Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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GérardC

07/07/2022 à 14:47

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GérardC

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GérardC

07/07/2022 à 17:51

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J’ai noté qu’une intervenante avait un conjoint qui en avait assez de la voir « faire la gueule ». Si c’est un droit de chacun de faire la geule, qu’est-ce que cela veut dire ?

Que l’on est contrarié, vexé, frustré, en colère muette, que l´on souffre ? C’est une façon peu efficace de s’exprimer. Cela ne favorise par la communication. Ou, au mieux, cela est censé provoquer un « qu’est-ce qui t’arrive ».

Ce qui est embêtant, c’est de passer de « faire la gueule » à être avenant. Les gens ne vont plus rien comprendre !

Plutôt que de faire la gueule, essayer d’exprimer simplement quel motif de contrariété vous avez. « Il faut que je te dise, je souffre vraiment, je n’en vois pas le bout etc. Pardonne moi si je ne suis pas toujours de bon poil. Je vais essayer d’être plus sympa, de sourire. Cela ne changera pas mes douleurs, mais ce sera mieux pour tout le monde ». Si on refait la gueule, par inadvertance, sur un malentendu, sous la pression du mal être, ce n’est pas grave. Votre entourage désormais complice vous comprendra.

J’ai relevé les doutes que peuvent susciter les personnes atteintes sur la réalité des douleurs et des autres effets. C’est insupportable de souffrir et de ne pas être pris au sérieux. Pour se sentir plus fort et donner une consistance au mal être, j’écris une liste de mes souffrances et autres désordres. Liste vivante bien sûr. Ce que cela m’apporte : une expression factuelle de mon problème, qui affirme sa réalité. Expression prête à servir à toute personne qui ne me prendrait pas au sérieux. Cela peut aussi être utile pour dialoguer avec les médecins. Autres intérêts : vous constaterez que cela évolue : des douleurs disparaissent ou deviennent plus rares… Cela vous rend acteur et « propriétaire » de votre situation, puisque vous et vous seule êtes capable de la décrire.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Avec confiance.

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Exiotic

10/07/2022 à 09:57

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Exiotic

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Moi je prend du lirica, et laroxyl, et j arrive à supporter, mes douleurs, pas toujour facile, mes petit enfants sa me bouste, courage, à tous, bon dimanche.

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Lilie71200

31/07/2022 à 09:59

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Lilie71200

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@Exiotic moi laroxyle 30 gouttes mais lirica arrêté car trop d'effet secondaire

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Lilie71

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GérardC

10/07/2022 à 16:22

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GérardC

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hypnose :

J’ai eu deux expériences avec deux praticiens différents dans le cadre du suivi par le centre de la douleur (au début).

Avec l’un : rien du tout. Par inadvertance, il m’a proposé de me concentrer sur le contact de mon corps avec le fauteuil. Mauvaise pioche : je souffrais de ce simple contact.

Avec l’autre : je n’ai pas beaucoup lâché prise. Cela a donc été limité, mais profitable. Cela m’a conforté dans l’idée que nos 90 milliards de neurones équipés chacun de 10 000 synapses n’ont pas une vie autonome, mais au contraire, constituent un outil fabuleux sur lequel nous pouvons prendre la main.

Je n’exclus pas de revenir à l’hypnose.

manque de sommeil

Quand d’aucuns se plaignent d’un sommeil exceptionnellement réduit à… 6 heures, des Fibro se contentent souvent de 2 à 3 heures de moyenne, et encore, en cumulant des morceaux de mauvais sommeil. Comment faire pour échapper au désespoir. Pour ma part :

Je me convaincs que je me repose, même quand je ne dors pas. Je me convaincs que mon éveil reste bénéfique. Cela m’évite de faire monter l’angoisse. Je me dis donc que je pourrai passer ma journée « normalement » même après une nuit blanche. Et si jamais la fatigue est trop grande, je l’admets, et, s’il le faut, je le dis.

J’occupe mes neurones pour les détourner des douleurs ou les mettre en arrière-plan, en choisissant moi-même les thèmes de mes pensées. Ce peut être n’importe quoi, du moment que cela me convient. Peu importe si une pensée dure 30 secondes ou 10 minutes. Je peux recommencer autant de fois que nécessaire. Au pire, c’est cela de moins pour que les douleurs jouent les vedettes, au mieux, cela me conduit au sommeil, au rêve.

détachement

Cette forme de détachement en pleine conscience, qui ressemble un peu à l’hypnose, est possible dans la journée aussi. Lorsque je décide de me concentrer sur une activité, les douleurs ont moins la parole. Lorsque je me nourris de plaisir, ne serait-ce qu’en mettant un fond musical, les douleurs « la ramènent moins ».

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous, avec confiance.

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Lilie71200

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@Exiotic lirica jamais pu le supporte du coup arrêté au bout de 3 jours je faisais des malaises avec et laroxyle j'étais à 30 gouttes midi j'ai du baissé a 23 car j'avais trop de palpitations cardiaques.

Du coup certaine douleur sont revenus. Mais je fais avec

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Lilie71

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@GérardC merci mais c'est tout de même compliqué quand on se sent incomprise par son soit disant médecin traitant

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Lilie71

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@GérardC moi étonnamment l'hypnose me.permet de lâché prise,mardi j'essaie la sophrologie

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Lilie71

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@GérardC moi hypnose m'a permis de lâché prise j'en fais encore avec Spotify ou youtube.

Merci j'essaie la sophrologie

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Lilie71

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@BABARD

Bonjour Babard,

Votre sollicitude envers votre femme est belle, et je vous remercie d’attirer l’attention sur ce que les conjoints ressentent. Pour éviter la solitude sans pour autant geindre, vous avez bien raison de préconiser la communication. Juste ce qu’il faut pour bâtir une complicité. J’ai cette chance avec ma femme.

Ce n’est qu’un avis. Prenez soin de vous deux. Avec confiance.

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@GérardC Merci pour votre avis, pertinent, car face à ces maladies douloureuses, non reconnues par la médecine impuissante le couple passe des moments difficiles ! Or si celui-ci ne partage pas cette souffrance cela doit être terrible ! Geindre n'apporte aucun soulagement à l'être aimé, vous l'avez compris et c'est un excellent avis ! Le 4/07 la doctoresse a enlevé un patch morphine à ma femme et ce jour elle ne s'en souvient plus !!! Mon épouse s'est retrouvée aux Urgences ! J'ai craint le pire et ce jour, en visite, elle était totalement désorientée ( la doctoresse !) ! Je suis stupéfait, c'est tout si ce n'était pas moi le fautif ! COURAGE à tous ( le personnel des urgences est admirable MAIS les conditions de travail se dégradent; Où va-t-on ? )

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Pourquoi ce contenu a été supprimé sans en avoir été averti ? La cause aurait du m'être exposée - par mail perso - ! Je n'apprécie pas du tout ! Merci

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