Épilepsie survenant la nuit

 Merci beaucoup Mr Gauthier mais malheureusement qu on a pas de lentilles polarisées en Algérie je porte des lunettes c tous.

Bonjour toute nouvelle que le groupe j avais besoin de parler à quelqu un .Mon mari a eu sa 1ere  crise avec convulsions en dormant en octobre 2017  à 38 ans .La peur de ma vie ..... pas de traitement car une 1ere pour lui seconde crise décembre 2018 toujours en dormant et convulsions il sous urbamyl 100mg 1 matin 1 soir depuis je suis dans l angoisse au moment du coucher surtout.... car j ai lu qu il existait la mort subite suite à une crise d épilepsie j ai peur de me reveiller et d avoir perdu mon mari  !!! Les 2 crises sont apparues après un choc émotionnel ...mais il a parfois quelques absences moi jamais rendu compte c est lui qui me l a dit mais ça va mieux depuis le traitement...merci de me lire 

@Laetitia87‍ bon, il ne faut PAS que votre époux dorme sur le ventre, c'est tout. Moi aussi, il paraît que j'ai fait une crise en dormant, dont je ne garde plus le moindre souvenir, évidemment. De l'Urbanyl pour de l'épilepsie, mais  c'est QUE DALLE !!!  il est suivi par un épileptologue ou juste un généraliste ?

dans 1/4 de cas, on ne trouve aucune cause à l'épilepsie, ce qui ne signifie pas que ça soit plus grave pour autant ! je crois que vous devriez vous rapprocher des 4 ou 5 grandes associations en France. Je suis proche de l'association des cérébraux lésés, et surtout, de la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.Lfr).

Bonsoir,

Je suis comme ton mari épileptique. Je ne suis pas toujours d'accord avec Rochambeau mais la je partage son point de vue.  L'urbanyl ce n'est pas ce qui est pour moi le meilleur des traitements. Ton mari est-il suivi par un neurologue, un épileptologue, as t'il fait une IRM ? un électro-encéphalograme ?Il ffaut vraiment qu'il se fasse suivre par un vrai spécialiste de l'épilepsie. Ton mari travaille ? Conduit ? Moralement ça va ?

Ces absences sont la nuit où le jour ? 

Si vous voulez en discuter, vous êtes au bon endroit. Par contre dans quel région vivez vous. Suivant la région quelqu un ici peut, peut-être, vous conseiller un neurologue près de vous.  Sinon il m'est arrivé de discuter au téléphone avec des personnes du forum si vous en ressentez le besoin envoyez moi un un message privé et je vous laisserai mon numéro. Bon courage à vous et votre mari Bon week-end 

@Six2tension‍ des absences en dormant... tiens c'est nouveau ça... j'en apprends tous les jours... pour discuter, on est VRAIMENT au bon endroit sur la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) mais certainement pas sur Epilepsie France, vu qu'ils m'ont dit le plus grand mal de CARENITY !

Hello ! 

Je suis aussi dans le même cas que ton mari. Épilepsie nocturne. Je me souviens aussi des débuts quand ma compagne le vivait pour la première fois. Ça a été hyper traumatisant pour elle. Je pense qu’il ne faut pas t’inquieter d’avantage. Les crises te réveillent non ? Donc il n’y a pas de raison qu’ils s’etouffent dans son sommeil vu que tu seras là pour veiller sur lui. 😉 Mes crises ont toujours réveillés ma compagne. Et elle a agit comme il fallait. Alors éviter qu’il dorme seul c’est le mieux à mon avis. 

J’ai fait deux crises seule dans mon sommeil. J’ai eu de la chance je pense. Je dors sur le ventre et tête a droite, et pendant mes crises j’ai la tête qui part à droite. Donc... j’ai la chance de ne pas m’être engouffrée dans mon oreiller. Mais voilà. Je dors rarement seule. Comme ça. Pas de souci ! 

Les morts subites en épilepsie sont assez rares, rassure-toi. 

Bon courage ! 

@Laetitia87 

Je suis dans la même situation que votre mari, les crises ne m'arrivent qu'en début de nuit. Elles ne sont heureusement pas régulières.

Premièrement il faut trouver un traitement efficace et donc consulter un (ou des) neurologue(s). Un traitement ne se trouve pas toujours de suite. Ne désespérez donc pas.

Ensuite, je lui conseille vivement d'éviter le stress et la fatigue. C'est facile à dire je sais mais ce sont deux facteurs importants qui favorisent les crises (avec les émotions "fortes" comme vous l'avez mentionné et le refroidissement). S'il se sent vulnérable, avant d'aller dormir, il peut prendre un frisium (ou un autre calmant qui permet donc d'éviter la crise). Mieux vaut prévenir... C'est comme cela que je fonctionne.

Pour ma part, les crises ne m'arrivent QUE en début de nuit et donc (OUF vu mon travail) je peux conduire (après accord du neurologue bien entendu).

Bon courage à vous deux!

