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Le diagnostic du lupus, parlons-en !

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avatar Julien

Julien

Édité le 22/06/2015 à 08:18

Bon conseiller

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Julien

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avatar Lolo83

Lolo83

10/05/2022 à 19:52

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@gaelle64 Taux ac anti natif ? Je suis Intéressé aussi car j’attends mon rendez-vous pluridisciplinaire à l’hôpital qui ne sera pas demain la veille moi personnellement je suis à 14 et le résultat est équivoque donc je ne comprends pas et concernant les nucléaire je suis à 1/160 homogène

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Laura


Le diagnostic du lupus, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/le-diagnostic-du-lupus-13719 2022-05-10 19:52:52

avatar Chel.p

Chel.p

01/07/2022 à 19:35

avatar Chel.p

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Bonjour,


je voudrais savoir à partir de combien d'AC anti DNA natif on peut être diagnostiqué pour un lupus?


Je te vous remercie par avance pour vos réponses :) bonne soirée.


Le diagnostic du lupus, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/le-diagnostic-du-lupus-13719 2022-07-01 19:35:12

avatar Mogoo6

Mogoo6

09/03/2024 à 15:29

avatar Mogoo6

Mogoo6

Dernière activité le 30/03/2024 à 13:14

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Bonjour, depuis plusieurs années j'ai beaucoup de symptômes, ça a commencé lors de ma première grossesse à 17 ans (2014), de violentes migraines, insomnies, perte de poids importante et bizarrement beaucoup de rougeurs sur ma joue gauche et sous l'oeil droit. A 20 ans (2016) deuxième grossesse, très maigre et fatigué j'ai mis cela sur le compte de la maternité et la grossesse. Puis quelques mois après la naissance de mon deuxième, j'ai commencer à avoir de grosses douleurs au niveau des genou la nuit. RAS quand mon médecin m'as prescris les radios. J'avais a certaines périodes énormément de "tâches" et boutons au visage côté gauche au front côté gauche et sous les yeux côté droit. Les migraines et douleurs aux genou sont devenu courantes. L'hiver j'ai constament très mal au orteils et ils sont très rouges, là encore les médecins ne savent pas. Puis après les pieds c'était les mains. A t-elle point que tout est devenu violet foncé en 2023 cela a durer plusieurs semaines et j'avais perdu + de 15kg. J'étais très déprimé sans réelle raison (et une dépression sévère en 2021). En février 2022 j'ai commencer à ne plus pouvoir supporter les migraine et j'avais le cœur qui battais très vite. En mai 2022 mon médecin m'a orienter vers un cardiologue j'avais 15 de tension. Il m'a fait une écho mais m'as dit qu'on allait me mettre un appareil pendent deux jours pour voir. Je n'ai jamais eu de nouvelles de ce cardiologue. En Juillet 2022 j'en trouve un qui me re fait une écho et qui me balance à la fin de l'examen "bon bah vous avez une fuite à une valve faut surveiller chaque année". En Août 2022 je travaillais dehors au soleil, j'ai commencer à avoir de toute petites tâches rouge partout sur les pieds et les jambes ça ne me grattais pas mais c'était pas très beau. Les médecins m'ont dit que c'était du Purpura. Puis ça c'est atténuer. Nous sommes en mars 2024. J'ai pris rendez-vous avec un nouveau médecin pour lui parler du Lupus car j'ai une cousine du côté paternel qui l'a. Ce qui m'a mis la puce à l'oreille c'est qu'en plein phénomène de Reynaud la pharmacienne m'a dit "on vous à déjà parler du Lupus ? je voudrais pas m'avancer mais creuser cette piste, c'est parfois long d'avoir un diagnostic". Mais avec tous ses symptômes que je dis "aléatoires" je n'avais jamais été en parler à mon médecin. Aujourd'hui j'ai eu les résultats de la prise de sang que j'ai faite il y a plusieurs jours, je travaille avec des infirmières et elles ne sont pas hyper enthousiastes en lisant les résultats. J'ai perdu deux kg et l'appétit mes migraines reviennent peu à peu et je suis fatiguée +++. Je suis venu sur se forum pour discuter avec des personne qui pourrait comprendre, j'ai l'impression d'être folle de me dire que je me créer moi même tout ça... J'ai rendez-vous en médecine interne en Avril et c'est un supplice d'attendre comme ça sans savoir.. Merci au personnes qui lirons ce message car je vois que les derniers commentaire datent de 2019. Bien à vous Mogoo6.


