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Épilepsie et traitement Ontozry (cénobamate), des avis ?

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Liberte6

19/01/2023 à 19:28

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Liberte6

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Bonjour

mon fils est sous lamictal 200mg et keppra 500 mg et fait encore des crises d’absence son neurologue veut lui donné ce nouveau traitement ontozry il est tout nouveau ici en Belgique la pharmacie ne peut me renseigner elle ne le connais Pas et mon généraliste également la neuro nous a dit qu il vient de sortir en octobre 2022 ici si vous connaissez pourriez-vous m’aider j’hésite à donner ce nouveau traitement

merci

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384Tairinclat

14/04/2024 à 15:44

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384Tairinclat

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Mon fils de 18 ans pharmaco résistant a commencé Ontorzry depuis 2 mois vous avec de la depakine 1500 mg par jour. Ontorzry à 100 mg le soir, augmentation par palier le kit de démarrage lui a laissy15 jours de répit sans chute. Ensuite recrudesceydedcrises en milieu de traitement aujourd'hui à 100 mg on a été tranquille pendant 15 jours et là depuis 2 jours crises focales , grosses absences avec des envies de vomir. On revoit le neuro dans 10 jours pour faire le point...

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Elio26

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384Tairinclat

21/07/2024 à 19:13

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384Tairinclat

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@Crufrontoir293 bonjour, Mon fils avec une recrudescence d'absences épi avec Ontorzry que l'on avait augmenté à 150, est passé à 200 pour le moment depuis 10 jours, il n'a pas refait de crises. A voir dans le temps en continuant ce dosage. Rdv avec le neuro ce mardi. Voilà ce que je peux vous dire pour l'instant. Cordialement.

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Elio26

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Crufrontoir293

21/07/2024 à 19:34

Crufrontoir293

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@384Tairinclat merci beaucoup pour votre retour ...est ce que vous êtes contente de se traitement ou pas ??avez vous commencé a 12.5 en premier ???effet secondaire chez votre fils ??ma fille doit le commencer même si je sais que personne est pareil j'aime bien avoir des avis ...nous elle fait des crises nocturnes et crises atoniques chute direct ..si je suis pas a côté pufff ...je la garde a la maison depuis 2ans aidant familiale..pas de centre ...merci encore à vous

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384Tairinclat

12/08/2024 à 12:35

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@Crufrontoir293 bonjour, nous sommes passés à Ontorzry 200 mg prise du soir et en %Plus 500 depakine chrono matin e. Ontorzry soir avant le coucher car il fait dormir, nette amélioration des absences depuis 10 jours sans . À suivre et vous avez vous commencé ?

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Elio26

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Crufrontoir293

12/08/2024 à 13:09

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@384Tairinclat bonjour oui nous l'avons commencé aussi il y a 3 semaines mais a 12.5 la depuis dimanche soir on es a 25mg pour 3 semaines ..nous aussi le soir ...après elle se repose le matin donc normalement ça devrait le faire ...elle a epydiolex depakine lamictal aussi...je croise pour que celui là lui stop les crises nocturnes...votre réponse me rassure 😉

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384Tairinclat

03/06/2024 à 07:35

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Mon fils est à Ontorzry 100 , + depakine 500 un 1/2 , 11 jours sans crises, un record. Par contre il est très fatigué.

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Elio26

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Crufrontoir293

21/07/2024 à 16:33

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Bonjour avez vous des retours avec le nouveau traitement ontozry svp???

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Crufrontoir293

21/07/2024 à 16:40

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Bonjour j'aimerais si possible avoir des retours sur ontozry avec tt ceux qu'ils le prennent svp??ma fille doit le commencer j'aime bien avoir des retours positifs ou négatif ???on merci parle d idée noir suicide ça fait peur la ..merci d'avance à vous

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Crufrontoir293

21/07/2024 à 21:42

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Bonjour depuis janvier avez vous pris ontozry ???pour votre fils ??avez vous des retours

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Crufrontoir293

11/08/2024 à 12:11

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Bonjour a vous vous pouvez nous donnez des nouvelles avec le traitement ontozry???

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Drafranbreut87

13/08/2024 à 09:40

Drafranbreut87

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Bonjour. Je suis passée à 200mg depuis 3 soirs. J'y suis allée tout doucement dans les augmentations. Je n'ai pas fait 15 jours comme ils le préconisent mais pris plus de temps. A chaque augmentation j'ai quelques jours où les crises se calment et puis ça reprend. Ma neurologue m'avait dit que le minimum était 200 donc je croise les doigts. En ce qui concerne les effets indésirables il y a juste que ça fait dormir donc je le prends le soir avant de dormir mais ça m'arrange car j'avais du mal à dormir et sommeil très léger. Je dors mieux depuis que je le prends. Par contre dernière prise de sang ... j'ai des gamma gt en trop apparemment ce serait dû aux traitements à surveiller. Je vais en refaire une fin du mois. J'en avais jamais eu avant. Je n'ai pas un taux catastrophique pour eux mais quand même bien.au dessus des normes. A voir!!! Je ne suis pas très rassurée quand même. Je ne bois jamais d'alcool et mange assez équilibrée je précise. Voilà pour mon expérience. Et vous tous?? J'espère que ça va mieux au niveau des crises 🤞

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3911Gredraiclous

08/06/2026 à 16:47

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3911Gredraiclous

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@Drafranbreut87 Bonjour, toujours sous Ontozry? Merci

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Anne2604

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Drafranbreut87

30/10/2026 à 20:28

Drafranbreut87

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@3911Gredraiclous bonsoir.

Oui toujours. Je suis à 250mg tous les soirs. Les crises sont réapparues je suis en train de me demander si je ne vais pas arrêter car bénéfices/ effets indésirables plus du tout équilibré. Trop de fatigue. Élévation des gamma gt. Et certes efficace sur les crises focales mais je fais plus de crises généralisées donc ça ne me convient pas. J’espère que je vous aide un peu avec mon témoignage. Vous vouliez savoir quoi en particulier ? Bonne soirée

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Liberte6

16/11/2024 à 09:46

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Bonjour

mon fils a ete avec le ontozry jusqu’à 300 mg mais toujours des crises d’absence et très fatigué et bégaye beaucoup blocage de la parole j’en ai parler a la neuro et demandé un autre traitement elle m’a donné le briviact 25 mg matin/soir en esperant qu’il sera bénéfique pour lui, nous diminuons le ontozry en meme temps …

( il a toujours des crises d’absence en mangeant) la neuro ne sais pas me dire pour quoi !!!!

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4621Chugloinai

03/12/2025 à 11:12

4621Chugloinai

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bonjour, je me demande quand je vais retrouver mon énergie d'avant sans ontozry. Cela ça fait 4 mois. j'ai tegretol et keppra. ontozry est arrêté depuis 5 jours.

merci et bon courage à vous tous. Car notre maladie qui est handicape notre vie n'est pas vraiment reconnu.

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3911Gredraiclous

08/06/2026 à 16:48

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3911Gredraiclous

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@4621Chugloinai Bonjour David. Toujours sous Ontozry? Merci

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Anne2604

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Blanpifril6

21/06/2026 à 17:25

Blanpifril6

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Je prends l'ontozry depuis octobre 2025, je revis enfin normalement

Au début, des effets secondaires mais qui s'estompent avec le temps ( fatigue, maux de tête, chercher mes mots)

Pour l'instant,il fait son boulot pour me stabiliser

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