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Patients Fibromyalgie

Nos coups de gueule


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Bonjour bonjour

et oui il y aura toujours des paroles blessantes de gens qui ne comprennent rien !

chatoune merci à toi et  aussi

louve c est ahurissant aussi ce qu on a pu te dire , mais j y ai eu droit aussi ; car merci au lyrica qui m a fait prendre des kilos et du coup on m a sorti la même chose sans savoir que c est mon traitement qui m a fait grossir

bonne journée à vous 

Nos coups de gueule


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Bon conseiller

Mon coup de gueule va à l'encontre d'un forum sur lequel je suis depuis plusieurs mois (ce n'est pas Carenity).

Le lien qui unit ceux qui y sont est que nous aimons le même artiste. Avant ce forum il existait un blog. Comme dans chaque forum plusieurs sujets existent. L'un d'entre eux est "le bar de l'amitié"; on pouvait parler de notre idole certes mais aussi de tous nos soucis du quotidien : maladie, handicap de son enfant, misère, décès d'un proche...On partageait nos joies, nos peines, nos espoirs, nos douleurs...et on se soutenait les une les autres. Actuellement pour aider l'une d'entre nous un appel à Marc-Emmanuel de Tous Ensemble a été lancé.Certaines personnes malveillantes se sont plaintes du sujet. Après 7 mois de son existence une des modératrices est venue nous dire que nos propos étaient parfois "lourds", que le forum n'avait pas la vocation de discuter de ça...etc. Quand on sait qu'en dehors de ce forum certaines n'ont aucun autre contact de la journée, que des liens se sont tissés pour certaines depuis des années (débutée sur le blog) je trouve cela injuste. Cela m'a mise en colère. Nos propos sont lourds parce que la vie ne nous fait pas de cadeau, à croire que les difficultés , le handicap dérangent. On nous dit que le forum sert à "s'évader du quotidien avec le sourire".

"Ce sujet vous permet de discuter entre vous de ce qui ne peut pas faire l'objet d'un billet à part entière ou de vos rencontres et amitiés autour de P.

N'oubliez pas surtout que ce forum est le forum officiel de P. et qu'il serait bon qu'il reste au centre de vos discussions."

je vous laisse volontairement les couleurs du message. C'est comme si sur Carenity en dehors de notre maladie nous n'avions pas le droit de parler d'autres choses. C'est réducteur!

Suite à ce message certaines ont quitté le forum. Moi avec mon franc parler je ne me suis pas gênée pour dire ce que je pense.

D'autres ont joué les hypocrites et les faux-cul en disant qu'effectivement les propos de certaines devenaient lourds.

" jusqu'où allons nous dans nos confidences ?
comment aborder nos soucis avec légèreté?
quelles sont nos autres motivations ?
comment rester pudiques avec nos douleurs?
j'ose aujourd'hui vous dire que certains messages deviennent lourds "

Ma réponse :

C., je pense que l'on est toutes conscientes que toute personne venant sur le forum peut lire ce que l'on écrit. J'ai envie de dire que si nos propos sur notre vécu du quotidien les dérange on ne les oblige pas à les lire. De plus nos pseudos nous confèrent un certain anonymat.
Le mot lourd est peut-être approprié parce que la vie de certaines est lourde de souffrances et que s'il n'y avait pas ce forum pour certaines on ne discuterait avec personne de la journée.
Ce qui m'a plus gênée dans le message de Ch c'est le ton, les caractères en gras ou écrit en rouge (la couleur rouge est tout de même la couleur de la colère). Et puis intervenir maintenant après 7 mois d'existence du bar c'est difficile à comprendre.
"s'évader du quotidien avec le sourire" moi je veux bien mais pour y arriver en ce moment il faudrait que j'échange ma vie actuelle avec une autre. Mon seul bonheur depuis février (en dehors de venir dans notre joli bar)est le fait que j'ai pris la décision contre l'avis de mon kiné et de mon médecin d'aller voir Patrick en concert les 28 novembre et 11 décembre pour m'éloigner du poids de mon quotidien.

Mon message va peut-être déranger mais je suis comme S, je ne sais pas me taire, ni jouer les hypocrites. Ce n'est pas pour rien qu'un des chirurgiens avec qui je travaillais m'a dit un jour que ma franchise me perdrait car même avec mes supérieurs j'ai toujours dit ce que j'avais à dire.

