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Vivre avec l'épilepsie

Solitude face au manque d'empathie de certains neurologues

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avatar elodyye

elodyye

14/09/2018 à 11:53

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elodyye

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Bonjour a vous,

Je viens vers vous car je me demande si vous ressentez vous aussi le manque d'écoute de certains neurologues? 

Lors de ma première année à la capitale, j'ai été envoyé vers un neurologue privé qui au vu de mon dossier m'a dis que c'est bon on peut arrêter le traitement, suite à cette discussion expéditive il me fait passer un EEG dans une micro pièce sans fenêtre, la dame qui me l'a fait passer était très gentille et a tenté de me rassurer car à l'époque j'avais 17 ans et premier examen sans que ma mère soit présente dans la salle d'a côté, malheureusement l'EEG décèle 3 absences consécutives. Je reviens dans la salle avec le neurologue et là il me sort directement et bien écoutez finalement non impossible de retirer le traitement vous l'avez jusqu'a la fin de vos jours. Pas de pincettes, pas d'explications, il renouvelle mon ordonnance et me fait partir. Et me fait payer 300€ ! Abattue j'appelle ma mère en larmes en me disant que tout est fini. 

J'ai voyagé de neurologues en neurologues qui ne trouvaient rien IRM normal, scanner normal, juste les EEG montrent que les absences sont toujours presentes. Et enfin je tombe sur un qui pense avoir trouvé la cause me parle d'une possibilité d'opérations pour me liberer de ce truc. Malheureusement une crise refait surface. Retour chez le neuro qui anéanti tout mes espoirs d'une façon glaciale. Me dis d'accepter la maladie et après tout de ne pas me plaindre car il y a bien pire que moi. Comme si je ne le savais pas ! Mais la souffrance c'est pas lui qui l'a vi au quotidien, la culpabilité d'être une source d'angoisse pour mes proches! 

Dernier rendez-vous en Août même avec le keppra et le lamictal les absences sont toujours la... Il me dit que le seul traitement qui fonctionne est la depaquine mais j'ai fait des contre indications des le début ce qui est écrit dans mon dossier et a savoir qu'il me suit depuis 3 ans. J'ai l'impression qu'il ne sait plus trop quoi faire de moi et m'envois vers une de ses collègues me dis qu'il serait peut être possible d'implanter un stimulateur du nerf lâche sans m'expliquer en quoi cela consiste . 

Je me sens perdu et incomprise . Est ce également votre cas ? 

Désolée pour le roman mais ma colère et ma frustration devient trop dur a contenir . J'ai besoin d'evacuer comme beaucoup je pense.  

Merci 😘 

 

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avatar annedebzh

annedebzh

04/10/2018 à 13:04

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annedebzh

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Mais rochambeau plaisanteuuuhhhh! non non on est pas sur un site de rencontres


Solitude face au manque d'empathie de certains neurologues https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/solitude-face-au-manque-dempathie-de-certains-41613 2018-10-04 13:04:40
avatar exit

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04/10/2018 à 20:40

Je le prenait aussi sur le ton de la plaisanterie. Sinon quelqu'un aurait il un flacon de Rivotril a me filer. Je suis à sec et quand j'ai appelé mon neuro que je n'avais pas vu depuis février, on m'a dit qu'il était parti en retraite. Prochain rdv janvier. Rhh !! J'en prend en cas de forte crise ou quand je sans que ça part en vrille que crise se prépare.. Avec un flacon je fais environ 1 ans et demi. Pas gros consommateur mais vraiment ça m'est efficace. Va falloir que je trouve un mauvais neuro qui a un rdv rapido pour avoir une ordonnance 


Solitude face au manque d'empathie de certains neurologues https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/solitude-face-au-manque-dempathie-de-certains-41613 2018-10-04 20:40:27

avatar annedebzh

annedebzh

04/10/2018 à 20:42

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annedebzh

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@Six2tension et ton médecin traitant prendrait pas le relais le temps de ton prochain rdv neuro?


