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Patients Lupus
Essoufflement invalidant sous hydroxychloroquine en attente d’un diagnostic de lupus
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31
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Bonjour @73Brontuche,
L’attente d’un diagnostic précis peut être difficile à vivre, surtout lorsque les symptômes persistent et impactent le quotidien. Votre traitement actuel et vos antécédents complexes méritent toute l’attention.
J’invite des membres à vous répondre : @Toifloublos59 @Nunanche556 @Saclougrus59 @03Deifreiveir @Plepla01 @Drinploncrepail581 @Clinglo042 @Drutoir172 @Ceuvoinet1 @Seichumiche95 @Trouroifin10 @Ceutrinboicheux14 @2830Drouvafrins @Preirul968 @5935Druduchinn @Breivoujen33 @Tedranbricuche6551 @Fresuminfri67 @Gronflanneutreut8 @Soubrout81 @76Broutrain @Fourijint7 @Sintur2149 @Dreupeun26 @Tranrinblin7174 @Ridoton19 @Ropuvair640 @Toibloncrer087 @Trintrufoix672 @Fleglanjail9808 @Raisaichonrox1749 @Couprubloivont41 @Frariclir0002 @Gutronmi6461 @Tendre7959 @Veivanclonl248 @Meiponchit6 @Dreimafair517 @Coroclant95 @Caimeufi1631 @Brupoiplan3 @Choicreivar47 @36Salanplanche @147Fladronplax @Feucrer56 @Breijojer827 @Plisaglous808 @Fraibonr3934 @Catalan56 @301Manpleun @Moigroit48 @Bronblais592 @Blidrinn345 @Loigrin254 @Bleiclabrit111 @Taflifrajan7803 @Creublenons44 @Croijajos227 @Mijeplodan973 @Conbucont06 @Prupravonx9072 @Traicrancreiche549 @Teifleuru240 @Blailaipoifleis6883 @Tranchin4521 @Proupritreut39 @Loifodreiplun1 @61Feiboul @Plarein50 @Crijai5852- @Sinpor0682 @Poifrunavuche408 @6Braiceis @Feijanvux99 @Vonlinpoche3 @Gouvancruche49 @Ruganprefrinn11 @478Lafrublai @Maireuneu7057 @69Proucroichocet @Vonfeiput2277 @Savoyard117 @pseudo-masqué @Foubroijet25 @Brogloicodot7484 @73Brontuche @77Sanprancri @Clepoplan84 @Trinlanblabrins025 @Priclagai358 @Lyonnais5 @64Plancrilalox @3431Geujachiche @Vailoncheil5020 @8930Branjet @Bleutar441 @Neubremonris5 @Dreimeux55 @Fopanl9648 @324Tringlou
Ressentez-vous un essoufflement important malgré un traitement pour le lupus ou en attente de diagnostic ? Avez-vous constaté une aggravation de vos symptômes cardiaques ou respiratoires sous hydroxychloroquine ou avec le lupus ? Comment gérez-vous ces symptômes au quotidien, en particulier lorsqu’ils deviennent très invalidants ?
Merci de vos retours et bon courage,
Claudia de l'équipe Carenity
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73Brontuche
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73Brontuche
Dernière activité le 25/04/2026 à 21:15
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Autre maladie : Emphysème
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Ami
Bonjour, je suis dans l’attente depuis 5 mois d’un diagnostic de lupus, en l’occurrence d’un lupus engelures, systémique au niveau cardiaque et vasculaire. Je suis sous hydroxychloroquine depuis 3 mois, et tacrolimus en topique au niveau des mains. Je n’avais jamais eu de soucis cardiaques, mais je viens de faire 4 passages en cardio dont 2 scintis myocardiques. Pas d’ischémie, mais pas net au niveau myocardique. Je suis très très essoufflée. J’ai aussi un asthme sévère permanent stabilisé depuis un bon moment grâce à des injections de dupilumab. Ma saturation est excellente, mon pouls peut passer de 65 à 137 au repos. Extrasystoles modérées (1500 sur 24h). Quelqu’un avec cet essoufflement réellement invalidant ? J’ai 48 ans, activité physique modérée mais quoitidienne. Merci pour vos retours !