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Échanger autour de la fibromyalgie
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Lilie71200
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Lilie71200
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Lilie71
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Lilie71200
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@GérardC moi hypnose m'a permis de lâché prise j'en fais encore avec Spotify ou youtube.
Merci j'essaie la sophrologie
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Lilie71
PrincessedeClèves
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PrincessedeClèves
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@matinclair Bonjour à tous.
Atteinte de cette saleté, depuis plus de 10 ans, la maladie a été reconnue par un rumatho. Je prends, matins et soir Tramadol 100mg. l'efficacité n'est pas, et de loin, totale, mais j'ai l'impression (effet placebo ?) que cela va mieux. Quand cela est possible, je marche. Danser m'aide beaucoup. Bon courage à vous.
PrincessedeClèves
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Bonjour Gérard C et merci pour me conseil mais je ne connais pas cette thérapie dont vous parlez. Pouvez-vous en dire plus, sur ce sujet et à quels praticiens s'adresser ?
Cat'sEyes
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Dernière activité le 23/08/2026 à 20:32
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Bonjour,
Juste une question : est-ce que certains d’entre vous ont réussi à obtenir une prise en charge pour l’achat d’un fauteuil roulant ? Le cas échéant, par la CPAM ou MDPH ou autre?
Merci
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Cat'sEyes
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lys66700
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lys66700
Dernière activité le 20/08/2026 à 11:40
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@Cat'sEyes Bonjour.Oui c est mon medecin traitant qui me l a prescrit il y a 2 ans .Reconductible chaque annee .C est l un de mes pires traumatisme car elle ne m en a pas parle .J ai pris connaissance de la prescription en sortant de son cabinet .Bonjour la psychologie !!!J ai change de medecin traitant depuis .Bonne journee a tous et toutes .Bon courage dans cette galere .
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lys
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Horizons123
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Horizons123
Dernière activité le 01/03/2026 à 11:35
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@Milyana
je vous comprends, ce n est pas facile de se sentir comprise parce que les sensations que nous connaissons dans notre corps nous appartiennent et une personne qui va bien ne peut conscientiser ce qui nous arrive en ne le vivant pas alors pour éviter un malaise existentiel ils préfèrent penser que c est une question de volonté cela les apaise
cependant ce n est pas facile pour eux non plus, ça modifie en profondeur notre habitude de vie à tous d ailleurs
alors je pense que ce forum permet d apaiser cette sensation d isolément que nous pouvons ressentir et ouvrir des portes intérieures sur la compréhension
en se souhaitons à tous et toutes un bon courage sachant que nous sommes très fortes pour supporter ce soundnamis personnel
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Horizons123
Gardenia45
Gardenia45
Dernière activité le 21/07/2022 à 05:40
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Bonjour à toutes et tous. J’ai lu beaucoup de vos post et pense me reconnaître dans certaines situations.
J’ai 46 ans, j’étais femme de ménage ( je suis en arrêt maladie depuis 1 an)
J’ai toujours mal au dos, et depuis 19 ans, mal aux hanches et aux articulations des doigts par crises.
L’ année dernière, tendinite épaule droite, puis la gauche, douleur au poignet droit puis le coude droit, le gauche. Depuis le mois de mai, douleurs articulations des doigts, faiblesse musculaire également,je ne peux même pas soutenir une assiette ou une tasse.
Semaine dernière , grosse crise, douleurs ,brûlures,dans toutes les articulations.
Niveau bilan sanguin AAN positif à 1/640, aucun antigène positif. Carence en vitamine D. CRP un peu augmentée.
je suis aller chez le rhumatologue cette semaine qui m a donné pour diagnostique, tendinite de l épaule droite et du moyen fessier, kiné, pas de traitement.
je me sens perdu.
merci de prendre le temps de me lire. Bonne journée
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Chris
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Detchen
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Detchen
Dernière activité le 02/02/2026 à 16:06
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@Anna13 alors à l'heure où je lis ce post plus qu'un an vers la retraite ?!!
Comment allez vous ?
Ce weekend je cuve ma 6e injection ARNm contre le covid accompagnée de celle du vaccin anti grippal cette année du seul bras qui n'était pas douloureux hier ni handicapé.
J'imagine que vous les avez déjà fait également cette année.
Espérons que la météo marseillaise s'améliore aujourd'hui (même si je n'ai pas l'intention de sortir, juste pour une machine à laver à étendre sous le mistral au soleil). Il fait encore nuit je ne vois pas trop ce que ça va donner.
C'est l'heure du Lyrica et d'un petit Dafalgan pour accompagner tout ça !
Santé !!!
Et Bon week-end !
🧘🏼🥛☕🍎🥝🥚🥖🍯🌈🌻🌹🌷
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Anna13
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Dernière activité le 14/09/2026 à 16:04
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Ami
@Detchen bonjour.
Et bien avec la nouvelle loi sur la retraite c'est 1 an et 6 mois !!!
Je ne sais pas si je vais les tenir...
