs aux ovaires, on m'a fait une échographie et il n'y a aucun soucis. 

Cependant, en me questionnant, le gynécologue s'est alarmé du fait que je prenne la pillule alors que je suis souffre d'un "Lupus". Il m'a dit que cela pouvait engendrer des complications pour ma santé (avc, embolie pulmonaire et saignements irrégulier). 

Je suis désespérée car le médecin qui me suit pour le lupus ne m'a absolument rien dit, puis de toute façon depuis qu'elle m'a posé un diagnostique, je ne me suis jamais sentie complètement informée/ rassurée par rapport à la maladie. Mes rdv avec elle ne durent à peine 10 minutes et elle n'a aucune empathie.

Je souhaite donc changer d'hôpital, j'en cherche un sur Paris et je ne sais pas lequel est bien. 

On m'a parlé de l'hopital St Louis et de Pitié Salpétrière. 

Est ce que quelqu'un qui vit sur Paris et aux alentours pourrait me donner un conseil pour choisir un hopital... compétent cette fois-ci ? :)

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avatar Martinaa

Martinaa

11/06/2018 à 08:26

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Martinaa

Dernière activité le 05/08/2020 à 07:17

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Bonjour Lea, j’ai un Lupus depuis désormais 18 ans ( mince!). Je suis suivie à Paris à l’hopital Cochin, mon médecin est vraiment le meilleure medicin jamais eu, très sensible et attentive.

Je te conseille de demander un rdv chez eux!

bonne chance !!!!!!


Recherche hôpital sur Paris https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-du-lupus/recherche-hopital-sur-paris-41072 2018-06-11 08:26:16

avatar LeaT08

LeaT08

11/06/2018 à 09:08

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LeaT08

Dernière activité le 27/07/2020 à 09:42

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@Martinaa bonjour ! Oui super, je vais faire merci ! Peux tu me donner le nom de ton medecin ? Merci a toi 


Recherche hôpital sur Paris https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-du-lupus/recherche-hopital-sur-paris-41072 2018-06-11 09:08:20

avatar lise+p-fr1

lise+p-fr1

11/06/2018 à 22:07

Bon conseiller

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lise+p-fr1

Dernière activité le 02/05/2025 à 09:01

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Bonjour Lea, je suis suivie à la Pitié, c’est le centre de reference. Je pense que c’est bien pour confirmer ton diagnostic. Après tu pourras changer de médecin au sein du service si ton médecin ne te convient pas car ils sont tous spécialisés dans le lupus.

bon courage,

lise


Recherche hôpital sur Paris https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-du-lupus/recherche-hopital-sur-paris-41072 2018-06-11 22:07:56

avatar Prettysosso91

Prettysosso91

18/06/2018 à 15:57

avatar Prettysosso91

Prettysosso91

Dernière activité le 20/02/2021 à 16:57

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Bonjour je suis suivi à la pitié salpêtriere au centre de référence et la prise en charge est plutôt correcte moi mon médecin et super et surtout disponible en cas de crise.

Voir la signature

Sosso


Recherche hôpital sur Paris https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-du-lupus/recherche-hopital-sur-paris-41072 2018-06-18 15:57:27

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