Épilepsie pharmaco-résistante : arrêter la bithérapie et ne garder qu’un traitement ?

Bonjour @Helga32,

L’épilepsie pharmaco-résistante concerne les patients chez qui les traitements anti-épileptiques classiques n’apportent pas un contrôle suffisant des crises. Beaucoup de personnes dans cette situation témoignent d’effets secondaires difficiles à supporter et s’interrogent sur la poursuite ou l’arrêt d’une bithérapie.

J’invite des membres à vous répondre : @grib22 @mirya36 @dan26576 @euge2700 @anglais @seni64 @pierregr @tigre67 @aurelieg33 @steph06 @Sandy136r8 @Blue26 @Nini68 @Pasagen66 @Rififi45 @Emma53000 @nicodare @copalis @Helga32 @Kamyma @tourny @Petard @Amelaye @Nadia1982 @Malko13 @Asiatikhmer @Titine540906 @Anna_T. @Bebe63 @louise25 @laured1996 @Modjojo @Maxx-well10 @rolandej @nhar777 @Annylove @Chouchoute

Avez-vous déjà décidé d’arrêter une bithérapie anti-épileptique à cause des effets secondaires ? Comment avez-vous trouvé l’équilibre entre efficacité du traitement et qualité de vie au quotidien ? Avez-vous remarqué des changements positifs ou négatifs après une modification de votre traitement ?

Merci à toutes et à tous pour vos partages.
Claudia de l’équipe Carenity

J'ai moi-même réduit le leviteracetam (Keppra) , j'étais en mono thérapie et ce n'était pas une super idée. Je prenais 1 G par jour 500 mg matin et soir. Je suis atteint d'Épilepsie, ça se produit durant le sommeil et le keppra contrôle mes crises correctement. Au bout de plusieurs années, je sentais les effets secondaires à long terme (trouble du sommeil, de l'humeur, irritabilité, dépression...). Alors dans un moment d'excès de confiance et de désespoir, j'ai décidé de prendre seulement le comprimé de 500 mg avant de dormir. Je me sentais plus vif, de meilleur humeur et moi dépressif, mais aux moindres oublies, je faisais une crise. Cela n'a fait que confirmer que je ne pouvais pas arrêter mon traitement et qu'il me provoquait bel et bien des effets secondaires indésirables à long-terme.

Bonjour

Les effets secondaires rétroactif, cela va faire presque 60 ans que je suis épileptique que je prends un traitement, avec des médicaments qui doivent être changés tous les 2 , 3 ans ou c'est en augmentant les doses de l'un ou de l'autre, c'est après une dizaine de jours essais que j'ai autorisation de sortir. Pendant des années je n'ai jamais contester les docteurs qui me disait faire ci faire ca avec je l'admets une confiance absolue. En plus je ne pouvais pas fair autrement au niveau familial, je ne pouvais pas fair ce qu'il me plaisait avec des règles strictes tous les jours, ci non c'était a chaque fois la crise est l'hôpital. Les effets problématiques sont arrivés au fur et a mesure. Mais étant donné que j'avais plusieurs problèmes de santé je m'étais les difficultés les embêtements au autre mais jamais c'était la cause de épilepsie. Est c'est il y a quelques années que j'ai arrêté au fur et a mesure les traitements. Surtout après le dernier passage chez le neurologue qui ne savait plus trop quoi faire avec mon traitement, il m'a répondu a la fin de la consultation vous n'avez qu'à en prendre un ou demi de plus, donc avec déjà 5 Tegretols 400 et avec 4 Lamictal 50 par jour et sans compter les médoc pour les autres problèmes. Après ca je ne pouvais même plus acheter du pain il fallait attendre pour que je puisse faire des emplettes j'étais devenu un drogué, et la en plus elle me dit d'augmenter mon traitement. Depuis ce jour la je n'ai plus jamais vue un neurologue j'ai commencé par diminuer mon traitement petit a petit cela n'a pas été sans difficulté au début. Et après avoir soignée sérieusement tous les soucis chez un cardiologue et avec un pneumologue. Après ca je peux dire j'ai retrouvé presque quelques années est avec l'aide d'un infirmier qui était d'accord avec mes traitements qui sont pour le moment 3 Tegretols et 1 Lamictal sans crise depuis presque un an. Actuellement je peut dire maintenant que j'étais devenu un drogué j'avais plusieurs sens qui avait presque disparu . Mais maintenant je peux dire que je revie sans grand problèmes de santé malgré les traitements que je prends et prendrai jusqu'à la fin mais je préfère vivre avec la tête sur les épaules avec les yeux pour voir un petit avenir.

Bonjour,

je souffre moi aussi d’une épilepsie bi temporal pharmaco résistante et je suis en tri thérapie fycompa, keppra et ontozry avec un VNS stimulateur du nerf vague et je continue à faire des crises.
mai 1 crise en juin 9 en juillet 2 et août 8. J’ai été récusé à la chirurgie et tout ce qu’il faut faire c’est être fort mentalement… on réagit tous différemment à cette maladie et il est évident que j’aimerai prendre qu’un médicament quotidiennement.