Pour le vaccin, je me suis contentée de 3 doses, déjà je ne voulais absolument pas les faire alors pas question de me faire repiquer d'autant que ce vaccin ne sert à rien !
Je ne suis pas non plus vaccinée contre la grippe et ne l'ai jamais été.
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ACM
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 02/02/2026 à 16:06
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@Anna13 oui c'est ce que me dit ma meilleure amie qui était infirmière et m'envoie régulièrement des liens de Zoom en direct avec le CSI.
Mais ma neurologue insiste (jusqu'à l'année du covid je refusais encore celui de la grippe qui me semblait il avait déclenché mes premières poussées adulte)
Cette année j'ai donc encore capitulé. Mon mari aussi. On cuve le cocktail ensemble.
Vous allez tenir, le temps passe vite, vous ne pouvez pas télétravailler en tant que secrétaire ? Au-moins 3 ou 4 jours par semaine ? Question d'entamer la pré-retraite ?
Il y en a qui parlent de la semaine de 4 jours.
J'ai vu passer un sondage à ce sujet, je ne sais plus si c'était sur la gazette des communes ou en interne à ma collectivité territoriale. Et je ne me souviens plus si j'y ai répondu.
Dans mon cas les droits à prendre la retraite anticipée se heurtent aux moyens maigres qu'ils offrent alors comme tous les artistes je crois que je mourrai sur place en télétravail lol
C'est de l'humour...je n'en sais rien. Encore au moins 10 ans à tirer alors je n'y pense même pas.
Oui, voilà l'astuce est de ne plus y penser et de trouver des astuces pour bosser dans la joie. En se disant " le travail c'est la santé " !!!
Courage !
Plus qu'un an et 6 mois !
N'y pensons plus ils viendront comme un cadeau inattendu !!! Joie qu'une telle surprise !!!!
Prenez soin de vous 😀🙏🙏
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romance53
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Dernière activité le 14/09/2026 à 07:24
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@Gardenia45 j'ai la fibromyalgie et tout comme vous je fais des tendinites un peu partout, genou, hanche, épaule, poignet et actuellement tendinite de quervain.
Ces tendinites sont déclenchées par un mouvement un peu plus soutenu.
On dit que la fibromyalgie n'est pas inflammatoire mais mon pouce a doublé de volume donc il y a bien inflammation.
Les étirements permettent de les espacer. C'est déjà bien mais il y a toujours un nouvel endroit touché.
J'aimerais savoir si vous aussi avez de l'inflammation.
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Romance53
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klklkl
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Dernière activité le 07/12/2025 à 08:46
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Bonjour,
Je voulais savoir si certain(e)s d'entre vous souffraient de douleurs neuropathiques ? Je m'explique, j'ai passé moultes examens (IRM cérébral et IRM moelle épinière 2x, un EMG, diverses prises de sang qui ne montrent rien) et suite à une grosse crise d'endométriose, vaccin et dépression je me retrouve avec des douleurs neuropathiques dans tout le corps... mais pas que. J'ai l'impression d'une neuropathie des petites fibres mais une neurologue qui a bossé 15 ans dans un centre anti douleur me dit que non, c'est pas aussi profond (je ne sais pas si elle est spécialiste du sujet...) mais j'ai aussi eu deux fois des douleurs musculaires au dos et jambe puis muscle du visage à cause d'une sale migraine, tressautements musculaires, mal au pelvis etc. J'ai des acouphènes non-stop depuis deux semaines maintenant... des engourdissements... c'est toujours soudain et migratoire. Et vraiment aucune partie du corps n'est épargné...
J'ai pas mal creusé sur le sujet, des spécialistes disent que ces deux pathologies vont de paire ?
Alors évidemment je n'en ai pas finis malgré x neurologues qui me disent que "c'est le stress" (il a vraiment bon dos celui là) j'ai rendez-vous avec une rhumatologue de l'hp Salpétrière en octobre et Henri Mondor en février pour passer l'examen des petites fibres. Je me demande vraiment s'il n'y a pas un pas entre ces deux maladies de ttes façons.
