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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion


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j'ai 62 ans et  ai ramené d'Amérique du Sud une maladie qui vous semblera d'un autre temps: à l'âge de 5 ans une encéphalite typhoïdenne. Ce que , comme moi, vous connaissez (malheureusement) mieux sont les crises d'épilepsie (jour et nuit) qui en découlent. L'association Tegretol-Rivotril en est venu à bout après 35 ans de traitement . La cirulaire 168/2011 m'a fait consulter un neuro (je bourlinguais beaucoup et ne consultais jamais de spécialiste).  Prendre avec  lui l'initiative de tenter une énième fois le seuvrage du Rivotril a été source d'angoisses par crainte de "manque" et son lot d'effets secondaires dont la crise de panique et comportement suicidaire non motivés: ce qu'on nome "envie de se jeter par la fenêtre".  35 ans de traitement à 4mg (2comp/j) était mission quasi impossible m'avait dit ce jeune neurologue fort sympatique et d'une totale franchise, ce que j'ai apprécié, tout comme vous l'auriez apprécié je pense. j'y suis! un an de petits seuvrages goutte par goutte, une seule goutte par mois! Et si la moindre panique ou angoisse réapparait, illico je remonte de 2 gouttes, attends 15 jours et redescends d'une goutte: j'appelle ça "leurer mes neurones" . je ne suis plus qu'à 1/2 mg/24h. bye bye toute somnolence, chouette pour moi! Pourquoi pas vous?

  Le Rivotril n'est plus prescrit qu'en urgence réa et la circulaire 168/2011 en imposant un neuro prescripteur  veut le supprimer hors CHU. pas gagné!!!

Début de la discussion - 29/10/2012

en finir avec le Rivotril (circulaire 168/2011)

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Bon conseiller

Bonjour, j'ai déplacé le sujet dans la rubrique Mes traitements

en finir avec le Rivotril (circulaire 168/2011)

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je ne suis pas sous rivotril j'ai refusé, mon neuro m'a proposé je n'ai pas voulu. je suis donc sous keppra uniquement, et c'est quand même interessent de savoir votre vecu ! car je ne savais pas tout ça sur le rivotril.

en finir avec le Rivotril (circulaire 168/2011)

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Je relance le sujet !

en finir avec le Rivotril (circulaire 168/2011)

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Bonsoir,

 je suis à 750mg de Keppra deux par jour , pour le Rivotril c'est uniquement sous perfusion  les premiers jours lorsque je suis hospitalisée en urgence suite à une crise généralisée...Je connaissais une personne qui souffrait d'épilepsie et qui avait du Rivotril en gouttes comme traitement, très honnêtement , cette personne n'était pas très fraîche à cause de cela , elle semblait vivre  et parlait au ralentis  

en finir avec le Rivotril (circulaire 168/2011)

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misty_cat, antoine et Sandrine 34460, merci d'avoir posté une réaction. Le sujet est grave car le rivotril n'est pas utilisé que pour les épilepsies: céphalées refractaires, jambes sans repos, insomnies rebelles... quand on a vécu la dépendance et la somnolence que ce produit induit, on est dubitatifs.. j'en suis presque au seuvrage complet ( 5-0-8 gttes)mais il m'aura fallu plus d'un an. Ici, j'ai juste voulu encourager ceux qui entamaient un seuvrage car je suis guérie de l'encephalite qui m'a gaché ma vie professionnelle et j'ai dû souffrir du seuvrage...! . Courage à tous les malades chroniques, et bonne route à tous.

en finir avec le Rivotril (circulaire 168/2011)

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Je prends 1/4 de rivotril lorsque je prends une crise, rien d'autre me calme. Je ne suis pas dépendante fort heureusement. Merci pour ces messages, je ne connaissais pas la toxicité de ce médicament.

en finir avec le Rivotril (circulaire 168/2011)

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Bonjour! la dépendance au Rivotril (et aux autres molécules aussi finalement) est une vrai problème je trouve ! Par chance, ce médicament me fatiguait tellement (je devenais un vrai loukoum !!) que j'en ai rarement pris !

en finir avec le Rivotril (circulaire 168/2011)

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faute de mieux, 1/4 après la crise m'évite d'en prendre d'autres donc pour le moment, pas de dépendance pour moi.