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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
Posté le

Salut à tous je suis épileptique depuis 1 ans je prends du lamictal plus de crise de convulsion mais j'ai des effets indésirables s'est normal ou je dois changer de traitement ?

Début de la discussion - 20/04/2019

Certains patients supportent-ils bien le Lamictal ?
Membre Carenity
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mais enfin @pseudo-masqué‍ tous les traitements "lourds" (ou même pas d'ailleurs, si la femme est enceinte par exemple) ont des effets indésirables ! tu es suivi par un neurologue ou un épileptologue ? moi, ça m'a fait passer à la taille XXL, alors que quand je faisais les grandes écoles, j'avais pris 3 kg de muscles, tout en étant végétarienne !

Une amie, sur un autre site, pratiquante au point de ne jamais se déplacer sans son chapelet, s'était mise à faire des propositions "très directes" aux hommes, alors qu'elle était heureuse en ménage et avait donné naissance à une fille si belle, que celle-ci déclenchera des bagarres entre les mecs pour qu'elle leur jette un regard ! si elle a fait ce genre de propositions à son neurologue, il a vite du voir d'où venait le problème !

Moi, l'épilepsie est survenue à l'étranger, 2 ans après ce traumatisme. crânio-cérébral grave qui a engendré 6 mois hôpital non stop, tout de même ! sur le coup, quand le médecin allemand m'a dit que ma chute avait 4 causes possibles, qu'il en avait examiné 3, et que c'était négatif, qu'il ne restait que l'ÉPILEPSIE, et qu'il me conseillait hautement de rester à l'hôpital le soir... j'ai dit que je préférais dormir chez moi, il m'a raccompagnée à la porte et m'a dit : "à demain, alors"... et... il ne m'a PLUS JAMAIS revue... après tous ces efforts pour apprendre à remarcher, ré-apprendre ma langue maternelle (je ne parlais plus qu'anglais) et avoir le plus grand mal pour ré-apprendre les tables de multiplication que je connaissais parfaitement à l'âge de 7 ans, ça m'a paru pire que le virus EBOLA...  de retour à l'université, je me suis sentie ralentie, fatiguée, mais j'ai pensé que c'était l'âge... et puis... j'ai fait une crise/jour pendant une semaine (un bon rythme selon mon médecin traitant) et ensuite mes parents m'ont emmenée  à un hôpital de Neuilly, où le traitement a tout de suite marché.

Souviens-toi que nous ne sommes pas médecins, qu'il y a une Journée Nationale de l'Epilepsie mi-février. Moi, j'assiste aux conférences anonymes ET gratuites données par la Fédération Crédit Agricole. Il y a bien un dentiste ici, qui se demande si la marque INVISALIGN est adaptée aux épileptiques... on roule pas sur l'or... et celle-ci coûte bonbon ! son cabinet est en province, et je n'ai vraiment pas l'intention de faire une infidélité à mon dentiste pour aller le consulter ! Il doit y avoir 3 ou 4 associations/fondations majeures en France, je suis en lien avec les versions helvétiques (en allemand et en français) ainsi qu'avec la canadienne, tandis qu'avec la britannique, j'ai déclaré forfait. = comme disait une neurologue de Lille lors de la journée de l'Epilepsie, la spécificité de la médecine britannique, "c'est la gestion de la pénurie"... tout est dit, ma foi ! On reste en contact, n'est-ce pas ? L'union fait la force, telle est ma devise !

Certains patients supportent-ils bien le Lamictal ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ bienvenue dans le millefeuille administratif du "travailleur handicapé" ! tu ne dois prendre que le PRINCEPS, pas le générique d'un anti-épileptique, pour ça, le médecin doit écrire "non sustituable", même si le reste de l'ordonnance est imprimé. Et le pharmacien n'a pas le droit de tenter de te refourguer un générique (on me l'a fait  !) ni de refuser de te donner ton traitement. Le Code de la Santé Publique est clair : le pharmacien doit tamponner "REFUS DE DÉLIVRANCE", dater et signer, et téléphoner devant toi de son choix au médecin = la personne a oublié de le faire, je suis aussitôt retournée chez mon médecin, qui a failli m'en faire une attaque... et m'a ordonné d'y retourner. Ce que j'ai fait, j'y ai acheté des boules QUIÈS, et suis allée me fournir à la concurrence. Mon médecin m'avait bien dit que je n'avais que 24 h de marge sans traitement, ce qui est large selon lui... Depuis, je me fournis dans 2 départements différents, et cette officine qui ressemble plutôt à une parapharmacie a perdu une bonne cliente !