Le diagnostic du lupus, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/le-diagnostic-du-lupus-13719 2024-03-09 15:29:45

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Rafalesolodisplay

21/03/2024 à 18:58

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Rafalesolodisplay

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@Mogoo6

Bonjour ou bonsoir tout dépend quand le message sera lu

Je vous souhaite beaucoup de courage .

Bisous et à bientôt

Ophélie 🦝

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Le diagnostic du lupus, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/le-diagnostic-du-lupus-13719 2024-03-21 18:58:36

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avatar exit

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04/05/2024 à 10:39

Bonjour,

Je voudrai avoir des informations sur le lupus.

Ça fait 3 fois depuis septembre que je me au départ avec une douleur qui part dans une seule articulation..ça a été à l arrière du pied la première fois, on m'a suspecté une tendinite d'achille, il n'en n'était rien. Quelques jours après avoir eu mal à cet endroit je me suis mise à avoir mal partout au niveau des genoux, cou, coudes, épaules. Comme si on m'avait frappé à coup de bâtons et une fatigue écrasante est venu s'installer à peu près en même temps. Quand je dis écrasante, ce n'est pas qu'un peu je suis littéralement épuisée et achevée, me lever de mon lit me demande beaucoup d'effort (je précise que je ne suis absolument pas dépressive.. des membres de la famille m'ont sorti ça..., tout va bien dans ma vie et ces symptômes surviennent du jour au lendemain..

A ce moment là, mon médecin m a mise en arrêt 7 jrs me disant que c était probablement un virus grippal ou le covid.

J ai été mieux tout est rentré dans l ordre, j ai retrouvé mon énergie, plus de douleur, j ai cru en l'hypothèse du virus.

Rebelote quelques mois plus tard, mêmes symptômes même chronologie et ordre d apparition. A ce moment là, je me questionné mais on est en pleine période de virus encore et je bosse en école maternelle. Mon médecin donc me.dit que j'ai récupéré certainement un virus.

La crise passe, je me dis donc que je n ai pas de chance et attrappe tout ce qui passe.

Et là depuis cette semaine, une violente douleur au genou me prend. Comme j'ai fait du sport sur le moment je pense m'être blessée, puis le lendemain rebelote douleurs à toutes les articulations, extrême fatigue qui me happe en 24h.... je suis blanche, très faible, et mal partout toujours actuellement et j'ai des frissons.. mon médecin est en congé pour 8 jours. J'ai donc fini par taper mes symtomes sur internet et je suis tombée sur le lupus...

Le truc c est que si je me ramène avec ce genre de diagnostique chez mon médecin il va me prendre pour une hypocondriaque de l'internet ! Plus sérieusement... je pense aller consulter un médecin de garde mais je crains qu il me dise que ce soit viral...

Pouvez-vous m'informer plus sur cette maladie. Merci bcp


Le diagnostic du lupus, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/le-diagnostic-du-lupus-13719 2024-05-04 10:39:05

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/05/2024 à 23:48

@Rafalesolodisplay

Merci de m'avoir répondu. Ça fait du bien de ne pas se sentir toute seule :).

Je n'ai pas été consulté de médecin de garde finalement, préférant attendre de voir l évolution jusqu à demain. J'ai pris du doliprane 1000 ça a légèrement marché. Depuis hier soir mon tendon d'achille me re faisait mal..ça a cédé ce soir mais c est le genou qui reprend le relais j'ai l impression de devenir dingue !

Tjr très fatiguée mais un peu moins fort qu'hier. Néanmoins si je ss tjr comme ça demain je pourrai pas aller bosser. On dirait que j ai la grippe pour la 3eme fois de l'année lol...

Je n'arrive pas à dormir ce soir, entre les douleurs, ma tête qui cojite à tout ça.. plus le fait que j'ai dû trop dormir aujourd'hui...

Je vous tiendrez au courant.

Merci encore. Ça fait du bien de pouvoir en parler.



