Rencontres avec d'autres épileptiques

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MathildeLbm

03/07/2018 à 15:38

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MathildeLbm

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Bonjour,

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

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Sandy136r8

17/03/2025 à 10:07

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Sandy136r8

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Je suis Sandrine je suis épileptique depuis mon accident de voiture il y a 38 ans

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Lancelot

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Sandy136r8

12/05/2025 à 08:22

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Sandy136r8

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Je prends du gardenal et sa va très bien

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Lancelot

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anglais

13/05/2025 à 15:15

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anglais

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@Sandy136r8 Love is all only you need ! It helps us too ...

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belka

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Sandy136r8

14/05/2025 à 08:50

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Sandy136r8

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@anglais thank you

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Maxx-well10

30/06/2025 à 22:08

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Maxx-well10

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Bonsoir, serait-il possible que nous discutions de l'épilepsie s'il vous plaît ?

Cordialement maxx-well10

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anglais

01/07/2025 à 09:10

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@Maxx-well10

Bien sûr

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belka

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Maxx-well10

01/07/2025 à 14:10

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Maxx-well10

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@anglais c'est très difficile avec la famille je leur casse leur vacances... C'est horrible

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anglais

01/07/2025 à 17:05

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@Maxx-well10 oui je comprends , mais tu n'as pas à culpabiliser . Ton épilepsie c'est pas ta faute , c'est pluôt pas ta chance , et la chance personne ne la contrôle . Il faut s'armer de patience et trouver ce qui nous fait du bien pendant les vacances : une simple balade , un nouveau décor , une discussion avec quelqu'un , fait des choses en solo ...Eloigne toi d'eux dans ta tête et par une petite "distance" sur le terrain .Enfin tout ce qui fait qui nous fait oublier notre épilepsie , quelque soit le temps que celà durera , pour qu'elle soit moins pesante pour soi et pour les autres .

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belka

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Modjojo

09/07/2025 à 00:08

Modjojo

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Bonsoir, j'ai 33 ans, je suis sous Keppra depuis 2018 (1 G jour pendant 5 ans puis 1 G 250) au début, il y avait des effets d'adaptation au traitement durant le 1er mois ensuite, petit à petit ça allait mieux. Je faisais en moyenne 3 crises par an, mais tant que je prenais le traitement, je ne faisais pas de crise tonico-clonique. Ensuite, j'ai commencé à avoir des pertes d'élan (oublier le traitement) et puis parfois des crises surviennent lors de ces oublies, mais sans dépasser les 3 crises par an. Puis les effets secondaires sur le long terme sont apparus, irritabilité, agressivité, trou de mémoire, dépression, parfois envie de mourir... Malgré ça, j'ai continué à essayer d'avoir une vie normale et je ne me rendais pas compte que ça venait du traitement. À ce moment-là, je n'étais pas bien suivi médicalement, alors j'ai "vrillé" et j'ai tenté de diminuer le Keppra et je me suis mis à ne prendre que 500 mg le soir (parce que je fais des crises que durant le sommeil).

Je suis rentré dans une phase où dès que j'avais une perte d'élan, je faisais une crise et j'ai dépassé les 3 crises par an.

Je me suis donc inscrit à la Salpêtrière, là-bas, j'ai rencontré mon neurologue actuel et il m'a fait un programme d'augmentation du traitement, je me suis arrêté à 1 G 250. Je n'ai fait que 1 crise dans l'année 2024. Mais les effets secondaires sur le Long-terme sont réapparus, encore plus forts. J'ai alors compris que ça venait bel et bien du traitement, j'en ai parlé au neurologue et il vient de me passer sous Vimpat. Je ne pense pas que çela change grand-chose puisque à ce que j'ai lu, les effets secondaires sur le long terme sont les mêmes.

Si vous souhaitez discuter, je suis ouvert, je cherche à me rassurer sur le fait que beaucoup des problèmes psy que j'ai au dans mon quotidien.

Vienne du traitement. J'ai nettement la sensation que quelque chose d'extérieur m'empêche d'être stable psychologiquement en termes d'humeur et de ressenti.

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Modjojoejoe

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2025-07-09 00:08:17

Modjojo

09/07/2025 à 00:08

Modjojo

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Je suis rentré dans une phase où dès que j'avais une perte d'élan, je faisais une crise et j'ai dépassé les 3 crises par an.

Si vous souhaitez discuter, je suis ouvert, je cherche à me rassurer sur le fait que beaucoup des problèmes psy que j'ai au dans mon quotidien.

Vienne du traitement. J'ai nettement la sensation que quelque chose d'extérieur m'empêche d'être stable psychologiquement en termes d'humeur et de ressenti.

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Modjojoejoe

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euge2700

09/07/2025 à 12:41

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euge2700

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@Modjojo bonjour, tout d'abord comme on te l'a dit, ton épilepsie n'est pas ta faute malheureusement c'est dommage que l'entourage ne se mette pas vraiment a ta place, ils ne peuvent pas comprendre ce qu'on ressent ou quoi...

Pour ma part je prends le Lamictal depuis 15 ans, je n'ai pas d'effets secondaires, mon neurologue justement m'avais parlé de certains traitements qui pouvaient etre un peu dégradants niveau mental. Si tu viens de changer de traitement, peut être faut-il un petit temps d'adaptation..

