Rencontres avec d'autres épileptiques

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MathildeLbm

03/07/2018 à 15:38

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MathildeLbm

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Bonjour,

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

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Inti1988

17/09/2018 à 09:54

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Inti1988

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Bonjour Six,

Actuellement je suis sous Lamictal 600mg/jour et epitomax 200mg/jour (+ urbanyl 10 mg lorsque je me sens mal et je pense qu'une crise va arriver je l'écrase et le met sous la langue sinon après la crise). Comme toi je suis passée pas plein de médicaments avant ce mix donc je ne sais pas trop quelle sera la prochaine étape. J'ai rdv demain avec un nouveau neuro pour un eeg, peut-être qu'elle aura des idées.

Concernant ton dernier message oui les stéréotypes persistent à cause du manque d'information. Le problème c'est que les gens pensent qu'il n'y a que les crises généralisées :(

personnellement plus on augmente mon traitement plus j'ai de trous de mémoire et du mal à trouver mes mots et j'ai l'impression de devenir bête. Par exemple parfois j'ai totalement oublié des événements importants qui se sont produit dans ma vie de couple et à force de me répéter les détails jessaie de me souvenir et ça revient, Je pense à ce que je vais dire et j'oublie. j'ai totalement oublié certains films que j'ai déjà vu et c'est flippant parceque d'un côté je me dis qu'on pourrait me faire croire n'importe quoi.

Dans mon dernier boulot on m'a dit droit dans les yeux que je dérangeais la vie du bureau. ca fait mal. on m'a ensuite obligée à me mettre en mi-temps thérapeutique...

Aujourd'hui, je suis ailleurs et mon responsable et mes collègues sont TOP et super compréhensifs, je réalise à quel point je suis chanceuse et il y a encore de bonnes personnes dans ce monde.

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oiseau de nuit

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2018-09-17 09:54:52

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anglais

26/01/2024 à 18:25

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anglais

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Et puis une telle détresse oui .. J'ai tout essayé au niveau des médocs , et heureusement une nouvelle molécule venait de sortir et ça a "marché " et c'est le hasard qui a fait qu'on découvre ma maladie . C'est ni mon neurologue ni mon généraliste , c'est un interne qui a fait de supers examens à l'époque . Pour une opération , on m'a dit qu'il y avait un risque d' être handicapé , si elle ne réussissait pas . Bien sûr j'ai dit non ., Je fais avec . Mais j'aurai tellement aimé être diagnostiqué plus tôt ,. Ca aurait expliqué tellement de choses pour moi et surtout pour ceux vivant autour de moi : famille , copains , école ,car mes épisodes d' anxiété et de dépressions auraient été expliqués , et mes comportements justifiés . Oui on doit en parler , ne plus la cacher cette maladie et aux yeux de tous , qu' enfin on ne la perçoive plus comme un fardeau . Elle est tellement compliquée et variée que celà donne une raison encore plus forte de la faire connaître .

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-01-26 18:25:06

Rififi45

29/01/2024 à 18:37

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Rififi45

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@anglais si tu arrives à t arrêter quand tu as des absences, tu as de la chance mine de rien. Car moi, je ne les sens pas venir et du coup, on m'a suspendu le permis : il est sous séquestre dans une préfecture parce que c'est la même patrouille de pompiers qui m'a prise en charge 3 fois de suite en 6 mois et ils ont déclaré un problème à la commission des permis. Du coup, adieu la conduite et la liberté de choisir où on habite et même où on travaille.

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Talien

05/04/2024 à 10:03

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Talien

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@anglais Bonjour ton message montre ton mal être mais c'est compréhensible jte dis courage je sais pas si tu es croyant mais fait confiance à Dieu faut discuter beaucoup avec les médecin sur ce que l'on ressent. Courage 💪🏾

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Skovy

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Rififi45

07/04/2024 à 16:56

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@anglais si je n'avais pas fait de rqth, je n'aurai sans doute pas eu de CDI. Et même avec, malgré les obligations des entreprises, ça a été compliqué. Je ne l'ai utilisé qu'à 35 ans

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17/09/2018 à 20:35

Forte dose de Lamictal et d'Epitomax, bravo car il faut pouvoir le supporter. Un peu comme toi si j'ai bien compris compris, lors ce que je sent une crise venir ou quand je sais être dans un mauvais jours, mauvais passage niveau épilepsie je prends des goûtes de rivotril.

