Rencontres avec d'autres épileptiques

On est tous dans la même merde ça ne sert à rien de s'éclabousser avec entre nous (je sais c'est de la pure poésie) 😉

@elodyye‍  Bon ben rigolons sur mon compte :  lors de la  Journée internationale de l'Epilepsie, la semaine dernière, je m'étais faite toute belle pour aller dans une université de médecine parisienne, et pendant une conférence en amphi, ma bouteille d'eau est tombée par terre, et je me suis penchée pour la ramasser. C'est alors que ma voisine de derrière m'a chuchoté que... ("un moment de honte est vite passé", n'est-ce pas  ?) sur mon blazer, j'avais laissé l'étiquette de la marque, AVEC le prix bien lisible ! 

je vous assure tous ici, que dès que je m'achèterai des vêtements, je retirerai à la maison, l'étiquette IMMÉDIATEMENT !

Non mais pas de sang pour moi, mais Rochambeau et ses grandes phrases et anedoctes dramatiques... voilà quoi... 

Et effectivement, after et rave... rien à voir ! 

Faut savoir vivre malgré la maladie c’est super important ! Sinon c’est finalement la maladie qui prend le dessus. Sans excès et tout le tralala... mais m*rde, faut vivre quoi ! 

@Rochambeau‍ tes anecdotes sont parfois un peu farfelus effectivement !

Je crois que chacun essaie de vivre avec ce truc bizarre dans notre tête et parfois en faire un peu trop permet de cacher un peu ce que l'on ressens vraiment par rapport à ce merdier. Après c'est un point de vu je n'accuse personne bien évidemment. 

Essayer de vivre et ne pas laisser la maladie prendre le dessus un point sur lequel j'essais de travailler chaque jour comme nous tous, je l'espère.   Perso mon travail me prend beaucoup de temps et me fatigue beaucoup donc pas trop la foi de sortir, alors que je sais que rencontrer d'autres personnes et prendre l'air me ferai grand bien.  

@elodyye‍ Suis un peu comme toi, souvent fatiguée et en plus de ça je suis pas hyper sociable comme nana. Mais voilà, j’ai des activités pour m’aider à penser à autre chose. Et arrêter de penser à la crise à chaque instant. J’ai la chance de pouvoir le faire car ma maladie me le permet. Et c’est très important pour moi, j’ai vraiment vu une différence quand j’ai commencé à faire des activités et quand j’en faisais pas. Diminution des crises, et morale qui remonte ! Bon après à la moindre crise en général je redescend six pieds sous terre. Mais c’est le temps de quelques jours.... 

Oui c'est le facteur d'appréhension qui me paralyse. Je travaille dans le commerce donc j'ai pas le choix que d'être plus ou moins sociable comme je le dis à mes clients '' devant vous je suis en représentation ''.

Je me suis remis au sport ce qui effectivement réduit mes absences. 

Le plus compliqué pour moi actuellement c'est de faire rentrer quelqu'un dans ma vie. Devoir imposer ma situation est assez compliqué pour moi. 

effectivement @Steuf13‍ comme j'ai l'âge d'être ta grand-mère,  je n'ai jamais eu le privilège de participer à une rave party, ou encore à un after...

je me souviens qu'une fois dans le tram le soir à Cologne, je me suis assise en face de 3 filles, ça m'a rassurée... et puis elles se sont mises à se disputer pour une bouteille, qui semblait trop intéresser l'une d'entre elles : et j'ai réalisé que cette grande bouteille ne devait pas contenir une tisane "verveine menthe", mais un autre genre de liquide... par la suite, sur un autre site, une internaute m'a appris que l'enjeu était d'arriver déjà bourrées en discothèque, que ça ne leur suffisait pas de payer moins cher l'entrée... ben après tout, chaque sou compte, n'est-ce pas ?

j’ai pas trop de conseils à t’apporter pour trouver quelqu’un... j’etais déjà en couple quand l’épilepsie est venue frappée à ma porte. Donc, on s’est adapté, à deux. Mais c’est difficile car je me sens parfois telle une enfant que l’on surveille avec « t’as pris tes cachets ? » ou « tu bois juste un verre ! » etc... puis on se sent coupable aussi de faire subir tout ça... Les crises généralisées, c’est les plus impressionnantes, et pourtant on est souvent pas les plus traumatisés... je n’aimerai pas qu’on inverse les rôles pour ma part.

Alors j’imagine qu’en début de relation, c’est encore plus compliqué... 

bon courage en tout cas. Y’a pas de raison que ça ne vienne pas pour toi ^^ 

@elodyye‍ ben moi, j'ai pris l'engagement d'aller présenter l'épilepsie dans les collèges et les lycées, dès la rentrée prochaine, et me suis inscrite à un MOOC pour être plus performante à l'oral : "qui ne tente rien n'a rien",  n'est-ce pas ? Avez vous vu cette avocate sourde, mais pas muette, lors de l'émission Le grand Oral, mardi 19, à 21h, sur France 2 ?

3 séances d'orthophonie par semaine, pendant de longues années... et bien elle m'a scotchée, elle était bestiale... face à elle, il y avait une interprète en langue des signes, pour lui traduire ce que disait le jury, mais elle n'en avait pas besoin, vu qu'elle savait lire sur les lèvres !

@Rochambeau‍ Je ne me souviens pas avoir mentionné mon âge quelque part sur le site. Mais quand bien même... Je connais tout ça (rave party, after, alcoolisation massive de certains jeunes... etc) ça ne veut pas dire que je fréquente ce genre d’endroit où que j’ai ce genre de pratique pour autant... Puis dans le fond, peu importe. C’est pas tellement le sujet en fait.