Le diagnostic du lupus, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/le-diagnostic-du-lupus-13719 2024-05-05 23:48:26

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Édité le 06/05/2024 à 10:34

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Bonjour ou bonsoir tout dépend quand le message sera lu

Je connais cet sensation de fatigue je le vis actuellement je suis épuisée alors que j'ai dormi

Puis j'ai passé un irm cérébral la semaine dernière qui n'a rien détecter d'anormal du coup je me pose la question pourquoi j'ai des maux de tête et mal du côté droit à l'arrière de celle ci

On se sent seules parfois avec nos symptômes pour ma part j'en parle pas trop car on me dira des réflexions pas souvent sympa ( J'ai l'habitude du coup je prend pas mal sur moi car rentré dans les explications du pourquoi j'ai mal pourquoi je suis fatiguée es vraiment pénible et on ne devrait pas passer notre temps à nous justifier) je parle pour l'entourage genre famille et amis

Bisous et à bientôt

Ophélie 🦝

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Le diagnostic du lupus, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/le-diagnostic-du-lupus-13719 2024-05-06 10:33:28
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Édité le 07/05/2024 à 09:25

@Rafalesolodisplay

Rafalesolodisplay

Pour l'irm tant mieux, c'est rassurant si ils n'ont rien trouvé. Après il peut y avoir d'autres raisons, peut être plus au niveau de votre cou, il y a un an je faisais torticolis sur torticolis ça irradiait jusque dans ma tête. J'ai fini par passer une irm du rachis on a rien trouvé. Le radiologue m'avait dit que ça peut être des micro nerfs lésés qui occasionnent des sortes de névralgies mais qui ne se verront pas à l'irm...il m'a dit de tenter des étirements quand je commence à avoir mal etc et bien me couvrir le cou par temps froid. Et depuis que je fais ça, ça me laisse bien tranquille. .

Cette nuit re douleur articulaire au niveau du genou, j ai fait de mon vélo d'appart hier en douceur pourtant mais visiblement ça ne lui a pas plu... puis j ai eu mal au tendon d'achille, je remarque que les douleurs articulaires etc sont plus fortes la nuit et le matin.

J'ai passé mon bilan sanguin, avec le férié et le pont résultat pas avant début de semaine prochaine..c'est frustrant de ne pas savoir avant !

D'un point de vue fatigue, je me sens tjr naz.


Le diagnostic du lupus, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/le-diagnostic-du-lupus-13719 2024-05-07 09:23:38

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10/05/2024 à 17:49

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Bonjour ou bonsoir tout dépend quand le message sera lu

Est ce que pour la fatigue c'est dès le matin ou juste des moments. Je sais que moi je suis souvent épuisée mais bon pas le choix de tenir la journée complète. Et pour les douleurs je fais de la méditation pour m'apaiser dès que j'ai un moment

Bisous et à bientôt

Ophélie 🦝

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Le diagnostic du lupus, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/le-diagnostic-du-lupus-13719 2024-05-10 17:49:45

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 15/05/2024 à 10:46

La fatigue c est dès le matin et elle ne me lâche pas même avec du repos. La j ai eu quelques jours de beaucoup mieux. Et depuis hier soir j ai ressenti de nouveaux les signaux, douleurs articulaires diffuses aux épaules genoux, mains, poignet et ce matin la grosse fatigue, et les ganglions dans le cou qui regonflent.

La prise de sang n a rien révélé si ce n est bcp d anticorps au niveau de la mononucleose infectieuse. Mais j ai uniquement des anticorps d une ancienne infection. Je ne sais pas interpréter le taux j ai lu sur internet que ce virus peut se réactiver, c est un virus qu'on croise bcp enfant et qui comme la varicelle avec le zona, à la capacité de se réveiller dans certaines circonstances.

A voir, je vois mon médecin demain... mais bon c est compliqué ma prise en charge en ce moment. Mon médecin va partir car il en a marre, il va fermer son cabinet. Dans quelques mois je me retrouve sans médecin et je n en n ai encore pas trouvé d autres.... et faut que cette tuile niveau santé me tombe dessus maintenant.


Le diagnostic du lupus, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/le-diagnostic-du-lupus-13719 2024-05-15 10:45:21
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