Solitude face au manque d'empathie de certains neurologues

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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion



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Bonjour a vous,

Je viens vers vous car je me demande si vous ressentez vous aussi le manque d'écoute de certains neurologues? 

Lors de ma première année à la capitale, j'ai été envoyé vers un neurologue privé qui au vu de mon dossier m'a dis que c'est bon on peut arrêter le traitement, suite à cette discussion expéditive il me fait passer un EEG dans une micro pièce sans fenêtre, la dame qui me l'a fait passer était très gentille et a tenté de me rassurer car à l'époque j'avais 17 ans et premier examen sans que ma mère soit présente dans la salle d'a côté, malheureusement l'EEG décèle 3 absences consécutives. Je reviens dans la salle avec le neurologue et là il me sort directement et bien écoutez finalement non impossible de retirer le traitement vous l'avez jusqu'a la fin de vos jours. Pas de pincettes, pas d'explications, il renouvelle mon ordonnance et me fait partir. Et me fait payer 300€ ! Abattue j'appelle ma mère en larmes en me disant que tout est fini. 

J'ai voyagé de neurologues en neurologues qui ne trouvaient rien IRM normal, scanner normal, juste les EEG montrent que les absences sont toujours presentes. Et enfin je tombe sur un qui pense avoir trouvé la cause me parle d'une possibilité d'opérations pour me liberer de ce truc. Malheureusement une crise refait surface. Retour chez le neuro qui anéanti tout mes espoirs d'une façon glaciale. Me dis d'accepter la maladie et après tout de ne pas me plaindre car il y a bien pire que moi. Comme si je ne le savais pas ! Mais la souffrance c'est pas lui qui l'a vi au quotidien, la culpabilité d'être une source d'angoisse pour mes proches! 

Dernier rendez-vous en Août même avec le keppra et le lamictal les absences sont toujours la... Il me dit que le seul traitement qui fonctionne est la depaquine mais j'ai fait des contre indications des le début ce qui est écrit dans mon dossier et a savoir qu'il me suit depuis 3 ans. J'ai l'impression qu'il ne sait plus trop quoi faire de moi et m'envois vers une de ses collègues me dis qu'il serait peut être possible d'implanter un stimulateur du nerf lâche sans m'expliquer en quoi cela consiste . 

Je me sens perdu et incomprise . Est ce également votre cas ? 

Désolée pour le roman mais ma colère et ma frustration devient trop dur a contenir . J'ai besoin d'evacuer comme beaucoup je pense.  

Merci 😘 

Début de la discussion - 14/09/2018

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Coucou,

moi aussi je trouve qu’ils sont assez froids en général et manquent cruellement d’empathie! Je ne sais pas si c’est pas parcequils ne trouvent pas nos cas « intéressants » dans le sens où comparé à d’autres qui font des crises tous les jours on devrait s’estimer heureuses mais je crois qu’ils ne se rendent pas compte de ce que ça fait ... et puis certains ne se prennent même pas la tête et ne font qu’augmenter les doses des médocs enfin c’est mon cas en tout cas.

une fois j’ai parlé des effets secondaires et il me sort « ah c’est bizarre à cette dose quand même » ouais bah on est tous différents et c’est pas toi qui le prend en plus donc tes réflexions tu te les gardent 

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Voilà c'est vraiment ça qui est très énervant et deprimant. Oui ils disent oui on va réaugmenté pour voir ce que ça donne.... 

Mais oui c'est ça, ça te tuerai de te casser un peu la tête ... Limite je me dis que si tu es pas a l'article de la mort ils ne font que te surveiller de loin. 