Bonjour, surtout n ' arrêtez pas sans avis médical. Mon ex mari a tout arrêté d'un coup .maintenant il fait crises sur crises et ca lui a déclenché la maladie de corde de Lewis.

Bonjour, je souffre d’épilepsie temporale avec crises focales et suis pharmaco résistante (depuis l’age de 20 ans). Excepté Lamictal,j’ai essayé quasiment tous les traitements, de phenobarbital à Depakine et Keppra en passant par Tegretol,Di-hydan,Vimpat etc... et toujours en bitherapie Depuis octobre 2024, je n’ai plus eu de crises car mon neurologue m’a prescrit une nouvelle molecule, Ontozry (50) que je prends avec Keppra (250 le soir et 500 le matin). J’espère pouvoir arrêter Keppra TRES prochainement car comme vous, je subis de forts effets secondaires (somnolence intense++,ataxie,déprime++,colère++++) que j’attribue à Keppra car je ressentais déjà ces effets avant de commencer Ontozry. Il est difficile de trouver le traitement qui nous libère (un peu !) mais n’hésitez pas à interroger votre neurologue,voire en changer comme je l’ai fait en allant en CHU où les spécialistes sont au fait des dernières avancées thérapeutiques, et insister sur votre mal-être. Il est tentant de tout arrêter mais c’est risqué, faites vous aider. Les maudits effets secondaires pourrissent la vie et apparemment ces effets sont multipliés par la bitherapie mais ne le faites qu’avec l’aide des spécialistes. Bon courage, tenez moi au courant !😊

Bonjour Je serai bref mais je n'ai jamais jamais parlé de biothérapie. Une pratique que je ne connais absolument pas. Et je n'ai pas envie de connaître. Ils existent actuellement une vingtaine de traitements sur le marché ne parlent que pour la et uniquement en France. Depuis 60 années ils ont fait des efforts pour les traitements le premier médicament pris c'était la depakine. Je m'en rappellerai toujours nous étions plusieurs malade et après plusieurs explications ils nous ont donné des médicaments mais ils y avait des placebo avec plusieurs analyses pendant plusieurs semaines. Après ils m'ont signé mon ordonnance avec le nombre de médicaments a prendre par jours avec plusieurs directives a ne pas dépasser. Malheureusement plusieurs crises grand mal avec plusieurs fois des phases tonique et clonique après c'était les transports urgence dans le premier hôpital. A partir de qplusieurs médicaments avec d'autres de vrais cocktails et cela pendant plusieurs décennies les neurologues était dépasser. Entrote moi et un jour transporter dans un petit hospital militaire le neurologue m'a pris a part m'expliquant qu'il allait changer un médicament mais que des que je sentais des problèmes je devais augmenter d'un demi. Malheureusement il sait fait muter et le service neuro a été transféré. Tout ca pour dire qu'avec les neurologues c'est d'abord une confiance avoir avant tout. Mais je répète maintenant je peux le dire ils y a des bons et des pas bon ils faut trouvé le meilleur pour vous car personnellement j'en ai fait des neros dans plusieurs villes de France. J'ai écouté sérieusement que deux neurologues le premier Henry Gastaut, et le neurologue militaire. J'espère mettre fait bien comprendre cette fois il n'y a pas il n'y aura jamais de médicaments qui supprimera l'épilepsie radicalement. C'est un boulet qu'on doit traîner toute la vie mais je regarde autour de moi il faut toujours prendre la vie du bon côté Cordialement

Perso j'ai même arrêté le traitement 3 semaines, d'un coup. C'est une folie mais ça m'a fait un bien d'enfer. Évidemment au bout de 3 semaines, j'ai fait une crise et du coup, j'ai repris les médocs. Mais là, je me tâte pour me faire arrêter TOUS les médocs, en centre s'il le faut. Mais c'est la neuro qui y est réfractaire

Bonjour a tous, jai le meme probléme, je suis souus zebinix, fycompas 6, urbanyl 10 et 20, Ca n empeche pas mes crises nocturnes, ma neurologue me dis que c est une forme d eppilepsie persistante....alors ca vaux t il le coup de se chouter le cerveau😪? Je perds espoir

Bonjour

Je comprends totalement ce que tu écris :/

J’ai développé une épilepsie fronto-temporale du jour au lendemain il y a 2 ans , et je suis également pharmaco-résistante

Actuellement je suis sous Vimpat, Briviact ( il me rendait facilement nerveuse et méchante donc on a baissé le dosage de moitié ) et Ontozry .

Comme je ne vois aucune amélioration j’ai demandé à arrêter l’Ontozry .

Donc vois avec ta neurologue pour diminuer peu à peu les dosages non ? Si tu as plus d’effets négatifs que positifs elle saura te guider .
Est ce que tu ressens les mauvaises effets des médicaments sur tes prises de sang aussi ?