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Vivre avec l'épilepsie

Quelles sensations pendant vos crises et juste après ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 23/01/2014 à 17:21

Bonjour,

ma puce de 2 ans est épileptique depuis ses 7 mois. Son épilepsie n'est pas stabilisée et aucune de ses crises ne se ressemblent : généralisée, absence, partielle simple, partielle complexe, répétés ou non, très courtes ou longues (jusqu'à 1h30 !)... avec mouvement ou sans...

Elle "déconnecte" parfois et d'autres fois elle semble partiellement consciente puisqu'elle est capable de nous répondre avec ses mots à elle. 

En tant que maman, je souffre beaucoup de la voir "subir" son corps qui lui échappe. Aussi, j'ai besoin de savoir ce que ma fille peut ressentir durant les crises.

Elle crie / hurle parfois de douleur, répond qu'elle a mal...

Pouvez-vous me dire ce que vous ressentez durant vos crises et quelle type de crises vous avez ? Vous rappelez vous de vos crises ? Que ressentez-vous juste après la crise (nausée, vertige, maux de tête ??) ?

Merci d'avance pour vos réponses...

Sarah

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avatar Nini68

Nini68

17/04/2024 à 16:39

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Bonjour.. épileptique depuis 4ans

J'ai simplement des hallucinations auditives..j'ai l'impression qu'on va me tuer

Je prends du lamictal 100 matin et soir







Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2024-04-17 16:39:44

avatar Rififi45

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Mes crises ont commencé à l'adolescence. Au début, des crises convulsives avec chutes et coups. Les traitements ont cassé ce côté convulsif. Aujourd'hui, c'est des crises particulières. Je n'ai aucun souvenir de mes crises, aucune douleur, sauf bien sûr si je me blesse. Par contre, votre fille est encore un bébé. Je ne sais pas quel type d'épilepsie elle a, mais certaines sont opérables. L'opération est impressionnante mais efficace. Pour moi, c'est pas possible car ce n'est pas avec un seul foyer ( si je peux appeler ça comme ça). Mais j'ai connu quelqu'un à qui on a enlevé quelque-chose dans le cerveau et qui du coup, ne faisait plus de crises. Parlez-en avec votre médecin.


Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2024-04-18 08:47:44

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Mes crises ont commencé à l'adolescence. Au début, des crises convulsives avec chutes et coups. Les traitements ont cassé ce côté convulsif. Aujourd'hui, c'est des crises particulières. Je n'ai aucun souvenir de mes crises, aucune douleur, sauf bien sûr si je me blesse. Par contre, votre fille est encore un bébé. Je ne sais pas quel type d'épilepsie elle a, mais certaines sont opérables. L'opération est impressionnante mais efficace. Pour moi, c'est pas possible car ce n'est pas avec un seul foyer ( si je peux appeler ça comme ça). Mais j'ai connu quelqu'un à qui on a enlevé quelque-chose dans le cerveau et qui du coup, ne faisait plus de crises. Parlez-en avec votre médecin.


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Maxx-well10

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Maxx-well10

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J'ai un peu les mêmes crises et la douleur pour ma part viens dès contractions des muscles.. quand c'est une crise avec des conventions en revenant à nous nous sommes perdu plus de repère rien donc faut laisser les choses se fasse doucement et en douceur en posant des des questions simples genre" tu me reconnais ? Comment je m'appelle et ce que tu as des frère... Ainsi de suite.. puis une grande fatigue survient... Voilà je vous ai aidé comme j'ai pû..

Cordialement maxx-well10


Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2025-07-01 14:47:17

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@Maxx-well10 exactement. C'est la même pour moi, les bras lourds les maux de muscles et la fatigue ensuite...!!! Et nous poser des questions c'est une très bonne chose.


Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2025-08-20 14:29:50

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Bonjour Sarah,

j'ai 33ans et je suis malade depuis mes 16ans. Je revois ma mère qui était toujours au près de moi et qui ne comprenait pas non plus mais j'etais ado alors que là votre petit bout ne peut pas s'exprimer autant que moi je le pouvais à mon âge. Lors d'une crise c'est difficile à décrire, pour ma part en tous cas, j'ai toujours dit à ma mere j'ai l'impression d'etre au ralenti alors qu'en réalité mon corps tremble de partout et pour moi cela me parait une éternité alors que mes crises ne durent que 30secondes à peu près... Je ne peux imaginé en tant que maman ce que vous vivez mais bravo à vous d'etre là pour votre petite puce et elle aura toujours besoin de sa maman au près d'elle, pour moi rien que le fait qu'elle soit présente suffisait. Quand elle me disait "que veux tu que je fasse?" je lui disais reste avec moi. Sa simple présence. Mais nous sommes tous différents encore une fois.

très bonne journée et bon courage, Sarah.

Meg


Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2025-08-20 14:26:00

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Bonjour. J'ai 58 ans et je souffre d'épilepsie depuis 25 ans environ. À la lectures des nombreux témoignages que j'ai pu lire depuis un moment et jusqu'à présent, beaucoup d'épileptiques vivent la même chose que moi : pendant la crise, je ne ressens rien vu que j'ai perdu connaissance. En revanche, je sais ce qu'il se passe tout de suite après la crise. En tout premier, et surtout quand je suis tout seul avec personne pour me rassurer, l' état de confusion dans lequel je me retrouve, ne sachant qui je suis ni où je suis, me procure un sentiment de panique qui s'estompe peu à peu puis disparait après quelques minutes. Je sens mon coeur battre très rapidement je suis très fatigué. Plus tard, j'ai mal à la langue en raison du fait que je me la suis mordue arrivent les courbatures, plus particulièrement au niveau des jambes. Voilà. Je pense ne rien avoir oublié. Ce sont des moments très difficiles à vivre. Il y a quelques années et pendant un bon moment, je prenais du rivotril qui était un médicament dont l'efficacité était telle que je ne faisais plus de crise. Malheureusement, comme son usage était détourné, on a fini par le classer comme stupéfiant que seul un neurologue peut prescrire. Et tous ceux que j'ai consultés ont refusé. Je prends désormais du valium et du lacmital mais ils ont des effets insuffisants qui ne m'empêchent pas d'avoir des crises... Je précise enfin que je ressens des signes annonciateurs d'une crise, ce qui m'est arrivé pas plus tard que ce matin. Et cette fois, j'ai réussi à la contrôler et ai pu l'éviter. Bien cordialement.


Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2025-09-04 17:44:24

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Rififi45

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@Saddy02 c'est très bizarre que votre neuro ne veuille pas vous maintenir le rivotril. Sur moi, il n'est pas suffisamment actif, du coup on l'a arrêté parce qu'en plus je fais de l'accoutumance. J'en fais plus ou moins vite.


Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2025-09-09 06:44:21

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Nini68

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Bonjour

Épilepsie depuis 2020 .. mais seulement des hallucinations sonores ..lors d'une crise, j'ai l'impression qu'on va me tuer , car même si rien moi j'entends les cris ..dur à vivre , car j'ai une grosse peur ..je prends du lacmictal 150 le matin et 125 le soir..pas d'effets secondaires..


Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2025-09-21 09:04:43
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