En tout cas je suis soulagée de discuter avec quelqu'un qui pense la même chose de certains médecins 😜

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@elodyye‍ et @Inti1988‍ , voilà qui me rappelle un peu la sensation que j'ai eue avec le chef de service de neurologie de l'hôpital américain de Neuilly (qui N'EST PAS Milton Risvegliato mais son supérieur hiérarchique). Je lui dit, après quelque jours d'hospitalisation dans cet hôtel 4 étoiles qui est accessoirement un hôpital non conventionné pour diplomates et ISF+++, "alors, docteur, on peut dire qu'il y a plusieurs formes d'épilepsie ?", ce qui voulait dire de la part d'une ex étudiante en droit munie de 3 copies doubles : "vous pouvez démarrer le cours, je suis prête à gratter". Lui : "oui, on peut dire ça comme ça". Et... ce fut tout... non, j'oubliais l'addition quelque peu corsée, il m'a fallu un an pour m'en remettre ! Mon rhumatologue m'a alors dirigée vers le chef de service d'épilepsie à la Pitié Salpétrière, auquel j'ai relaté cette sensation d'avoir semblé "bête" au neurologue, puisqu'il m'avait donnée une réponse quelque peu succincte : "Ne me faites pas dire ce que je n'ai pas dit, c'est un EXCELLENT neurologue, mais en ce qui concerne son type de relation avec les patients, il a encore une marge de progression". Or, ce neurologue était à... trois ans de la retraite, et encore, je lui donne large !  J'ai relaté l'anecdote au généraliste de mes parents, en fin de carrière, qui a rit, et m'a dit : "ça me rappelle tout à fait la façon dont les médecins parlaient, quand je commençais mes études" et puis au sujet de la remarque du "ponte" de l'épilepsie : "qu'avec élégance cette chose-là est dite !" A quel résultat a abouti la réponse sibylline du chef de service de l'hôpital américain ? j'ai téléchargé L'INTEGRALITE DU PROGRAMME DE NEUROLOGIE d'une des fac de médecine parisienne, mes parents m'ont crue devenue folle en entendant la photocopieuse se mettre à cracher comme ça, j'ai bien dû y passer une rame entière de feuilles A4, et j'ai compris que face à mes parents, il fallait que je me la joue "discretos", donc j'ai plusieurs livres de neurologie chez moi, que je peux apprendre et comparer au fur et à mesure. De vous à moi, j'ai également dans ma famille 2 médecins et 3 pharmaciens, qui ne sont ABSOLUMENT PAS au courant que je suis devenue épileptique.

Je dois également dire que je suis très contente d'avoir abouti sur ce site, parce qu'on ne se juge pas, on décompresse en se faisant des blagues à 2 balles, et puis on enchaîne sur du lourd, sans crier gare. Ce qui me cause le plus de difficultés ici, c'est pour renseigner les épileptiques qui souffrent également d'autres pathologies, dont je ne suis pas atteinte (par exemple le diabète de type II). Donc ma devise : "L'UNION FAIT LA FORCE" et "l'épilepsie, quand on n'en parle pas, c'est là qu'elle progresse"... (ça, c'est pas de moi, c'est de la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie - www.fondation-epilepsie.fr) = il faut rendre à César ce qui est à César !

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Vous rapprocher d'association locales ou nationales d'épileptiques peut vous aider.

Quand je vais chez ma neurologue je fais ma liste assez longue d'effets secondaires et je lui demande "et ça c'est un lien avec le traitement ou l'épilepsie?" Elle prend une heure, une heure et demi s'il le faut. et prend le temps de me répondre.

Elle sait que les épileptiques sont un chti peu anxieux et m'accorde du temps et une réelle écoute, elle me parle des astuces d'autres patients et me demande les miennes.

Accepter quand ce n'est pas stabilisé est très compliqué. Commencer par se faire plaisir même des petites choses est un début (chant, peinture, jardin, lecture....), ne pas aller au delà de ses limites (fatigue) est très pénible mais nécessaire. Le lien avec mes animaux m'a été précieux pendant tout ce temps.

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Bonsoir AnneDeBzh tu habites ou en Bzh si ce n'est pas indiscret ? 

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à brest

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Bonjour,Je suis de mon côté sur Rennes mais Brestois d'organise. Bonne journée 

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@annedebzh‍ te retourne pas, je sens que tu viens de faire une touche ! @elodyye‍ ‍ tu vois, ici, on déconne !

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@Rochambeau Mais oui mais oui....

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