Echanger sur le lupus : toutes nos interrogations

Bonjour à tous. Je viens de découvrir ce forum et je dois dire que ça fait plaisir et ça fait également du bien.

Ma maman a déclaré son lupus il y a 35 ans, lors de sa 1ère grossesse. Elle a perdu tous ces cheveux, ils ont repoussés mais blancs. Depuis elle n'a pas eu plus de symptômes que cela. Elle était tout de même sous plaquénil suite à des réactions allergiques au soleil.

Seulement, depuis le mois de février dernier, elle perd ses cheveux par poignées. Elle a des douleurs articulaires, des douleurs respiratoires, des douleurs dentaires mêmes. Le sommeil est devenu très compliqué.

Elle est en train de sombrer dans une profonde déprime. Avec mon père et mon frère nous essayons de faire bonne figure mais ce n'est pas facile. Elle a un RDV avec un spécialiste du lupus la semaine prochaine : en espérant avoir des réponses aux multiples questions qu'elle se pose et que nous aussi nous nous posons.

Pour le moment nous lui avons proposons de faire des séances d'hypnose ou bien encore de sophrologie pour pouvoir se détendre. Elle est extrêmement stressée. Nous n'arrivons pas à instaurer de dialogue. Elle a des pensées suicidaire. Nous avons du mal à gérer et on a l'impression qu'elle ne nous écoute pas.

Merci pour votre aide, soutien et retour. Ca fait du bien de pouvoir partager ça avec d'autres personnes même si je ne suis que "spectateur" de cette maladie.

Bonjour @petitelouve‍, je ressens exactement la même chose que vous. Je n'ai pas de réactions cutanées au soleil en revanche si je m'expose cela me fatigue beaucoup et des douleurs articulaires apparaissent parfois. Le soleil favorisent les poussées, donc il faut éviter les expositions même si on n'a pas de lésion cutanée.

@modoie‍, votre témoignage est très touchant et je comprends que ça doit être très difficile à vivre pour votre maman. Votre maman a l'air d'être en poussée de Lupus et si elle voit un spécialiste la semaine prochaine il pourra surement lui donner un traitement qui soulage ces douleurs. Si elle prend uniquement du Plaquenil, il pourra surement adapter son traitement. Je vous souhaite à toutes les deux beaucoup de courage et espère que la poussée va vite passer. Vous verrez sur ce forum il y a aussi des proches de patients (notamment des parents d'enfants.)

Bon courage

Bonjour je vous fait part de mon experience depuis fevrier.jai un led  neuro avec atteinte severe au niveau coagulation et atteinte articulaire  Je fais de grosses poussees de vascularite des plaques a vif comme des brulures au 2 eme degre. Il evolue dannee en annee . Au niveau traitement jai tout teste plaquenil immurel cellcept benlysta methotretax je les ais tous jamais supporte meme a une dose minime. Les effets secondaires etaient tous tres nefastes sur mon quotidien perte de poids dur a la diarrhee ..... pneumonie a 2 reprises .... je suis actuellemement depuis un an sous anticoagulant eliquis 5 matin et soir qui evite les pousses severes de la peau vascularite ainsi que du myfortic a tres faible dose enfant du rivotril pour dormir, du laroxyl pour les nerfs qui coincent maux de tete et beacoup de vitamines jai fait un scorbut il y a 2 ans  .jai ete suivi par un medecin interniste sur le havre il ya 5 an de cela qui na pas fait attention a mes os avec la cortisone ( faute professionnel) , je me retrouve avec une osteopotose severe, je suis handicappe en inaptitide totale de travail je touche laah . Jetais aide soignante a domicile avant.Maintenant je suis suivis par un medecin interniste rhumato geniale dans ma region et sur paris.jai une kine qui vient 3 fois par semaine pour me masser cela me permet de passer une journee a peu pres normale a la maison.par contre mon doc va partir a la retraite oulala ca va etre compliquer ....comment refaire confiance a quelqun .....

Niveau covid 19 jai 2 enfants 11 ans et 6 ans qui ne sont pas a lecole depuis debut mars ainsi que mon mari qui a un certifiact disolement nous devons toujours restees a la maison a ce jour par precaution .ca va nous avons le morale on est beaucoup entoures par nos voisins qui comprennent tres bien et respectent tout cela .les enfants travaillent a distance avec leur prof et nous cest tres bien on a meme fini le programme debut juin . On a la chance davoir un tres grand jardin avec pisicne et jaccuzi. Nous priviligions beaucoup les sorties en foret surtout mon mari avec les enfants velo roller ...