Certains patients supportent-ils bien le Lamictal ?
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Membre Carenity
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Oufff! Je suis tombé sur le Q . Biensur qu'On reste en contact. tu es une fille compative et je respecte sa. Mais tu dois aussi accepté mes points d'interrogation sur mon l'épilepsie parce que moi aussi je vais me battre et essayer de me guérir. 

Certains patients supportent-ils bien le Lamictal ?
Membre Carenity
Posté le

Tu sais, depuis 6 ans, je surnage à peine parmi la soixantaine de formes différentes d'épilepsie ! Ne crois PAS aux miracles... j'ai discuté avec tellement d'épileptiques qui avaient arrêté leur traitement sous l'encadrement strict de leur neurologue. ZÉRO  crise pendant 10 ans, et BOUM, d'un seul coup, l'épilepsie revient frapper à la porte...  et il faut tout recommencer sur le plan administratif...

On fait avec, c'est tout, nous sommes 3 millions en Europe, environ 500 000 en France, et ce qui craint, ce sont les mineurs, car les médecins visent large, et que le traitement ralentit leur fonctions intellectuelles, car on ne peut pas tout avoir ! seulement 3% est d'origine génétique (ce qui ne signifie pas héréditaire) mais ça fait déjà 3% de trop.

Il y a le stimulateur du nerf vague (VNS) et avec le progrès, on opère les patients "pharmaco-résistants" seulement au bout de 15 ans, au lieu de 17 ans ! à condition que la zone qu'on ôte soit dans une zone opérable, c'est-à-dire qu'on ne perde pas plus à son retrait qu'à diminuer les crises...

Certains patients supportent-ils bien le Lamictal ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ tu as droit à détenir la photocopie de l'intégralité de ton dossier médical, tandis que le/les hôpitaux en conservent l'original pendant 70 ans pour les pathologies neurologiques. C'est la loi KOUCHNER, qui doit dater de 2005. Tu en fais la demande au directeur de l'hôpital, par lettre recommandée avec accusé de réception, et on n'a pas le droit de te le refuser, ni d'exiger que tu ailles sur place (tu pourrais faire l'objet de pressions, et rien ne te prouverait qu'on te présenterait bien l'intégralité du dossier).

Quelle galère avec le Centre hospitalier de Valence... Le coût :  la facture de chaque photocopie, plus l'envoi par courrier, rien de plus ! c'est pas pour des prunes qu'il n'a pas le statut de Centre Hospitalier UNIVERSITAIRE... méfiez-vous dans ce cas, c'est qu'il y a anguille sous roche...

Certains patients supportent-ils bien le Lamictal ?
Membre Carenity
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Hello, tout dépend des effets secondaires, le neurologue vous dira en fonction s'il est nécessaire ou non de changer ou d'adapter ton traitement.

Certains patients supportent-ils bien le Lamictal ?
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Membre Carenity
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Merci j'espère que oui mais la question s'est est ce que d'autres personnes épileptiques on des effets indésirables et vive ac ou bien se n'est pas le cas

Certains patients supportent-ils bien le Lamictal ?
Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué @pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour, j'ai déplacé cette discussion dans le groupe dédié aux traitements de l'épilepsie.

FH1980, en cliquant sur "Retour à la liste des sujets" en haut de la page, vous accéderez à toutes les discussions concernant le Lamictal. Vous pourrez ainsi lire les avis des patients.

Vous pouvez aussi lire les commentaires de nos membres sur la fiche médicament du Lamictal et évaluer ce traitement :
https://membre.carenity.com/medicaments/lamictal-1752

Bonne journée,

Louise

Certains patients supportent-ils bien le Lamictal ?
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Membre Carenity
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Pour moi, le lamictal a été ma bouée de secours. En effet, j'ai pris de la dépakine qui a fait monter ma fièvre à plus de 40°, du Tégrétol qui m'a causé un empoisonnement du sang parce que j'en ai pris pendant trop longtemps et du trileptal qui m'a valu un arrêt cardiaque.