Lupus et fatigue

bonsoir 

nouvelle inscrite nouvelle lupique avec syndrome du sapl je pensai que j étais vraiment une petite nature car peu de problème articulaire juste une operation récente du canal carpien sans douleur mais j échappais tout ce que je touchais ! Ce qui me pèse le plus et le mot est faible c'est cette fatigue insupportable qui me terrasse chaque jour ! Mes anti noyau sont à 1/640 et anti cardilipides a 1125 mais le professeur qui me suis a écrit que mon lupus n était pas actif ! Est ce donc dans ma tete que je suis fatiguée à ce point ? je me lève assez tôt vers 7 h00 car je n arrive plus à dormir mais vers 11h 00 deja je n en peux  plus j ai l impression qu une chape de plomb me tombe sur la tete ,les épaule  ,le moral !! et j ai beau me reposer faire 3 h de sieste au réveil la fatigue est toujours la !! je n'en peux plus je ne l accepte pas je n y arrive pas plus comment faire ?????

Je suis sous plaquenil  et aspergic depuis 1 mois presque , ces médicaments vont ils attenueR

cette fatigue ? j ai 4 enfants et la fatigue liee au quotidien avec des enfants rapprochés je sais la reconnaître celle que je subis aujourd'hui n'a rien à voir avec cela . Besoin d aide s'il vous plaît !

merci à tous ceux qui vont pouvoir m aider .

j 

Bonjour Stef45,

Quoi te répondre devant ton désarroi, imagine que tu as perdu un être cher et que tu n'arrives pas à faire ton deuil, eh bien le lupus est pareil, nous avons été, nous ne sommes plus et ne serons plus jamais les mêmes. Pourtant nous sommes en devenir tels les papillons sortant de leurs chrysalides, le papillon se bat pour éclore sinon il s'étouffe dans son cocon, notre vie est un combat perpétuel, avec de petit pas jour après jour, la victoire n'est pas gagné la guerre mais gagnée une bataille. J'ai accepté un jour de ne plus pouvoir courir mais de devoir marcher, j'ai accepté de devoir passer plus de temps dans mon lit et de m'entendre traiter de flemmarde et d'autres termes peu flatteur, peu importe la priorité c'est moi et mon bien être pas celui des autres. Vivre envers et contre tout, se faire des alliés de ceux qui peuvent me comprendre et m'éloigner de ceux qui me jugent et me pointe du doigt parce qu'il ne comprennent pas ma ou mes différences,

Je te souhaite de passer de bonnes fêtes de Pâques remplies d'amour, de paix, de chocolat.

Colibri a tout dit. ....

Il faut du temps pour apprendre à vivre avec! Ça fait 4 ans que je traîne mon corps, j'ai appris à gérer la fatigue, moins de soirées festives, je n'hésite pas à aller m'allonger en milieu du repas. ..

Joyeuses pâques et au plaisir! 

Desolée pour le delai de réponse mais en plus je ne suis pas doueé avec internet !!!Merci pour votre soutien tu as raison de parler de deuil de notre vie d avant le souci c est que je ne suis pas encore prete pour cela .....Mais je suis bien consciente que sans ca ma vie va devenire un enfer ;ce que je me pose comme question aujourd hui et qui me perturbe beaucoup c est a reflexion de mon medecin qui me dit que le lupus n est pas actif ! Cela veut dire quoi exactement ? Lupus pas lupus ? MERCI A TOUS 

Bonjour stef45

J'ai pas de réponse à ta question,  le mieux c'est de la poser à ton médecin afin qu'elle t'explique les choses en détail.

Bon courage 

Bonjour tout le monde.

Voilà 1 semaine que j'ai appris que j'étais atteinte du Lupus. J'ai 28 ans et très naïve je ne comprends pas ce que cette maladie représente. 

Je souffre des genoux des coudes et des poignets. Je suis au bout du rouleau. Le matin j'arrive pas à me réveiller pour aller travailler. Je suis épuisée toute la journée. Je souffre d'insomnie. Je sais même pas si c'est du à la maladie ou non. 

J'ai un traitements à prendre. Et pour être sincère je ne le prends même pas. Soit j'oublie soit quand je rentre chez moi je me pose directement. Et je ne bouge plus.

A cause de tout ça, je fais des crises de nerfs toute la journée. Je fais de grosses plaques rouges partout sur le corps mais surtout sur le cou poitrine. Elle brule elle demange ... Je sais pas comment faire je suis perdu. Un proche me dit que ce n'est rien ce n'est pas une maladie blabla ...  

Je vous ai rejoins en espérant des réponses des conseils des aides ... 

Je vous souhaite à tous du courage. 

Bisous.

Bienvenue Nanaelle944,

Tu as décroché une inscription à un club sélect, pas facile pas évident, deuil de ce que tu as été, de ce que tu es et de ce que tu seras,

prends le temps de comprendre ce qui t'arrive pose à ton médecin toutes les questions qui te passent par la tête même les plus absurdes. 