Sinon nous avons le même traitement. Tu as des sacré doses tu arrives à travailler avoir une vie "normale" avec une dose si forte de Lamictal ? Déjà moi mes 500 plus l Epitomax m'épuise de temps en temps

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Talien

05/04/2024 à 10:05

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@Six2tension g aussi pris du rivotril quand je prenais plus de gouttes qu'il n'en fallait mm de 1gtte en plus je vascillais mon dernier traitement c'était l'amical 100 mg tegretol 400mget keppra1000

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Skovy

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17/09/2018 à 20:45

Intil, rassure toi, comme toi ma mémoire part en saucisse. Il m'arrive de ne plus savoir quelques fois ce que j'ai vu, lu, ou qui j'ai rencontré la semaine précédente. Par contre concernant mon passé lointain la oui c est correct sinon une fois sur deux même plus c'est catastrophique Rassure toi, même si ce n'est pas le terme qui convient, tu n'es pas seule a perdre la mémoire

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anglais

30/01/2024 à 11:06

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@Six2tension Pareil pour moi . Ils appellent ça l'amnésie antérograde

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Rififi45

05/02/2024 à 18:11

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@Six2tension oui, moi aussi. Mais ça n'a rien de rassurant. La neuro prétend même que ça ne vient pas des traitements. En plus de ça, personnellement, j'ai l'estomac qui ne supporte plus rien. J'ai des jours, même des semaines entières ou rien que la prise des anti épileptiques provoque des douleurs importantes. Tous les traitements nous épuisent tous, je crois. Alors de là à dire qu'on vit normalement, moi je n'en ai pas l'impression.

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-02-05 18:11:39

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Inti1988

17/09/2018 à 21:50

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Oui jarrive à bosser et avoir une vie normale mais je suis juste épuisée :( je trouve aussi que ce sont de grosses doses surtout que je fais juste 49kg mais je me dis que le neuro est censé avoir calculé ça (la dernière fois elle m’a dit que de toute façon 600mg était la dose Max pour le lamictal). Être épuisée ne me dérangerait pas si le traitement fonctionnait mais ce n’est pas le cas donc c’est plutot frustrant!! Dans ces moments là je me dis autant ne pas prendre de médocs je serai en forme et je ferai les crises que je fais actuellement ...

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oiseau de nuit

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Rififi45

05/02/2024 à 18:24

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@Inti1988 j'ai été contrainte de réduire moi-même mon traitement toute seule. J'ai commencé 6 mois avant le renouvellement de mon ordonnance. Je l'ai mise au courant, elle a été étonnée mais comme je ne fais pas plus de crises, aucun intérêt de forcer la dose. Je vais même essayer de la réduire encore. Mais je suis sous trileptal, zonegran et urbanyl pour pouvoir dormir

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17/09/2018 à 22:22

J'ai eu et fait confiance aussi il y a plusieurs années à un neuro qui me donnait de fortes doses. Ensuite j'ai déménagé et trouvé un autre neuro qui m'as dit :"c'est pas possibles vous avez réussit a avoir votre BTS avec des doses comme ça ! "

Avec elle on a tout remis à plat, refaire prise de sang et électro et on a trouvé un traitement moins pire et a chaque changement de traitement car pharmaco résistant on augmente progressivement et Jamais ou presque à la dose maxi. J'en reviens à ton cas 600mg de Lamictal c'est même plus que la dose maxi. Aussi vite avec 500 ça te suffirait et tu n'aurais pas forcément plus de crises ?

