Dernier bilan avec mon interniste

Bonjour tout le monde,

J'ai eu mon rendez-vous cet après midi en médecine interne ( tous les 4 mois).

Le bilan est plutôt positif dans le sens ou près anticorps anti nucléaires ont baisses de moitié et ne sont plus qu´au 1/200eme. Le côté négatif est que mon lupus  reste très actif : fragment C4 du complément toujours diminué. Et la petite touche positive tout en étant négative, c'est que mon lupus est malgré tout stabilisé par mon traitement, ce qui veut dire qu'il ne s'aggrave pas mais ne s'améliore pas pour autant. Elle m'a confirme mon syndrome sec grade 1 et l'intolérance au gluten mais sans maladie coeliaque (ouf).

J'ai passe une heure avec mon interniste, on a beaucoup discuté, elle m'a apporté plein d'info et m'a bien expliqué le fonctionnement de la maladie. Je pensais avoir un petit lupus gentillet, pas trop grave, mais apparemment je me trompais. Elle m'a expliqué que j'avais une symptomatologie très riche : névralgies, douleurs neurologiques, tendineuses et articulaires, atteinte digestive (intestins) avec des crises de douleurs à type de coliques et brûlures intestinales. Les petites boules qui poussent sur mes doigts (j'avais fait un post à ce sujet) sont en fait des kystes synoviaux (dus au lupus) qui poussent le long des gaines des tendons (mieux vaut ne pas y toucher car risque d'augmenter le processus inflammatoire), et j'en ai aussi sous les pieds. Si ça devenait invalidant on envisagera un traitement.

Elle surveille de près mes reins car j'ai déjà eu plusieurs hématuries, apparemment aussi un problème de protéinurie. Elle m'a dit que pour l'instant mes reins vont bien mais je ne suis pas a l'abri d'une atteinte rénale.

Elle a classé mon lupus a 6 sur une échelle de 1 a 10. J'etais surprise car je ne m'y attendais pas. Je lui ai dit mon étonnement et que je pensais pas être aussi atteinte car par rapport à d'autres lupiques j'avais l'impression de bien m'en tirer. Elle m'a répondu que sans mon traitement, au jour d'aujourd'hui je ne pourrais plus travailler ! Je suis un peu sous le choc ce soir mais je digère tout ça.

On a rediscute des anti TNF alpha. Dans mon cas elle pense que c'est un risque de me donner ce traitement car j'ai trop de symptômes. On aurait pu l'envisager si mon lupus était uniquement articulaire. De plus j'ai déjà essayé ce type de traitement qui n'avait pas été efficace. Dans mon ce type de traitement risque de perturber mon organisme et aggraver mon lupus, le risque est trop élevé pour tenter ce traitement.

elle m'a parlé d'un nouveau traitement qui pour l'instant n'est pas pris en charge par la sécu et donc il est dispensé uniquement en milieu hospitalier en perfusion. ce médicament est spécifique pour le lupus, il est utilisé aux États Unis mais encore à l'étude en France. Il est apparemment prometteur pour nous. Dans les années à venir on l'aura peut être quand ils auront mis au point une version qu'on puisse administrer en souscutané.

Autre précisions concernant les traitements : le Plaquenil est un immuno régulateur d'où l'importance de le prendre c'est lui qui a fait baisser mes ACAN. Le Metoject est un immunosuppresseur qui réduit les réponses immunitaires dans notre corps ( qui chez nous sont anormalement élevées puisqu'elles nous attaquent) mais en contre partie ouvre la porte aux infections puisqu'il diminue nos défenses immunitaires. Le Cortancyl fait office d'anti inflammatoire de fond mais ouvre aussi la porte aux infections.

Les effets secondaires du traitements : infections urinaires, saignement des gencives, petits saignements et lésions dans le nez, hématomes quand je me cogne, perte de cheveux.

Voila, j'espère que mon bilan vous apportera des infos et peut être des réponses que vous vous posiez.

n'hesitez pas a poser vos questions si vous en avez, je vous répondrai dans la mesure du possible.

PS : mon interniste sort d'une hospitalisation pour la grippe  compliquee d'une péricardite. Elle a réitère l'importance de la vaccination anti-grippal pour nous.

biz