En tous cas si tu veux discuter de ça ou de ton epilepsie en général ca sera avec plaisir

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Eugénie

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Joelle6754

28/10/2025 à 13:31

Joelle6754

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Bonjour,

Je suis commerciale depuis 15 ans avec une grosse charge de travail et beaucoup de stress et pression, cela fait un an que mon épilepsie a été diagnostiquée, après un gros accident en rentrant du travail dont je n’ai aucun souvenir . J’ai une épilepsie focale temporale droite, je ne remarque jamais mes absences ni quand elles démarrent ni quand elles finissent .

je n’ai plus le droit de rouler, je suis dans une phase de protocole opératoire, pour voir si l’opération peut être envisagée .

j'ai démarré l’ontozry il y a 1 an , en plus du vimpat et du briviact, et depuis mes prises de sang au niveau du foie sont mauvaises et j’ai démarré une calcification sur l’aorte principale du cœur ( j’ai 37 ans)

avez-vous ces soucis supplémentaires aussi ?
Aucune épilepsie ne se ressemble mais cette maladie est très difficile à vivre et à accepter au quotidien

courage à nous !!

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2025-10-28 13:31:57

nadineanais

29/10/2025 à 15:06

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nadineanais

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Vous avez vraiment bien fait de vous inscrire....cela peut faire de bien d'exprimer son ressenti...C'est vrai, l'épilepsie peut faire peur et ne pas toujours être mal comprise voire acceptée...Je suis épileptique depuis 2009 à la suite d'un AVC...J'ai été prévenue assez vite mais dans un premier temps on m'a dit que ce ne serait que des absences....Un membre de ma famille avait des crises tonico-cloniques et j'ai eu peur....Hélas j'avais raison...Un an après j'ai commencé à avoir des crises tonico-cloniques à la suite d'un mauvais dosage, je pense...D'abord je prenait du Keppra mais ça me rendait irritable et ça n'allait pas avec mes autres traitements (fluoxétine entre autre)...j'ai dû prendre du Tegretol deux fois par jour mais le dosage n'était pas le bon...et la personne n'avait pas pensé à me prescrire de l'Urbanyl 1O...Mais heureusement la neurologue a changé le dosage, je suis passé à Tegretol LP 400 et non 200 comme au départ et j'ai de l'urbanyl 10 en permanence sur moi....depuis fini les crises grand mal ...ouf....Dès que je sens les symptôme, hop ! je place un urbanyl sous ma langue et le calme revient....

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2025-10-29 15:06:16

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Rififi45

13/12/2025 à 12:36

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Rififi45

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@nadineanais vous prenez de l'urbanyl comme un calmant ? Mais moi la neuro me l'a prescrit pour m'aider à m'endormir et m'a bien dit de ne pas en prendre en permanence parce que c'est un médoc qui amène à l'accoutumance. En plus il s'avale. Je ne savais pas qu'il y en avait qui était en sublingual.

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Rochambeau

09/03/2026 à 01:59

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@nadineanais vous sentez arriver une crise "ET HOP", un cachet d'Urbanyl et tout baigne ? voilà qui est original !

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rochambeau

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nadineanais

09/03/2026 à 19:19

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@Rochambeau

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nadineanais

09/03/2026 à 19:26

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nadineanais

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@Rochambeau En fait, je le fais dès les premieres sensations dans mon bras gauche ou sensation de fatigue anormale dans ma tete....Les symptomes s'apaisent graduellement mais je sais que la crise était là ou du moins pas très loin...Je ne ne convulse plus c'est vrai mais je me sens très très lasse quand même....L'urbanyl (et bien sur à condition que je prenne mon traitement habituel sans faute et si possible à heure fixe) me permet de ne plus vivre dans la crainte...Mais j'observe une discipline de vie assez stricte (pas trop de couc hers tardifs, pas d'alcool et pas de tabac puisque je suis non fumeuse...J'évite aussi les reportages un peu trop anxiogènes à la télé si je peux ...voilà...

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2026-03-09 19:26:03

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Leana023

13/11/2025 à 08:54

Leana023

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Bonjour, moi c Laura j'ai commencé à convulser depuis l'âge de 15 ans et aujourd'hui j'en ai 40 . J'avoue que le parcours n'est pas facile mais on s'accroche.

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2025-11-13 08:54:48

Mathildedu59

17/01/2026 à 11:36

Mathildedu59

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Bonjour tous le monde je m'appelle Mathilde je suis épileptique depuis l'âge de 2 ans , maintenant j'en ai 27 ans

Je vous explique mon histoire en 2006 j'ai eu un stimulateur je fesait des absences et ensuite des crises d'épilepsie en même temps,

Actuellement j'en fais toujours, mais c'est normal que tous les jours je me sens très très bizarre même quand je vais déposer ma petite z l'école je me sens pas bien l'impression de faire une crise .. même quand je me repose je fais une sieste de 1h ensuite je me réveille je me sens partir en crise

Quelqu'un qui peut m'aider jen peix plus

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@Mathildedu59 c'est un neurologue ou un épileptologue qui vous suit ? vous avez combien de marge sans traitement ? moi, www.fondation-epilepsie.fr a toujours été à mes côtés, mais mon cas est "simple", le premier traitement a tout de suite marché, et j'ai une marge de 24h sans traitement, ce qui est beaucoup.

Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie

FFRE - Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie. Retrouvez des infos utiles sur les actions de la FFRE concernant l'épilepsie. Soutenez-nous !

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