Patients Epilepsie
Solitude face au manque d'empathie de certains neurologues
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elodyye
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elodyye
Dernière activité le 22/05/2021 à 00:23
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Ami
Bonjour a vous,
Je viens vers vous car je me demande si vous ressentez vous aussi le manque d'écoute de certains neurologues?
Lors de ma première année à la capitale, j'ai été envoyé vers un neurologue privé qui au vu de mon dossier m'a dis que c'est bon on peut arrêter le traitement, suite à cette discussion expéditive il me fait passer un EEG dans une micro pièce sans fenêtre, la dame qui me l'a fait passer était très gentille et a tenté de me rassurer car à l'époque j'avais 17 ans et premier examen sans que ma mère soit présente dans la salle d'a côté, malheureusement l'EEG décèle 3 absences consécutives. Je reviens dans la salle avec le neurologue et là il me sort directement et bien écoutez finalement non impossible de retirer le traitement vous l'avez jusqu'a la fin de vos jours. Pas de pincettes, pas d'explications, il renouvelle mon ordonnance et me fait partir. Et me fait payer 300€ ! Abattue j'appelle ma mère en larmes en me disant que tout est fini.
J'ai voyagé de neurologues en neurologues qui ne trouvaient rien IRM normal, scanner normal, juste les EEG montrent que les absences sont toujours presentes. Et enfin je tombe sur un qui pense avoir trouvé la cause me parle d'une possibilité d'opérations pour me liberer de ce truc. Malheureusement une crise refait surface. Retour chez le neuro qui anéanti tout mes espoirs d'une façon glaciale. Me dis d'accepter la maladie et après tout de ne pas me plaindre car il y a bien pire que moi. Comme si je ne le savais pas ! Mais la souffrance c'est pas lui qui l'a vi au quotidien, la culpabilité d'être une source d'angoisse pour mes proches!
Dernier rendez-vous en Août même avec le keppra et le lamictal les absences sont toujours la... Il me dit que le seul traitement qui fonctionne est la depaquine mais j'ai fait des contre indications des le début ce qui est écrit dans mon dossier et a savoir qu'il me suit depuis 3 ans. J'ai l'impression qu'il ne sait plus trop quoi faire de moi et m'envois vers une de ses collègues me dis qu'il serait peut être possible d'implanter un stimulateur du nerf lâche sans m'expliquer en quoi cela consiste .
Je me sens perdu et incomprise . Est ce également votre cas ?
Désolée pour le roman mais ma colère et ma frustration devient trop dur a contenir . J'ai besoin d'evacuer comme beaucoup je pense.
Merci 😘