Lupus systémique. Besoin de réponse

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10/02/2018 à 16:12

Bonjour à tous

J’ai un lupus systémique diagnostiqué à 57 ans. Sachant que le lupus touche principalement des jeunes femmes, j’aimerais savoir si parmi vous, il y a des personnes de mon âge qui ont un lupus.

Merci d’avance pour vos réponses

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COLIBRI14

13/03/2018 à 23:38

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Bonjour Marina,

ta question date mais je ne viens pas souvent sur le site

j'ai 59 ans et j'ai été diagnostiqué il y 5 ans pour un LED, le quotidien n'est pas facile avec les atteintes multiples accompagnées d'une brochette de médecin qui ne savent pas vraiment que faire, que dire. Par exemple, je fais des crises d'urticaires et le dermatologue m'a conseillé d'aller sur internet pour comprendre ce qu'il se passe.

Bref il faut avoir du courage dans cette société avec les amies qui s'éloigne petit à petit, le travail et les collègues

l'essentiel c'est de garder le moral

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Utilisateur désinscrit

14/03/2018 à 17:50

Bonsoir COLIBRI14

Merci pour ta réponse.

Je suis d’accord avec toi pour dire que le quotidien n’est pas facile ! Les médecins ne savent pas trop ce qu’il faut faire...j’ai des problèmes un peu partout !

Pas toujours évident de garder le moral...mais il faut avancer !

Très joli ton proverbe.

Merci

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COLIBRI14

16/03/2018 à 03:25

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tant qu'a être dans la galère autant regarder le ciel et non le fond de la cale

bon week end

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Estrela

17/03/2018 à 10:38

Estrela

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@Marina157 et @COLIBRI14

En accord complet avec vos dires.

J’ai 31 et ça va faire 8 ans que j’ai été diagnostiqué.

Pas évident de vivre avec, ni même pour l’entourage familial, amical ou professionnel.

C’est une maladie qui est sournoise puis qui engendre pas mal de complications (pour ma part, j’ai développé d’autre syndromes)

Mais il faut garder le moral ...

Et rester positive ...

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aurelie

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COLIBRI14

17/03/2018 à 12:55

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bon weekend a tous

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Prettysosso91

19/03/2018 à 21:29

Prettysosso91

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Bonjour j’ai 29 ans et un LED diagnostiqué à mes 15 ans. J’ai eu une atteinte rénale qui est devenue insuffisance rénale je suis passée par la dialyse et greffée depuis 3 ans. J’ai un syndrome de Raynaud associé au lupus qui lui s’est endormi. Je prend que du plaquenil et 5 mg de cortancyl pour le traiter et un traitement immunosuppresseur pour mon greffon .

c’est pas toujours facile mais il faut tenir. Courage

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Sosso

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Maxitheo

Édité le 29/04/2018 à 18:50

Maxitheo

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Bonjour,

Je m'appelle Delphine j'ai 47 ans et j'ai été diagnostiquée d'un lupus systémique début du mois d'avril après 8 semaines d'hospitalisation;

Période très difficile pour moi car le corps médical cherchait une infection; j'ai attrapé deux staphylocoques dorés et un début de septicémie et une péricardite qui a nécessité un drainage; suite à ça mes douleurs étaient telles qu'ils ont du me mettre sous morphine.

Une parondontique dentaire a révélé un abcès dentaire et le chirurgien m'a arraché la dent (une molaire du fond en haut) sans m'endormir !

J'ai également subi coloscopie, fibroscopie dans la bouche et le nez et une multitude d'irm et de scanners; on m'a ôté mon stérilet (que le médecin refuse de me remettre si bien que je me retrouve sans contraception) et transfusé deux culots de sang suite à un taux d'hémoglobine relativement bas; j'étais arrivée à un taux de malnutrition similaire aux anorexiques tellement la fièvre me coupait l'appétit.....

Suite à tous ces épisodes le professeur de Lille Mr HACHULLA m'a diagnostiqué un lupus systémique; je suis sous cortancyl 10 mg/j et plaquénil 200mg 2x/j et je me sens bcp mieux depuis que je suis sortie de l'hopital....

En lisant votre témoignage j'ai si peur de la rechute

Je compatis à toute la douleur que vous avez ressentie et espère encore avoir de vos nouvelles.

A très bientôt,

delphine

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frank83

30/04/2018 à 09:09

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J'ai 49 ans je souffre également d'un lupus systémique depuis 5 ans, et je comprend vos souffrances ,il y à deux ans je voulais faire parti d'un protocole pour un nouveau médicament qui s'appelais LUPUZOR,il sort normalement cette année,il s'appelera Rigerimod commercialisé par immupharma voila le lien de cette article

http://www.epo.org/learning-events/european-inventor/finalists/2017/muller_fr.html

Demandez à votre spécialiste si vous pouvez essayer se traitement qui est déjà sorti au canada,c'est un traitement revolutionnaire avec très peu d'effets indésirable pour une fois..

Amicalement frank

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F-B

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02/05/2018 à 18:30

Bonjour à vous tous et toutes

J’ai besoin d’aide... Est ce que parmi vous, il y a des personnes qui sont soignées à Toulouse ?

C’est très important pour moi, je suis en difficulté !

Merci d’avance.

Amitiés

Lupus systémique. Besoin de réponse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-au-lupus/lupus-systemique-besoin-de-reponse-40335 2018-05-02 18:30:17

COLIBRI14

03/05/2018 à 23:55

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bonsoir Marina,j'espère que tu trouveras le bon contact.

bon courage

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