De mon côté je te cherche le compromis entre avoir un peu plus d'absences mais pas trop et un traitement pas au maximum pour avoir une vie sociale et de famille correcte même si j'ai souvent du mal à y arriver. Tu es sacrément courageuse car tu as des doses costaud De plus l Epitomax coupe l'appétit. Ça aide pas quand on et fine comme toi

Demande vraiment un avis sur ton traitement, dosage etc à un autre neuro. Il faut vraiment que tu le fasses car je trouve que tes doses sont vraiment trop fortes

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2018-09-17 22:22:22

seni64

18/09/2018 à 10:25

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seni64

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Bonjour,

J'ai lu vos témoignages et je ressent la même chose. C'est bien de discuter avec d'autres personnes atteintes d'épilepsie car elles seules peuvent nous comprendre. L'épilepsie est une maladie mal connue, les gens en ont souvent une fausse image, ils ont des a priori. Elle peut "faire peur". On parle souvent de diabète, de cancer et même de maladies plus rares mais jamais d'épilepsie. C'est pas normal car beaucoup de personnes en sont atteintes.

Concernant les différents médocs, chaque organisme réagit différemment. Il est difficile de trouver celui qui convient ainsi que le bon dosage. J'ai eu beaucoup de traitements différents, ( Dépakine, Epitomax, Tegretol) certains ont été efficaces un certain temps; (je suis même restée plusieurs années sans crise) mais j'ai appris avec les années que l'on ne sera jamais tranquille, une crise peut intervenir n'importe quand sans raison particulière.

J'ai aussi des problèmes de mémoire. Il m'arrive souvent d'oublier des choses récentes, des taches que je dois effectuer, même des évenements familiaux, des films que j'ai vu ou des livres que j'ai lu. Je note tout. Cà fait "peur". En plus, notre entourage ne comprend pas et "s'agace" parfois quand il doit répéter quelque chose qu'il nous a dit.

J'ai également des difficultés de concentration. Par exemple, quand je lis, je dois relire plusieurs fois la même phrase, j'ai parfois du mal à suivre une conversation, je "décroche". Ce ne sont que des exemples, j'en ai beaucoup d'autres.

Ces deux effets secondaires sont très handicapants mais je fais avec et j'ai une vie normale même si parfois, je me sens un peu "isolée" avec une vie sociale pas toujours très simple.

Ca fait du bien de discuter avec vous et de pouvoir se confier à des personnes qui vivent la même chose.

A bientôt

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Ines

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2018-09-18 10:25:19

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Rififi45

05/02/2024 à 18:44

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@seni64 l'épilepsie est un fardeau, qu'on porte seul parce qu'elle est impossible à soigner. Elle se cadre, dans le meilleur des cas. Je me reconnais dans la description que tu fais des moments où tu décroche des discussions, des fois où tu dois relire 2 fois. J'ai moi aussi des pense bête un peu partout. Quand j'ai pas mal de choses à faire et peu de temps, je fais même un planning sinon j'en oublie la moitié. Mais la médiatisation impliquerait d'expliquer toutes les formes d'épilepsie. Je ne crois pas que les médias en soit capables. Mais par contre ils pourraient exorciser cette pathologie, arrêter de nous traiter comme des fous. On n'est plus au moyen-âge. Mais là, il faudrait que les mentalités changent. J'ai conscience que ce que je dis est dur, mais je vis ça depuis que j'ai 15 ans et ça a détruit ma vie et tous mes rêves

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-02-05 18:44:37

seni64

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@Rififi45

Tu as tout à fait raison. Tes propos résument bien ce qu'est l'épilepsie et les effets qu'elle a sur nous.

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Ines

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-02-05 19:04:24

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19/09/2018 à 15:41

Bonjour, je pense sincèrement que tant que notre maladie ne seras pas "plus médiatisé" ont n'avancera que très lentement certe la médiatisation en elle même ne vas guérir personne mais indirectement plus on parle d'une maladie plus ça peut débloquer des fonds pour la recherche ou alors par des "journees médiatisées

Quand on c'est qu'en France il y a 70 000 personnes atteintes de la mucoviscidose . 200 000 par la maladie de Parkinson . Le VIH même avec ce qui l'ignore l'avoir : 200 000 également . Même la maladie de Lyme 50 000 en France. Bref de toutes ses maladies ont en parle plus fréquemment que de la notre et pourtant nous sommes en 2017 : 500 000 personnes soit un demi million de français sont répertorié épileptique. C'est effarant. Les chiffres parlent d'eux même..tant que beaucoup de personnes prendrons les épileptiques pour de personnes diminué même intellectuellement On avancera pas voilà pourquoi la médiatisation est très importante.

