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Cancer de la prostate de mon mari et prostatectomie, comment gérer au quotidien ? Du soutien ?
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- 11 commentaires
Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Maëlia777,
Comment allez-vous aujourd'hui ? Et votre mari ?
La gestion du cancer de la prostate, de la prostatectomie et des effets secondaires peut être une période difficile pour le patient, ainsi que pour sa famille et ses proches, y compris les partenaires des patients. Aussi, la gestion de ses effets sur la libido en tant que partenaire d'un homme ayant subi cette intervention peut être complexe.
J'invite des membres à échanger avec vous :
@jemess @drindrindesars @valejm @Lopadou @Petite femme @tibou23 @joanpi @axelle90 @milyne @Gemily @Petitange @Ikar55 @MS30000 @Amelia# @ulysse007! @chipierox @Lilihgbt03 @joselyneM @nenette94 @mamieblue @mapettance @Cyntoche @domiade @Marydo @moka0815 @celine123 @sylvie06200 @Cathy48 @PACOU15 @nolhan @Johanne1966 @Saigonm @hedgehog @harisoajosette @marieyvonne @demolie @joce5413 @ccarlita
En tant que partenaire de patient, comprenez-vous sa maladie ? Bénéficiez-vous de soutien ? Au niveau des relations sexuelles et affectives, quels sont les effets de la prostatectomie ? Y a-t-il eu des changements dans la vie sexuelle de votre partenaire depuis l'opération ? Comment la communication entre vous et votre partenaire a-t-elle évolué depuis la prostatectomie ? Comment pouvez-vous maintenir une intimité émotionnelle et physique avec votre partenaire malgré les défis liés à la prostatectomie ?
N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Cathy48
Bon conseiller
Bonjour Laëlia777
Quelle "tristesse" a un si jeune age,comme vous êtes FORTE ....en tout cas pleins de courage à vous et votre famille.
Pour ma part,c'est mon Papa qui à cette pathologie(79ans) depuis quelques années. Il est traité par médicaments et se fait 6sondages par jour.Je dirais qu'il est courageux,je le voit peu En tout cas si vous avez besoin de parler,n'hésitez pas
Bise
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Cathy
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Maëlia777
@Cathy48 Merci infiniment pour votre réponse. Ça me fait chaud au cœur. C'est si dur, si triste et on se sent si démunis !
C'est un combat de tous les jours dobt l'issue est incertaine...
Bon courage aussi. Passez une belle journée
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NemoNemo
Bon conseiller
Bonjour Maëlla. Votre témoignage m’a bouleversé et je mesure bien votre situation et votre peine J’ai suivi le même parcours mais avec 30 années de plus. Donc moins grave… Ce qui est fait est fait, mais je pense que les 35 séances de rayons étaient en trop pour votre époux car elles brûlent la vessie et son sphincter. Ensuite ça devient compliqué et il faut mettre en place un gros programme de rééducation. Il parait que c’est efficace. Pour l’incontinence nocturne (provisoire) il existe des solutions techniques satisfaisantes. Je vous souhaite tout le courage possible et suis persuadé qu’ensemble vous allez passer cette étape pénible et gagner le combat.
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Nemo
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Maëlia777
@NemoNemo Je suis très émue de vous lire. Peu de gens sont capables de comprendre...Et personne n'en parle.
On bascule du jour au lendemain dans une vie qui n'est pas la nôtre. Et quelle solitude et isolement face aux terribles conséquences de cette maladie.
Effectivement, la radiotherapie l'a achevé.
Aujourd'hui le combat continue, où plutôt les combats. Celui contre la maladie, mais aussi celui pour préserver le couple et la famille.
Je me sens impuissante et triste de le voir si diminué. Les fuites urinaires permanentes sont vraiment un poids au quotidien. Plus aucun moment d'intimité. Ce qui faisait de nous un couple n'est plus.
Malgre tout, nous sommes toujours soudés, il a tout mon soutien. Ça faisait 14 ans qu'on s'aimait avec passion. C'est (encore) un deuil à faire.
Je me renseigne sur les solutions mais je crains qu'il n'y ait rien à envisager avant la fin de l'hormonotherapie.
Je vous souhaite plein de courage et de soutien. Et encore merci d'avoir répondu.