Concernant ton entourage, j'ai envie de te dire de les ignorer et de fonctionner avec ceux qui t'aime sans conditions et te soutienne.

Trouve ton équilibre à travers tout cela, des moyens personnels pour vivre et survivre

de mon côté pour mes médicaments, j'ai un pilulier et une application qui s'appelle medisafe sur laquelle j'ai fait entré tous mes traitements et les heures de prises, cela m'aide énormément car quand on est pas bien on oublie tout et tous efforts nous coûte, 

progressivement les douleurs s'atténueront et reviendront de temps en temps te rappeler à l'ordre,

Tu apprendras à faire le lien entre tes états d’âme et ta santé, à fuir tous éléments perturbateurs afin d'améliorer ta santé

Voila tout ce que je peux te dire puisque j'ai été diagnostiqué il y a trois ans,

l'ignorance et  le déni des gens face à cette maladie est pénible, petit à petit j'ai informé, expliqué pas mon cas mais ce que c'était et j'ai vu les yeux s'ouvrit tout grand face à l'inconnu, l'invisible.

Cherche de la documentation sur le lupus  cela va t'aider à mieux comprendre 

Je te souhaite un peu d'énergie et un entourage compatissant pour t'accompagner sur cette nouvelle route

Bonjour,

Toute à fait d'accord avec COLIBRI14 : Il faut ignorer ceux qui "savent" que ce n'est qu'une maladie! 

C'est très dur de comprendre ce que l'on vit...  J'ai également mis du temps à me sentir mieux. J'ai été diagnostiqué il y a 3 ans, je ne vais pas te mentir, la première année a été très dure, mais maintenant ça va mieux. J'arrive à travailler, à sortir de temps en temps. Je suis vite fatiguée, mais j'arrive à gérer. Il faut apprendre tes nouvelles limites et dire stop. Et petit à petit, on peut aller de plus en plus loin.

J'ai réorganisé quelques rangements chez moi, du style ne plus ranger tout en haut du placard des trucs que j'utilise souvent. Je prévois aussi des vêtements faciles à mettre pour les matins difficiles (j'ai des chemises que je n'arrive pas a attacher certains jours).

Mes médicaments sont tous dans une jolie boite sur ma table, ça me permet de ne pas les oublier. C'est devenu un réflexe : j'appelle ça mon deuxième petit déjeuner. Et ma piqûre du week-end est devenue mon petit shoot! ça fait moins dramatique tout de suite!

Et surtout, s'entourer des personnes compréhensives! Celles qui vont te laisser te reposer quand tu en as besoin, et qui reviennent quand tu vas mieux! Il ne faut pas hésiter à répondre à leur questions. J'ai également prévenu mon entourage professionnel. Certains collègues m'ont posé des questions, d'autres non. Et quand je ne peux pas faire quelque chose (porter un truc trop lourd, aller courir de l'autre coté du bâtiment chercher un document urgent), je le dis. Même mes élèves savent que je suis malade (bien qu'ils ne savent pas quoi). Il m'arrive d'aller en cours avec une béquille, ça m'a fait un peu bizarre la première fois. 

Il y aura toujours des gens un peu lourds, on y échappe pas. Il n'y a pas très longtemps, un couple d'amis nous ont proposé à mon compagnon et à moi d'aller à Eurodisney. Je leur explique que piétiner toute la journée est trop dur pour moi, mais que mon compagnon peut les accompagner (c'est vrai, il a le droit de s'amuser), ils m'ont répondu que je n'avais qu'a y aller en fauteuil roulant! Un jolis petit coup au moral... Bon, on en a rigolé après coup avec mon chéri, mais j'ai trouvé ça un peu bofbof.

Voilà, j'espère que tu te sens un peu moins isolée avec ce forum. N'hésites pas à poser des questions. Surtout à ton médecin, il doit prendre le temps de bien t’expliquer ce qui t'arrive. Et courage, c'est très dur au début, mais ça va aller de mieux en mieux...

Bonjour à tous hier apres deux ans de douleurs inexpliqués un professeur m'a dit que j'ai un lupus

jai commencé hier la prise du plaquenil

jai passe une nuit horrible en Sueurs 

le matin j'arrivais a peine à tenir debout donc pas aller au travail j'ai passé la journée au lit avec en plus une sciatique

jaimerai savoir si quelqu'un en prend et comment ça va se passer 

Bonjour sarahoa,

J'ai été diagnostiquée il y a 4 ans et au debut du traitement j'ai également eu des grosses suees la nuit . Le medecin ne savait pas quel médicament en etait la cause. Prends tu un autre médicament ?

Si ça peut te rassurer cela s'est arrêtée après qques semaines. 

Bon courage.