@Imanehaja‍ quand j'ai demandé à mon médecin de vous faire une ordonnance d'anti-épileptiques sans vous avoir vue, sans que vous puissiez lui montrer le moindre EEG, il m'a répondu  qu'il risquerait 30 000 euros d'amende, et DEUX ans de prison... et que de toute façon, en France, les anti-épileptiques ne peuvent être prescrit en première intention QUE par un neurologue ou un épileptologue, qui vérifiera après avoir fait un E.E.G. , la présence d'ondes-pointes" caractéristiques...

C'est qu'il y a aussi des personnes qui sont convaincues d'être épileptiques, parce qu'il y a un cas dans leur famille, par exemple... je ne les juge pas, il y en a DEUX sur ce site, dont un qui s'est fait féliciter par la modératrice...

@Sonia.gm‍ et vous, souffrez vous de crises pendant la nuit ? il paraît que j'en ai fait une, mais je n'en garde pas le moindre souvenir, évidemment ! tiens, je me demande ce que JulienP est devenu... je lui souhaite le meilleur...

Je tiens à signaler à tous une association très intéressante : 

Épilepsie. Les oiseaux libres attendent un nid
Anne Cade, Thyphaine et Marie-Hélène Jigourel, présidente de l'association Les oiseaux libres, voudraient que des centres s'adaptent pour recevoir des épileptiques pharmaco-résistants. 

Les médicaments arrivent à maîtriser les crises d'épilepsie chez 70% des patients, mais pour les 30% qui sont pharmaco-résistants, l'autonomie reste difficile. Des mères ont créé l'association Les oiseaux libres, à la recherche de solutions d'accueil.
« Nous avons créé l'association Les oiseaux libres pour trouver des solutions d'accueil répondant aux besoins des personnes épileptiques pharmaco-résistantes avec troubles associés. On s'inquiète pour nos filles qui, pour l'instant, vivent chez nous, mais nous ne trouvons pas d'établissement adapté qui leur offrirait sécurité et autonomie », disent Marie-Hélène Jigourel, mère d'une fille de 20 ans qui est en Institut Médico-Educatif (IME) et Anne Cade, mère d'une fille de 30 ans, souffrant d'un léger retard.

« Elle ne peut pas vivre seule, même si elle peut rester 30 jours sans faire de crise, elle vit chez nous et travaille dans un Établissement et Service d'Aide par le Travail (ESAT) à mi-temps », précise Anne Cade.

Un seul centre en Bretagne
En Bretagne, il n'existe qu'un seul centre spécialisé, à Broons dans les Côtes-d'Armor, qui accueille des adultes épileptiques pharmaco-résistants au sein d'un Foyer d'Accueil Médicalisé (FAM). Mais la liste d'attente est longue. Le foyer qui a ouvert en 1996 offre 40 places. Les besoins sont importants : dans un département comme le Finistère, on compte 8 000 épileptiques, dont 2 400 pharmaco-résistants.

« Nos enfants sont entre deux : pas assez handicapées pour intégrer un FAM mais elles poseraient des difficultés aux établissements non spécialisés en épilepsie ».

L'épilepsie est une maladie neurologique qui se manifeste par des crises liées à l'activité excessive de cellules nerveuses cérébrales. Les crises peuvent se manifester sous la forme d'absences, la personne perd le contact avec la réalité quelques secondes, par des mouvements anormaux, des contractions musculaires involontaires ou par une crise où le patient perd connaissance et convulse.

« La crise est imprévisible, il faut donc une surveillance 24 heures sur 24 pour un accompagnement adapté ou des soins immédiats avec un personnel formé. La crise n'est pas dangereuse en soi, mais ce sont les chutes que l'on craint ».

Les crises peuvent se manifester de façon très différente d'un malade à l'autre. Ainsi, la fille de Marie-Hélène Jigourel se lève brutalement pour déambuler. « La seule solution, c'est de l'accompagner pour qu'elle ne se blesse pas mais il est arrivé que je tombe avec elle », explique la présidente de l'association Les oiseaux libres.

Typhaine ne peut plus conduire
Les manifestations de l'épilepsie peuvent aussi varier dans le temps. Ainsi, Typhaine, 27 ans, a bien répondu aux médicaments de 18 mois à 6 ans, puis les crises ont disparu.

« J'ai appris à conduire et je gardais des enfants quand l'épilepsie est revenue. Je ne sens pas du tout venir les crises, je ne peux plus travailler ni conduire et je vis chez mes parents. Les jeux de lumière, le manque de sommeil ou la musique trop forte peuvent déclencher une crise et aucun médicament ne fait effet pour l'instant », dit Typhaine qui espère pouvoir bénéficier d'une opération du cerveau au CHU de Rennes, pour supprimer les crises.

« Nous, mamans, on arrive à gérer les crises de nos enfants, une structure doit pouvoir y arriver ! Il faut seulement un personnel formé et stable. Les structures existent, il faudrait juste qu'elles s'adaptent, c'est possible. Je voudrais seulement pouvoir souffler quelques nuits par mois », dit Marie-Hélène Jigourel.

Les oiseaux libres, tél : 06. 82. 19. 59. 79.  Courriel : lesoiseauxlibres29@gmail.com