Solitude face au manque d'empathie de certains neurologues https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/solitude-face-au-manque-dempathie-de-certains-41613 2018-10-04 20:42:09
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04/10/2018 à 21:06

Les pharmacies ne délivrent plus de Rivotril venant des médecins généralistes,ils n'ont plus le droit. Si une pharmacie le fait, elle est hors la loi lol ! De plus pour le rivotril il faut une ordonnance sécurisé. J'ai essayé 3 pharmacies avec une ordonnance de mon médecin traitant il y a 3 ou 4 ans niet, pas une goutte 


Solitude face au manque d'empathie de certains neurologues https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/solitude-face-au-manque-dempathie-de-certains-41613 2018-10-04 21:06:49

avatar annedebzh

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05/10/2018 à 10:57

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@Six2tension en même temps sur Rennes t'as plus que  3 pharmacies.. tu as tenté ton regard de chien battu? 

je ne connais pas bien les process pour les ordonnances sécurisées (peux tu m'en dire plus?) ou alors que ce soit ton doc qui contacte un neuro directement au CHR pour qu'il fasse une ordo entre confrère cela aurait peut être plus de poids que si tu y vas?


Solitude face au manque d'empathie de certains neurologues https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/solitude-face-au-manque-dempathie-de-certains-41613 2018-10-05 10:57:50
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05/10/2018 à 12:36

Bonjour, les neuro, n'ont plus droit de faire une ordonnance pour le rivotril sans une consultation. C'est un medocs "hyper sécurisé" il faut fournir une ancienne ordonnance si nouveau neuro, une attestation du médecin comme quoi tu as déjà pris du rivotril. Il y a 15 ans le rivotril était inodore et incolore depuis qu'il y a eu des empoisonnement accompagnés de décès. Il est depuis dégueulasse et tout bleu. Voilà aussi pourquoi en plus de son caractère nocif pour la santé c'est un médicament hyper sécurisé. Et j'aurais beau tester 20 pharmacies la réponse sera la même, aucune ne prendra le risque de m'en délivrer sans ordonnance ressente du Neurologue et après consultation. De toute façon aucun Neurologue n'en délivre plus sans consultation. C'est pas rien comme médoc a utilisé avec précaution, qu'en j'en prends c'est une a deux gouttes maximum sur la langue quand je sent une crise se pointer, par contre me concernant en tout cas, c'est super efficace. 


Solitude face au manque d'empathie de certains neurologues https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/solitude-face-au-manque-dempathie-de-certains-41613 2018-10-05 12:36:20

avatar elodyye

elodyye

05/10/2018 à 12:41

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 Comme quoi la defonce ya que ça de vrai!! 😂 De vrais toxico ! 😂

 

 

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Elody bicale n°1997


Solitude face au manque d'empathie de certains neurologues https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/solitude-face-au-manque-dempathie-de-certains-41613 2018-10-05 12:41:30
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05/10/2018 à 14:32

Tout à fait, un bon apéro suivi de quelques gouttes de Rivotril et tu te retrouve sur la planète mars en slip a chercher des moules ! 


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avatar Inti1988

Inti1988

Édité le 05/10/2018 à 16:24

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Inti1988

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bah perso en cachet sous la langue, le rivo a aucun gout, ça a l'air bien dégueu ton truc bleu la mdr

mais oui comme tu dis c'est hyper sécurisé et c'est normal, pendant une période c'était la drogue de prédilection des toxico.. et certains pharmaciens ont perdu leur jobs donc tkt pas ça n'arrivera plus....

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oiseau de nuit


Solitude face au manque d'empathie de certains neurologues https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/solitude-face-au-manque-dempathie-de-certains-41613 2018-10-05 16:22:51
avatar exit

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05/10/2018 à 17:30

Sincèrement je pense que les cachets de Rivotril devraient être interdit ou seulement utilisé en milieu hospitalier.

Déjà je trouve que les gouttes si tu fais pas gaffe c'est vraiment dangereux ,mais un cachet .......

Voila la conversion cachets - gouttes ,Les cachets c'est un coup a se retrouvé aux urgences et a ressortir les deux pieds devant

1 mg = 10 gouttes

comprimés égal 2 mg donc 20 gouttes

Un flacon 500 gouttes, j'essaye de faire 1an et demi a 2 ans avec un flacon . Mais la ,le fait de savoir que je ne peux plus rien gérer si je sent une crise venir c'est chiant . j ai peut être une piste avec une nouvelle neuro qui viens de s'installer, je dois rappeler lundi  , Quelle soit nul ou bonne je m'en tape du moment que j ai un rdv rapido et qu'elle me fasse une ordonnance .


Solitude face au manque d'empathie de certains neurologues https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/solitude-face-au-manque-dempathie-de-certains-41613 2018-10-05 17:30:09
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