en finir avec le Rivotril (circulaire 168/2011)

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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion



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j'ai 62 ans et  ai ramené d'Amérique du Sud une maladie qui vous semblera d'un autre temps: à l'âge de 5 ans une encéphalite typhoïdenne. Ce que , comme moi, vous connaissez (malheureusement) mieux sont les crises d'épilepsie (jour et nuit) qui en découlent. L'association Tegretol-Rivotril en est venu à bout après 35 ans de traitement . La cirulaire 168/2011 m'a fait consulter un neuro (je bourlinguais beaucoup et ne consultais jamais de spécialiste).  Prendre avec  lui l'initiative de tenter une énième fois le seuvrage du Rivotril a été source d'angoisses par crainte de "manque" et son lot d'effets secondaires dont la crise de panique et comportement suicidaire non motivés: ce qu'on nome "envie de se jeter par la fenêtre".  35 ans de traitement à 4mg (2comp/j) était mission quasi impossible m'avait dit ce jeune neurologue fort sympatique et d'une totale franchise, ce que j'ai apprécié, tout comme vous l'auriez apprécié je pense. j'y suis! un an de petits seuvrages goutte par goutte, une seule goutte par mois! Et si la moindre panique ou angoisse réapparait, illico je remonte de 2 gouttes, attends 15 jours et redescends d'une goutte: j'appelle ça "leurer mes neurones" . je ne suis plus qu'à 1/2 mg/24h. bye bye toute somnolence, chouette pour moi! Pourquoi pas vous?

  Le Rivotril n'est plus prescrit qu'en urgence réa et la circulaire 168/2011 en imposant un neuro prescripteur  veut le supprimer hors CHU. pas gagné!!!

Début de la discussion - 29/10/2012

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Bon conseiller

Bonjour, j'ai déplacé le sujet dans la rubrique Mes traitements

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je ne suis pas sous rivotril j'ai refusé, mon neuro m'a proposé je n'ai pas voulu. je suis donc sous keppra uniquement, et c'est quand même interessent de savoir votre vecu ! car je ne savais pas tout ça sur le rivotril.

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Je relance le sujet !

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Bonsoir,

 je suis à 750mg de Keppra deux par jour , pour le Rivotril c'est uniquement sous perfusion  les premiers jours lorsque je suis hospitalisée en urgence suite à une crise généralisée...Je connaissais une personne qui souffrait d'épilepsie et qui avait du Rivotril en gouttes comme traitement, très honnêtement , cette personne n'était pas très fraîche à cause de cela , elle semblait vivre  et parlait au ralentis  

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misty_cat, antoine et Sandrine 34460, merci d'avoir posté une réaction. Le sujet est grave car le rivotril n'est pas utilisé que pour les épilepsies: céphalées refractaires, jambes sans repos, insomnies rebelles... quand on a vécu la dépendance et la somnolence que ce produit induit, on est dubitatifs.. j'en suis presque au seuvrage complet ( 5-0-8 gttes)mais il m'aura fallu plus d'un an. Ici, j'ai juste voulu encourager ceux qui entamaient un seuvrage car je suis guérie de l'encephalite qui m'a gaché ma vie professionnelle et j'ai dû souffrir du seuvrage...! . Courage à tous les malades chroniques, et bonne route à tous.

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Je prends 1/4 de rivotril lorsque je prends une crise, rien d'autre me calme. Je ne suis pas dépendante fort heureusement. Merci pour ces messages, je ne connaissais pas la toxicité de ce médicament.

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Bonjour! la dépendance au Rivotril (et aux autres molécules aussi finalement) est une vrai problème je trouve ! Par chance, ce médicament me fatiguait tellement (je devenais un vrai loukoum !!) que j'en ai rarement pris !

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faute de mieux, 1/4 après la crise m'évite d'en prendre d'autres donc pour le moment, pas de dépendance pour moi.

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@antoine moi, je parle de l'usage détourné du Rivotril dans les établissements scolaires, les MJC.... une amie de ma cousine en a consommé lors d'une rave party. Elle a désormais la mentalité d'une enfant de 8 ans, elle et fille unique, et ses parents, qui ne roulent pas sur l'or, doivent se dire "mais qu'est-ce qu'elle va devenir après notre mort" ! Ils ont été obligés de la placer dans un établissement spécialisé.

En Belgique, dans les bars, les femmes sont désormais servies avec une sorte de "préservatif" qui recouvre leur verre, pour ne pas qu'on puisse leur en mettre quand elles ne le surveillent pas des yeux. Ces pratiques ont fait scandale sur la toile, les bars ne veulent pas perdre leur clientèle féminine, et ont donc réagi = c'est tant mieux. Une femme a le droit de dire "NON".


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