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2018-09-19 15:41:32

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anglais

26/01/2024 à 18:07

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@Six2tension Complétement raison .

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Rochambeau

30/01/2024 à 14:41

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@Six2tension SORTEZ COUVERT ! ce n'est pas le moment de choper une mauvaise grippe ! je me serais bien acheté le masque de JP Gaultier, mais il a eu tellement de succès qu'il n'en restait plus un pour moi !

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rochambeau

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Rochambeau

08/10/2018 à 07:55

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@Six2tension‍ et la Journée de l'Epilepsie début février, tu en fais quoi ? Epileptic Man sur youtube, est hilarant quand il explique qu'il est en ERREUR 404 ! moi, j'y assiste CHAQUE année, aux colloques anonymes ET gratuits, et j'apprends chaque fois des choses nouvelles ! tout le monde sait que SCHUMACHER est devenu épileptique, enfin !

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rochambeau

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2018-10-08 07:55:31

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Rififi45

06/02/2024 à 05:44

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@Rochambeau mais cette journée, personne n'en parle et d'ailleurs la date n'est même pas relayé par les différents médias, comme d'octobre rose ou autre. Après tout, nous ne sommes que 800000, à peu près.

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2024-02-06 05:44:30

Rochambeau

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@Rififi45 moi, je pensais 600 000 au grand max ! je suis trop fière d'être épileptique comme Schumacher !

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rochambeau

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Morad6

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Bonjour,

Moi ,j'ai 49 ans je suis épileptique de puis 18 ans , je prend le tégretole et keppra

J'ai des crises grand mal et p/mal

Je ne pense pas a cette maladie ,je vie normale et je ne pense pas a ce qui dit les autres

et en plus de ça ,je suis responsable d'une famille de 5 personnes

et bonne courage

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Morad6

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anglais

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@Morad6 Tant mieux pour toi . Tu as la bonne "épilepsie" , parmi toutes celles qui existent , et il en existe énormément comme tu sais et chacun n't réagit pas de la même façon . La chance comme dans la vie . Ca donne toujours espoir

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Rififi45

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@anglais il n'y a pas de bonne épilepsie. Mais il ne s'agit pas d'y penser. Morado6 a 5 enfants, et bien tant mieux pour elle. Moi, l'épilepsie les a tous tué. Alors j'ai arrêté les dégâts. Je ne voulais pas non plus qu'ils naissent avec un handicap. Ça m'a même privé du droit d'être mère.

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08/10/2018 à 17:34

Bonjour,

tu écris : Je ne pense pas à cette maladie , je vie normal ... Sache sans le prendre mal ,que tout le monde voudrais ne pas y penser et vivre normal comme tu dis .

Mais quand certain ont 3 a 4 crises par semaine voire tout les jours , il est impossible de ne pas y penser , la maladie se rappelle vite a toi et les ennuis qui vont avec ....

Je suis content de savoir et vraiment c'est super que tu puisses bien gérer ta famille avec cette maladie mais sache aussi que ce n est pas le cas de tout le monde et que personne n'a choisi ce qui lui arrive , il faut vivre avec au quotidien et le quotidien avec l épilepsie pour certain peut vite devenir un enfer .C'est surtout a cela que je pense

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Rififi45

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@Six2tension c'est justement ça qu'elle veut dire. La maladie sait suffisamment nous rappeler à l'ordre, alors pas la peine de lui donner le reste de notre temps en y pensant. Je sais que ça peut être difficile mais essaie de trouver des activités qui te captiveront suffisamment pendant un moment plus ou moins long pour te détacher de cette saloperie. Ça fait beaucoup de bien. Perso, ça a été la couture pour la concentration et le plaisir de créer et la salle de sport pour essayer de retrouver un peu de souffle.

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