Je vous ais fait part de ma vie jespere avoir des  retours et aider des familles si possible. Je garde un lien sociale fort avec les ecoles jai gerer tout ce qui passait avec la directrice pour quelle ne soit pas deborder dappels, je recois beaucoup de parents par mail message visio...et je suis membre de lape de mon ecole. Mon mari est a 80 % depuis maintenant 4 ans lemployeur est super et la ils font tous pour le passer en teletravail le chomage partiel nest pas une solution.

Bonne journee merci a vous 

Bonjour pour votre maman prend elle des medicaments genre antidepresseur? Je vous demande cela car jen ai eu et cela peut faire leffet inverse cest a dire etre encore plus deprimee 

Bonjours a tout, 

Je m'appelle Hafsia Ghada, je suis étudiante en troisième année science infirmier à Tunis.

Au cours de la réalisation de mon travail de fin d'etude concernant "la qualité de vie des patients atteint de lupus" j'ai trouver quelques problèmes trouvant des articles qui utilise mon questionnaire qui est "Systemic Lupus Erythematosus Quality Of Life (SLEQOL)" dont je suis obliger de les utilise dans une partie de mon travail. 

Si vous pouvez m'aider a trouver quelque article en français concernant mon problème s'ils vous plait n’hésiter de m'envoyer votre résultat à cette groupe ou mon compte e-mail ci dessous.

hafsiaghada@gmail.com 

@lupusQDV bonjour je ne comprend pas tres bien ce que vous recherchez dites moi en plus si jamais je peux vous aider 

Bonjour pour ce qui est du soleil j éviter l’exposition cela m empêche pas de me baigner à la mer on se prote.  Parasol.  J’ai jamais eu d éruption cutanée ! A par ma première possée au visage   Masque du loup que j’ai soignée moi même avé la crème.  St Gervais puisque que rien marchait, depuis je me soigne en phytothérapie. Et multis petite activité s sportives bien sûr diminuée sucre et sel. Et ça marche. Se reposer  toujours anticiper bon courage à tous Annye 

@Chloe1476 

Bonjour,

Elle prend un anxiolytique le soir pour pouvoir dormir. Elle a vu un spécialiste du lupus la semaine dernière. Dans l'attente des résultats des prises de sang pour ensuite envisager une hospitalisation d'une journée pour faire des examens complémentaires. Suite à son RDV chez le dermato, elle a un traitement à la cortisone à faire pour ses cheveux (tous les jours pendant 3 semaines, puis 1 jour sur 2, puis 1 jour sur 3, ...). Le moral n'est pas mieux mais au moins ça avance quand même.

Bonjour, Je suis en poussée lupique active depuis presque 3 ans. Ayant une ostéoporose sévère je ne peux plus prendre de corticoide. Actuellement je suis sous Nordimet depuis 6 mois. Ça a fait baissé significativement mes taux anticorps anti ss qui sont toujours explosifs. Par contre mes globules blancs, plaquettes sont aussi baissé à cause du traitement. Évidement je suis très très angoissée avec cette période de covid et je dors très mal.. Voir quasiment pas.

J'ai été licencie de mon travail en crèche car déclare inapte. J'ai beaucoup de symptômes. Le plus dure étant les douleurs inflammatoire (coude, genou, pieds, poignet, mâchoire). J'ai même déjà été bloqué pendant 5 jours la bouche ouverte, ou les doigts impossible à repliés. Est ce que ça vous parle?

J'ai déjà fait des infections (membrane du cœur, œil,poumon). J'ai des périodes de migraines intenses puis ça disparait. J'ai régulièrement des douleurs au cœur qui n’inquiétè pas mon médecin mais qui me font très peur .

Lorsque je reste au soleil, je prends des plaques rouge autour des yeux et aux bras. Et j'ai les mains qui gonfles. Ça accentue aussi les douleurs.

Enfin j'ai des règles hémorragique que je n'avais pas avant. Quand je dis hémorragique c'est réel.. Je dois vider ma cup (plus gros mdèle) toutes les 10 à 30 minutes... Impossible de rester loin des toilettes. Il semblerait que la seule solution pour moi soit de me faire bruler la parois de l’utérus . Ce qui me rendrais incapable d'avoir un enfant ensuite. J'ai 32 ans.

C'est devenu un quotidien depuis 3 ans et c'est angoissant de ne pas en sortir. Je suis épuisée.

Je n'ai pas le choix que de reprendre un travail début septembre...

Avez vous des similitudes ou de l'aide à m'apporter? merci par avance

@Chloe1476  J'ai besoins des articles scientifique qui utilise le questionnaire "LESQOL" pour évaluer la qualité de vie des patients atteints de lupus érythémateux systémique.