Échanger autour de la fibromyalgie

@L0renz0 Tout d'abord bravo pour votre soutien à votre épouse. C'est tout à votre honneur et Dieu seul sait combien c'est compliqué d'être "accompagnant".

Mon papa a fait un double AVC à 56 ans et ma mère , mes sœurs et moi nous nous sommes occupés de lui et l'avons gardé a la maison donc je sais ce que vous traversez.

Je reconnais que la fibromyalgie est une maladie compliquée (dont je souffre) et qui entraîne beaucoup de complications de douleurs diffuses, d'insomnies, de fatigue chronique.

Votre épouse étant invalidée par son AVC doit être diminuée physiquement et psychologiquement et elle ne peut certainement pas physiquement être capable de faire de l'exercice même doux car psychologiquement après un AVC on ne va pas bien. S'ajoute à cela la fibromyalgie qui aggrave son état physique et psychologique.

C'est comme dire à un dépressif "allez remues-toi un peu" ou "tu t'écoutes trop" etc c'est contre-productif et ça figé la personne qui peut ensuite se bloquer et être dans le ressentiment.

Peut-être serait-il judicieux de faire intervenir un kiné à domicile pour maintenir un minimum d'activité.

Le fait de lui demander de faire de l'activité physique rajoute certainement à son mal-être et même si elle sait que c'est pour son bien elle n'en ait pas capable.

Il va vous falloir faire preuve d'encore plus de patience je le crains...mais il va être nécessaire pour vous d'avoir des "bouffées d'oxygène" en vous échappant de votre quotidien qui est usant et qui finira par vous miner.

Il existe certainement des associations pour les accompagnants, essayez de vous renseigner et dégagez-vous des moments rien que pour vous.

Enfin et surtout ne culpabiliser pas c'est complètement légitime !

@L0renz0 Bonjour Lorenzo, tout d'abord, un grand bravo à vous d'épauler si bien votre épouse ! Tous les maris ne le font pas, votre femme a beaucoup de chance malgré sa situation. Étant moi-même fibromyalgique et migraineuse chronique sévère, la douleur fait partie de mon quotidien. À 46 ans, j'ai été licenciée pour inaptitude il y a 1 an et j'essaie de trouver un équilibre malgré la douleur, la fatigue et souvent, l'incrédulité des gens... Si j'ai un conseil à donner à votre épouse, c'est de ne jamais arrêter de bouger un minimum si elle ne veut pas que les douleurs s'amplifient. Pour ma part, ma routine quotidienne c'est 25 minutes de vélo d'appartement à petite vitesse bien sûr ou 1/2 h de marche douce ( même si j'ai besoin d'une canne pour m'aider à marcher). J'habite en pleine campagne également et ce sont des sentiers de marche idéals : peu de monde et la nature fait tellement de bien au mental... Je fais également 10 minutes d'étirements doux quand j'ai trop mal et de la kiné une fois par semaine pour des massages. Je vois également une psychologue une fois par mois à l'hôpital pour m'aider à gérer la douleur chronique, c'est important. La méditation et l'hypnose sont très utiles également ( You Tube propose énormément de séances gratuitement qu'elle peut choisir). Et moi aussi je peine à rester debout plus de 5 minutes mais j'ai toujours un petit tabouret ou une chaise sur lequel je m'assois dès que ça ne va plus, c'est pratique ! Quant à vous, il faut absolument vous trouver et vous accorder des moments de pause qui vous permettent de vous régénérer, des choses qui vous plaisent et vous font du bien. Sinon, vous allez y laisser la santé également... Aider oui, mais se sacrifier non! Et ce n'est pas égoïste du tout de penser à soi aussi...

Beaucoup de courage et de force à vous deux 💪( et encore bravo Monsieur !)

@First38 Je suis du même avis que @GérardC faites appel à la médecine du travail et si nécessaire aux Syndicats.

@First38 Bonjour, comme je vous comprends ! Il m'est arrivé exactement la même chose à mon travail dans lequel j'étais secrétaire administrative depuis 12 ans... Je n'avais jamais eu de souci avec mon ancien chef d'établissement et puis, un nouveau est arrivé et il m'a clairement dit que si je n'étais pas capable de tenir un temps plein , il n'y aurait plus de place pour moi... Mes douleurs liées à mes migraines sévères et ma fibromyalgie se sont intensifiées sous la pression et le harcèlement qu'il me faisait subir ( ainsi que ceux de ma collègue-binôme... ). Résultat : 7 mois d'arrêt puis un licenciement pour inaptitude... Je demandais seulement une réduction de mon temps de travail et un peu de compréhension, mais il faut croire que cela n'existe pas dans cette société qui prône la performance à tout va et le manque d'humanité... Aujourd'hui, je me reconstruis doucement et j'espère que je serai capable de retravailler un jour sans avoir peur !

Tenez bon, vous n'êtes pas seule ! 💪

@Sandra Je vous remercie pour votre soutien.

C'est triste quand même qu'on rencontre tous à peu près les mêmes problèmes avec notre entourage professionnel.

Comme quoi, le handicap n'est pas encore reconnu !

C'est compliqué à vivre.

J'attends la rentrée avec inquiétude, du coup, insomnies, stress, remontées suc gastrique etc.

Bonne journée à tous