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Essoufflement invalidant sous hydroxychloroquine en attente d’un diagnostic de lupus
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Claudia.L
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Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 22/05/2025 à 10:56
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Bonjour @Castor66,
L’attente d’un diagnostic précis peut être difficile à vivre, surtout lorsque les symptômes persistent et impactent le quotidien. Votre traitement actuel et vos antécédents complexes méritent toute l’attention.
J’invite des membres à vous répondre : @Papali.d @Kinderkiki @chloe.forzy @Solocla @Maathiluna @Nooura @saids69 @lupa12 @CharlNe @ingrid2408 @Loubna13 @charliElise @ClaudeB-B @Mahlzeit @Elisabel @Priscounette @Tikole @Titi35 @Mariemarie903 @Sandrine07 @araya3522 @Daniela1976 @Robertseverine @France47 @JennZul @Sand13 @Elojoy @Aurore54 @Lyllys @Marieme @Alix1702 @ttrapik @Lupusionne @Marina0701 @Liliane @Crochcroch @Domdom8 @Bibifleur @TatiNehla @Mamie1947 @Emmy19 @Elodie48 @Carole9172 @Angelmoselle57 @AMANDINE07 @Maludowen @PrissAlex @TIXIES @Kiki37540 @Fanny24 @Maarinee @Picouli24 @Flolope @Scarlet38 @chatbotte @Baowendsom @Lagune @Urelie @Symano @Samsamia @Gipsy32 @domino2a @Marie2b @Nais18 @AnnetteFlix @Lauralala @Steph1307 @Mel-68170 @Bettye @Delphine- @Guapito @Lyra20 @Mass2006 @Nynaeve @ClemLem @Laetitia222 @Laliou @Sylvie.d @Saharrose123 @Sylviswar @Jofila @ilanith @Yellow @nanouhubert @DOMY80 @Castor66 @Piupiula @Bigguye @Anneso @Chocolatpistache @NinonGrison @nenjana @Sistaaa @Christine974 @Camillevg @Saliha27 @Cecile973 @Christine65 @Voarie @Lisa8131
Ressentez-vous un essoufflement important malgré un traitement pour le lupus ou en attente de diagnostic ? Avez-vous constaté une aggravation de vos symptômes cardiaques ou respiratoires sous hydroxychloroquine ou avec le lupus ? Comment gérez-vous ces symptômes au quotidien, en particulier lorsqu’ils deviennent très invalidants ?
Merci de vos retours et bon courage,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Castor66
Castor66
Dernière activité le 22/05/2025 à 10:25
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3 commentaires postés | 1 dans le forum Lupus
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Explorateur
Bonjour, je suis dans l’attente depuis 5 mois d’un diagnostic de lupus, en l’occurrence d’un lupus engelures, systémique au niveau cardiaque et vasculaire. Je suis sous hydroxychloroquine depuis 3 mois, et tacrolimus en topique au niveau des mains. Je n’avais jamais eu de soucis cardiaques, mais je viens de faire 4 passages en cardio dont 2 scintis myocardiques. Pas d’ischémie, mais pas net au niveau myocardique. Je suis très très essoufflée. J’ai aussi un asthme sévère permanent stabilisé depuis un bon moment grâce à des injections de dupilumab. Ma saturation est excellente, mon pouls peut passer de 65 à 137 au repos. Extrasystoles modérées (1500 sur 24h). Quelqu’un avec cet essoufflement réellement invalidant ? J’ai 48 ans, activité physique modérée mais quoitidienne. Merci pour vos retours !