Solitude face au manque d'empathie de certains neurologues

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Patients Epilepsie

Solitude face au manque d'empathie de certains neurologues


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Sincèrement je pense que les cachets de Rivotril devraient être interdit ou seulement utilisé en milieu hospitalier.

Déjà je trouve que les gouttes si tu fais pas gaffe c'est vraiment dangereux ,mais un cachet .......

Voila la conversion cachets - gouttes ,Les cachets c'est un coup a se retrouvé aux urgences et a ressortir les deux pieds devant

1 mg = 10 gouttes

comprimés égal 2 mg donc 20 gouttes

Un flacon 500 gouttes, j'essaye de faire 1an et demi a 2 ans avec un flacon . Mais la ,le fait de savoir que je ne peux plus rien gérer si je sent une crise venir c'est chiant . j ai peut être une piste avec une nouvelle neuro qui viens de s'installer, je dois rappeler lundi  , Quelle soit nul ou bonne je m'en tape du moment que j ai un rdv rapido et qu'elle me fasse une ordonnance .

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Bon week-end à vous ! 

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BON, je vois que tous les épileptiques de ce site n'ont pas encore répondu à mon questionnaire, pourtant, ils sont DIRECTEMENT concernés, et ça ne peut qu'améliorer notre situation... ainsi que l'impact de Carenity, il va donc falloir que je contacte CHACUN d'entre vous un par un, et bien, j'y passerai le we s'il le faut ! Evidemment, le plus simple pour moi serait que vous m'envoyez un mp, pour que je vous informe de l'avancement... et que vous me fassiez part de vos suggestions, qui sont TOUTES les bienvenues !

Sinon, je vais être obligée de lancer un "MAYDAY, MAYDAY !!!"

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Un peu de lecture.. sur un empoisonnement au Rivotril l'été dernier à Marseille pour un bel héritage.  Voilà pourquoi, maintenant quand j'en prends j'ai la langue bleue d'un schtroumpf et un goût infecte dans la bouche. 

http://m.lamarseillaise.fr/marseille/faits-divers-justice/70654-les-petites-gouttes-des-freres-seringue

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@Six2tension‍ J'ai lancé une discussion sur l'épilepsie, dans le fil "On est tous égaux face à la maladie", pourriez-vous TOUS le lire ? c'est dans le but d'en faire un sujet.

Il y a 60 formes différentes d'épilepsie tout d'abord, mais beaucoup d'entre nous l'ignorent, et c'est bien normal ! nous n'avons pas fait médecine ! Il y a des causes différentes, 5 ou 6 majeures, mais parfois, on ne trouve AUCUNE raison précise, ce qui ne veut pas dire que ça soit plus grave pour autant ! Parfois, ça s'arrête, jusqu'à la fin de sa vie, tandis que d'autres, qui ont progressivement arrêté le traitement sur les conseils de leur neurologue, voient l'épilepsie frapper à la porte... DIX ANS après l'arrêt... Ma conclusion : "La vie n'est pas un long fleuve tranquille ?" et bien non, pas du tout, ça m'a beaucoup appris, alors autant en tirer le meilleur, en témoignant, sur les traitements, sur le.... GRAND MOMENT DE SILENCE QUI A SUIVI LE DIAGNOSTIC... sur... les joies du labyrinthe administratif pour toucher les aides auxquelles nous avons droit, qui existent, mais dont PERSONNE ne nous a informés... mais aussi la honte dans laquelle on peut être tenté de s'enfoncer... et oui, j'ai moi-même deux médecins et trois pharmaciens dans ma famille, et AUCUN n'est au courant... j'allais oublier la pharmacienne qui s'acharne à vous refiler un générique alors que le médecin avait pourtant écrit "non substituable" en tentant de vous convaincre qu'un générique venu de Chine, c'est la même chose ! ... et... sa récidive, quand quelque semaine plus tard, elle REFUSE de me délivrer on traitement, prétendant que deux comprimés de KEPPRA 500/jour, c'était une dose beaucoup trop élevée, alors qu'elle n'avait rien vu du 1.5 kg d'examens en tous genres et toutes langues de mon cerveau de gauchère... ça m'a donné le plaisir de me plonger dans les joies du code de la Santé publique, qui est clair : le pharmacien doit tamponner "REFUS DE DÉLIVRANCE, tel jour, telle pharmacie" ET téléphoner devant vous au médecin pour lui en faire part... ce qu'elle a oublié de faire... ce qu'elle est distraite, celle-là ! Je suis illico presto retournée chez mon médecin, qui a failli en faire une attaque, et m'a donné l'ordre d'y retourner, ce que j'ai fait = j'y ai acheté des boules QUIES, et maintenant, 2 départements sont informés que cette  officine qui a plus l'air d'une para-pharmacie, a une interprétation très personnelle du Code de la Santé Publique... et a perdu une bonne cliente...

Sinon, toutes les idées sont bonnes pour mieux faire connaître l'épilepsie, notamment en intervenant dans les lycées, et en répondant sur internet, aux enquêtes qu'ils ont à faire. Bon, vous vous êtes bien investis pour répondre et faire circuler le fameux questionnaire parmi d'autres épileptiques, vous avez renvoyé toutes les réponses dans les temps, et vous n'avez reçu... AUCUN courriel de remerciement ? c'est que l'élève doit lui-même être épileptique, et être sujet à des absences....

L'EPILEPSIE, c'est quand on n'en parle pas qu'elle avance...

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@Six2tension‍ je doute que les parents de Pauline voient les choses de la même manière, mais il vaut mieux en rire qu'en pleurer, n'est-ce pas ? vu que c'est leur fille unique et qu'ils ne roulent pas sur l'or...

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