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Patients Lupus
Lupus : diagnostic, analyse sanguine et prise en charge des symptômes
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Fleur75
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Fleur75
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Ami
Bonjour ou bonsoir tout dépend quand le message sera lu
Le lupus es compliqué à diagnostiqué vu les nombre de symptômes et aussi des cas car ils sont pas mal différents d'une personne à l'autre
N'hésitez pas à faire un journal de bord avec la date du début et de fin des douleurs. Et décrire celle ci la localisation et sensation puis si vous le pouvez faire une échelle de la douelur
Je fais des journaux de bords pour mon rhumatologue et neurologue du coup ça aide pour le diagnostic
Bisous et à bientôt 🦝
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Fleur75
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@Rafalesolodisplay
Bonsoir, je n'avais pas vu votre message avant.
Très bonne idée de noter tout ça ... Merci pour l'idée
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@Fleur75
De rien n'hésitez pas à m'envoyer un message privé si besoin je vous répondrais dès que j'ai un moment
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 05/12/2024 à 18:06
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Bonjour @Fleur75,
Le lupus peut être difficile à diagnostiquer car ses symptômes varient beaucoup d’une personne à l’autre. Les douleurs, la rosacée, et les problèmes dermatologiques que vous décrivez peuvent effectivement être liés à cette maladie, mais seul un rhumatologue pourra confirmer le diagnostic.
J'invite d'autres membres à vous répondre : @Babarian @katia.Besnier @kimean @Viva12345 @ChexRoost @pikatchi @LupusWarrior @Amelaye @pomkanel @Jacky972 @Chignonmalfait @MUBO1808 @Mouvalloise @Diggina @Texas94500 @MALOU777 @Lala43 @Sevlija1977 @Odette @Celinelvt @Isibelle @jo1954 @Yoyodi @Qarole @Isabelleh1975 @Diurnz @Thylia @Prisci24 @Tacalie @Delfinejujupo @Papali.d @AgatheMC @Mariep72 @Kinderkiki @chloe.forzy @Dan4577 @Solocla @Maathiluna @Nooura @Labilabi
Avez-vous déjà eu des examens complémentaires pour mieux comprendre vos symptômes dermatologiques ? Comment avez-vous géré vos douleurs et autres symptômes en attendant un suivi médical plus détaillé ? Avez-vous d'autres symptômes, comme de la fatigue importante, des douleurs articulaires ou des problèmes rénaux, qui pourraient aider à confirmer ou non ce diagnostic ?
Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Fleur75
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@Claudia.L merci pour votre message
J'ai fais un IRM radio échographie pour les douleurs, qui viennent de spondylarthrite normalement.
J'ai une thyroïdie d Hashimoto depuis plusieurs années aussi
J'ai fais un bilan sanguin complet, avec gamma gt élevé, vitamine d basse, anti coagulant lupique découvert, antinucléaires positif moucheté.
Mon médecin traitant a dit que c'est possible que j'ai un lupus avec tout les signes dermatologique que j'ai ainsi qu articulaires car il 'y a pas de réels preuves aux radios. A part des discopathies.
Je gère mes douleurs par le mouvement ou le repos selon le ressenti et avec du ketoprofene. Pour le problème dermatologique je n'ai pas de solution. Rien n'y fais et depuis quelques mois ça a empiré.
Mon médecin pense que j'ai du psoriasis également, après qu'elle ai demandé l'avis d'un dermato.
Pour les reins pas de soucis. Je dois passer une radio du foie et visicule la semaine prochaine. Oui j'ai de la fatigue depuis des années, baisse de moral de plus en plus, douleurs un peu partout par poussée.
J'attends mes rdv dermato, refaire une prise de sang pour les gamma, échographie aussi , rdv rhumato dans quelques mois... Et en attente de réponse de la part de l'hôpital
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Fleur75
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Fleur75
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Bonjour
Je me permets de re monter le post
On l'a trouvé des anti nucléaire , A 80 positif et moucheté
Ainsi qu'un anti coagulant lupique
Tca élevé et test de rusner aussi élevé
J'ai des douleurs depuis de nombreuses années, des problèmes de rosacée et depuis quelques mois des problèmes dermatologique sur les jambes, coude etc....
J'ai hachimoto depuis plusieurs années également
Les rdv dermato sont très loin
Mon médecin ne répond pas
J'attends toujours que mon suivi rhumato a l'hôpital me recontacte.
Pensez vous que c'est possible que ce soit un lupus ?
Ces résultats m'ont angoissé.
Merci