Bonne soirée et j'espère que l'on pourra continuer à s'exprimer librement comme avant.

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Bon conseiller

On en revient toujours à la même chose: la douleur, la misère, la maladie, le mal être font terriblement peur..............Mais d'un autre côté , étaler sa richesse, son bien être dans la vie et en famille dérange aussi..........Alors il ne reste plus qu"à rester neutre et parler de la pluie et du beau temps mais jamais de notre ressenti profond !!!!!!!!!!

Carénity, merci pour la liberté d'expression à partir du moment ou on n' attaque personne méchamment ............

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Bonjour Christine,

Je comprends ta colère et ta déception mais la liberté d'expression dérange, effectivement ! Comment fixer des limites si ce n'est, comme le précise Furie, de n'attaquer personne méchamment ! Je parle en connaissance de cause car je l'ai été suffisamment sur ce site !
Bon courage et bonne journée de la gentillesse     

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Bonjour à tous,

Christine,

Je comprends tout à fait ce que tu as dû ressentir lorsque tu as constaté que tes collègues avaient "chamboulé" ton bueau.

Le monde du travail est vraiment ingrat.

J'ai été mise au placard après 20 ans de bons et loyaux services. je travaille pourtant dans un service médico-social,  étant secrétaire d'un service de Soins à Domicile pour Personnes Agées ; ce qi veut donc dire entourée d'infirmières, d'aides-soignantes... Je suis en arrêt depuis 1 an maintenant, aucune des infirmières n'a pris 5' pour me téléphoner et savoir comment j'allais...J'en ai été vraiment affectée mais à ce jour, je me dis que je ne dois pas me faire du soucis avec cela ; j'ai déjà bien assez à m'occuper de moi. Je ne souhaite pas souffrir encore plus à cause d'elles (elles n'en valent pas la peine) - sachant qu'avec notre pathologie, il faut éviter tout stress.

Je pense que ce que j'ai vécu professionnellement ces 3 dernières années n'est pas étranger à l'arrivée de  la FIBROMYALGIE ; je ressens beaucoup de rancœur mais maintenant je n'ai pas le choix, il faut se battre et vivre CHAQUE JOUR en compagnie de la FIBRO...

COURAGE A TOUS & TOUTES

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bonjour à toutes , je suis tout à fait de l'avis des messages précédents concernant la "confidentialité" des messages et de carenity...

simple essai vous tapez votre pseudo et carenity...surprise...même si le pseudo est un "avatar" ....ce que l'on trouve n'est pas acceptable. merci à carenity d'y faire plus qu'attention...

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rien à voir et pourtant....

Rideau chez Pleyel. Le fabricant français de piano s'en va sur la pointe des pieds.

Pleyel, dernière maison à fabriquer des pianos en France, a annoncé mardi 12 novembre qu'elle allait fermer ses ateliers à la fin de l'année. Fondée en 1807 par le compositeur Ignace Pleyel, la marque a progressivement perdu de sa rentabilité et de son prestige face à la concurrence, notamment asiatique. C'est un fleuron de l'artisanat français qui disparaît.

La fameuse salle Pleyel (un auditorium de 3 000 places situé dans le VIIIe arrondissement de Paris) est, quant à elle, à louer depuis 2006 pour cinquante ans à la Cité de la musique, qui deviendra, en 2056, propriétaire des lieux et de ses annexes pour un euro symbolique. 

piano de Chopin Pleyel

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Bonjour je reviens sur le monde du travail, j'ai bossé 37 ans dans une usine. J'étais d'une timidité maladive et les collègues se sont bien amusées avec moi. Je me suis retrouvée en invalidité suite à plusieurs interventions. Je n'ai jamais eu la reconnaissance de la hiérarchie. En rapport avec les ouvrières c'était la galère et ensuite jamais un coup de fil simplement dire bonjour en plus il y a une personne qui m'a dit (je n'ai même pas vu que tu n'était plus au travail) la preuve que j'ai marqué ma présence et pourtant du boulot j'en ai retourné sans me plaindre. La vie est ainsi faite, je suis contente d'être à la maison car je ne m'ennuie jamais. Bonne journée à tous.

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Arnica,

Je viens de faire l'essai ! Tous les pseudos n'y figurent pas mais j'ai trouvé le mien

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et oui gigi mais il y en a d'autres sur d'autres sujets....

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