Bon week-end
NemoNemo
Bon conseiller
@Maëlia777 Bonjour. Si vous ou votre époux avaient besoin d’échanger je suis disponible. Le plus important est que vous restiez soudés l’un et l’autre. Votre soutien total à votre époux est la condition essentielle à son rétablissement lorsque les effets indésirables des traitements s’estomperont. Question de temps..
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Nemo
Maëlia777
@NemoNemo Vous me donnez un peu d'espoir qu'un jour, ça ira mieux. C'est déjà beaucoup.
J'ai tendance à penser que l'on va rester dans cette situation pour toujours.
Comme il n'y a aucune amélioration, je me dis que ça ne changera jamais.
Je suis et serai là pour lui.
Je lui dirai qu il peut également échanger s il le souhaite.
MERCI monsieur.
NemoNemo
Bon conseiller
@Maëlia777 une petite info utile. Voir Pince pénienne Stop Uri | Fuites urinaires chez l'homme | Bivea Médical.
Bon courage
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Nemo
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monicha
Bon conseiller
Courage à vous, la vie n est pas toujours facile, mais il faut garder espoir ...
L amour peut se faire autrement.....
Les fuites nocturnes peuvent diminuer avec quelques règles à respecter et des exercices journalier avec motivation .
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Pierre
Soso04502
Bonjour Maelia,
J'arrive peut être un peu tard mais sait on jamais ...
Tout d'abord je voulais vous demander : vous, comment allez vous ?
Votre histoire me rappelle énormément la mienne. Le cancer de mon mari a été diagnostiqué en 2013 alors qu'il avait 43 ans et moi 32. Cela a été un coup de massue pour nous deux. Il a subi une prostatectomie totale qui lui a causé des fuites urinaires pendant environ 6 mois, aujourd'hui encore il lui arrive d'en avoir en cas de fatigue, mais pas de rayon ou d'hormonothérapie.
Je l'ai toujours soutenu, dans toutes les étapes, chaque jour, depuis 11 ans mais il y a encore des jours où le moral n'est pas là. Nous avons toujours été dans le dialogue et durant cette épreuve tout ce que je disais ne servait à rien ; sa famille lui disait la même chose et là c'était la bonne parole. Aujourd'hui encore il dit que sa belle-soeur a été la seule à l'écouter et le réconforter, pour moi c'est très dur d'entendre cela alors que j'ai tout fait. Avant son opération un ami médecin lui a même dit que je lui disais la même chose mais qu'il ne m'entendait pas. C'est ce même ami qui a été le seul à me poser la question que je vous ai posé au début de mon message, car oui tout le monde se préoccupe du malade mais personne ne se préoccupe de nous, conjoint. C'est compliqué en tant que conjoint on prend sur nous, on encaisse, on garde le sourire et surtout on reste positive pour deux même si ce n'est pas facile. Mon mari est un anxieux, et depuis son cancer il passe des périodes ou tout va bien et d'autres ou les doutes et la déprime prennent place. Quand il ne va pas bien, des disputes apparaissent et j'entends toujours la même chose : "depuis mon cancer ..., tu ne peux pas comprendre ..." alors oui c'est vrai que nous en tant que femme on ne peut pas comprendre ce qu'ils ressentent en tant qu'homme mais tout ne peux pas être mis sur le dos du cancer, il ne faut pas que cela devienne une excuse ; alors dernièrement je lui ai dis "oui c'est vrai je ne peux pas comprendre mais je subis, c'est pire" je sais que cela le fait réfléchir et redescendre et même si c'est fatigant moralement pour nous, je ne lache pas, on l'a vécu à deux ce cancer et on s'en sortira à deux.
Pour nous le plus compliqué a été et reste la sexualité enfin devrais je dire pour lui. Pourtant grâce aux injections nous pouvons avoir des rapports normaux mais pour lui c'est plus compliqué à admettre et quand je crois que ça y est il accepte de vivre normalement et bien non il repart dans ses travers, cela dure quelques jours et puis on repart sur de bons moments. Alors ne perdez pas espoir, certes cela ne sera pas tous les jours facile mais ne lachez rien, si il y a de l'amour je pense même que cela renforce le couple.
Je vous envoie tout mon courage et mon affection.
Trublion
Bonjour Maelia
Je découvre votre message, espérant que l'état de votre mari s'est amélioré. Pour les fuites urinaires, il existe des poches que l'on se fixe sur la cuisse et remboursées par la SS, il faut en parler avec l'urologue ou l'oncologue pour la prescription,ils peuvent vous être livrés directement,je suis très touché par le jeune âge de votre mari,car mon fils a le même âge et se bat avec succes avec l'aide de son épouse contre un cancer de l'estomac,j'ai moi même un cancer de la prostate à haut risque,j'ai refusé l'opération et l'hormonothérapie,acceptant les séances de radiothérapie avec d énormes effets secondaires...Il ne faut pas que votre mari se décourage,il y a forcément des solutions, n'hésitez pas à changer d'urologue si celui ci ne vous vient pas en aide et n'hésitez pas à lui rappeler que c'est son opération qui a créé cette incontinence, bon courage ne désespérez pas
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chqyahoo
@Claudia.L
Les conséquences post-opératoire d'une ablation totale de la prostate sont décrites par le chirurgien comme "potentielles" et "différentes" d'un individu à l'autre. Au début, on s'accroche à ce postulat pour garder l'espoir d'un retour à la normale. Dans les faits, me concernant et j'ai 54 ans, plus de 6 mois après l'opération, je n'ai plus d'érection naturelle. Avant l'opération j'avais une libido plutôt active et des relations sexuelles soutenues et régulières avec ma compagne.
Il s'agit pour moi de le gérer à deux niveaux : psychologiquement j'ai du mal avec des phases de "down" limite dépressives alors que ma compagne est très compréhensive et me soutient beaucoup. Techniquement j'ai recours à des injections d'Edex . C'est assez compliqué à doser et avec un résultat et des douleurs d'intensités assez inégales.
Le désir reste intact ce qui rend d'autant plus compliqué la gestion des relations sexuelles avec la perte de la spontanéité et la gestion du temps puisque qu'une érection sous Edex peut durer plusieurs heures. La crainte de la douleur liée à l'injection rend également la démarche compliquée et il faut réussir à passer outre pour le plaisir de l'un et de l'autre.
A ce stade, je fais avec et je prends beaucoup sur moi.
Mon chirurgien m'a parlé de l'implant qui est certes plus intrusif mais qui permet de retrouver la spontanéité qui accompagne le désir et n'occasionne aucune douleur. On verra ça dans 1 an si aucun retour à la normale ne se présente et si Edex ne réussit pas à me convenir à l'usage.
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@Claudia.L
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Il s'agit pour moi de le gérer à deux niveaux : psychologiquement j'ai du mal avec des phases de "down" limite dépressives alors que ma compagne est très compréhensive et me soutient beaucoup. Techniquement j'ai recours à des injections d'Edex . C'est assez compliqué à doser et avec un résultat et des douleurs d'intensités assez inégales.
Le désir reste intact ce qui rend d'autant plus compliqué la gestion des relations sexuelles avec la perte de la spontanéité et la gestion du temps puisque qu'une érection sous Edex peut durer plusieurs heures. La crainte de la douleur liée à l'injection rend également la démarche compliquée et il faut réussir à passer outre pour le plaisir de l'un et de l'autre.
A ce stade, je fais avec et je prends beaucoup sur moi.
Mon chirurgien m'a parlé de l'implant qui est certes plus intrusif mais qui permet de retrouver la spontanéité qui accompagne le désir et n'occasionne aucune douleur. On verra ça dans 1 an si aucun retour à la normale ne se présente et si Edex ne réussit pas à me convenir à l'usage.
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Maëlia777
Bonjour,
J'ai 37 ans et 5 enfants. On a découvert un cancer agressif de la prostate à mon mari en octobre 2022, il avait 44 ans.
(1 mois plus tard, je devais pratiquer une interruption médicale de grossesse, alors que mon bébé avait 3 mois et demi, mais ça n'est pas le sujet ici).
Depuis, notre vie a basculé. Il a subi une prostatectomie radicale. 35 séances de rayons. Et il suit désormais une hormonothérapie pour une durée de 3 ans.
Les conséquences sont extrêmement importantes et difficiles à vivre. Des fuites urinaires en continu. Pourtant, deja 6mois de séances kine avec sonde... Des draps à changer tous les jours car fuites la nuit malgré les protections.
Évidemment, plus d'érection et pour ma part, plus d'espoir que ça fonctionne à nouveau un jour. De toute façon, ma libido s'est envolée.
J'assiste impuissante à mon couple qui se meurt un peu plus chaque jour...
Pardon pour ce message pas joyeux. Merci à ceux qui me liront. La maladie nous enferme et impossible de discuter de ça avec l entourage...
Bon courage à tous, la vie est parfois vraiment difficile.