Merci beaucoup
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dinouille
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dinouille
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 16/09/2026 à 21:54
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@Liliane022 Bonjour, comment tu vas? oui, l'ostéoporose "Le rôle des ostéopathes dans la prise en charge de l'ostéoporose :Les ostéopathes sont des professionnels de santé spécialisés dans le système musculo-squelettique et adoptent une approche holistique des soins. Ils sont particulièrement bien placés pour accompagner les personnes souffrant d'ostéoporose en leur proposant des traitements et des conseils personnalisés. Le traitement ostéopathique de l'ostéoporose se concentre sur les aspects suivants :Techniques douces : Les ostéopathes utilisent diverses techniques manuelles douces pour favoriser la santé musculo-squelettique et améliorer le bien-être général. Ces techniques sont adaptées aux besoins de chaque personne et tiennent compte de la fragilité osseuse liée à l’ostéoporose.Éducation posturale : Les ostéopathes peuvent enseigner aux patients les bonnes postures et les mécanismes corporels appropriés, les aidant ainsi à éviter les contraintes excessives sur les os fragilisés. Grâce à ces connaissances, chacun peut protéger ses os au quotidien et réduire le risque de fractures.Prescription d'exercices : Les ostéopathes élaborent des programmes d'exercices personnalisés qui favorisent la solidité osseuse, l'équilibre et la souplesse, tout en tenant compte des limitations liées à l'ostéoporose. Ces programmes peuvent inclure des exercices en charge, du renforcement musculaire et des exercices visant à améliorer la stabilité du tronc et la posture.Conseils nutritionnels : Les ostéopathes peuvent vous conseiller sur une alimentation équilibrée, riche en calcium et en vitamine D, essentiels au maintien d’une bonne santé osseuse. Ils peuvent également vous renseigner sur les compléments alimentaires, si nécessaire.. Mais aucun travail de force sinon 😱. A mon avis tu es tomber sur des kinés qui n'en avaient rien à faire .Par contre si tu as un centre de rééducation prés de chez toi tu peux y faire de la rééducation douce programme établit par un médecin. L'ostéoporose je suppose que tu sais ce que c'est !! déjà manque de vitamine D et Calcium . Dans la pratique, pour un adulte, un apport quotidien de calcium entre 1 000 et 1 200 mg est optimal. En quantité adéquate, la vitamine D et le calcium diminuent le risque d'ostéoporose et de fracture osseuse. Dans certains cas, des suppléments peuvent être utiles. .Des bons petits loisirs .Passes un bon Dimanche😚🌹
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dinouille
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@GérardC absolument d accord
thielu
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thielu
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Patient, Stéatose hépatique non alcoolique et NASH depuis 2026
Autres maladies : Arthrite, Asthme + 2 autres maladies
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@GérardC
Bonjour j'ai fait de la fibromyalgie avant mon premier divorce. en fait mon mari a eu des parents "toxiques" et avait une maladie mentale (plus qu'une dépression) et restait "Ado", c'est assez général, d'après ce que je vois pour les post soixante-huitard! il fallait que je porte "tout" , j'avais un boulot fatiguant, des soucis "héréditaires" de BPCO,, de vésicule biliaire "paresseuse" (en un week end je perdais 4 kilo!!): bref j'étais épuisée. J'ai pris de l'Uteplex, j'ai eu mal au dos++ et je ne pouvais pas supporter ma nièce qui s'appuyait contre ma hanche en geste d'affection : cela me faisait un mal de "chien". Pendant des années, on m'a dit de me muscler sans jamais me montrer les gestes précis! Je faisais du jardin, toute la journée je portais un cartable de 4 kilos, je faisais ce mon père a fait quand son bassin a été fracturé: je portais deux seaux de chaque côté (plein) rien n'y faisait! je suis plutôt très active! Bref rien n'y faisait!
Grâce au psychiatre de mon mari qui m'a remis "les pendules à l'heure", je suis sortie du judéo crétinisme: il m'a sauvé la vie! J'ai laissé tombé ce malade toxique, j'ai retrouvé une vie plus saine!
J'ai gardé la faiblesse musculaire et les contractures, ainsi que la fatigue mais plus de fibromyalgie. je portais tellement tout que j'ai fait une perturbation du métabolisme (j'ai un problème de cortisol et d'immunité)
Bon l'isolement, je connais! Je suis un peu aussi "extrémiste, libertaire"...je me suis tournée vers le monde associatif!
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thielu
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@GérardC Oui elle a été plus ou moins diagnostiquée mais cela fait presque 40 ans!
Oui elle a disparu, mais mon corps était tellement épuisé, j'ai fait une perturbation du métabolisme,
j'étais jeune, je faisais beaucoup de migraines. J'ai encore des douleurs mais ce n'est plus pareil: j'avais surtout perdue beaucoup de muscle! j'ai fait des tendinites principalement aux poignets avec le cartable: j'avais les mains qui tremblaient!
Bref, je n'ai pas fait une maladie mais un cocktail et la fibromyalgie semblait plus une conséquence de cela! je suis rendue à 4 ou 5 maladie auto-immune.
J'ai une amie diagnostiquée fibromyalgique et c'était bien les même symptômes
par contre si je déprime, je suis peu dépressive, je suis plutôt altruiste
Et à cette période, si j'avais des idées noires, un peu de vitamine c me soignait!
J'ai pris beaucoup de 11 vitamine et minéraux (sur conseil médical, pas du snobisme) et des oligo éléments, j'ai des carences surtout en vitamine B et je ne digère pas du tout le souffre et plus le fer!
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thielu
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MayaneZede
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MayaneZede
Dernière activité le 02/04/2024 à 10:53
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Bonjour.
Je suis fibromyalgique depuis plus de 10 ans, et j'ai une PETITE pension d'invalidité/ mois autour de 500 €.
Je suis également dans l'incapacité totale de travailler....
La médecine du travail, à l'époque, m'a octroyé cette pension.
Courage....
Martina33290
Martina33290
Dernière activité le 04/03/2025 à 16:43
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Martina
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16/09/2026 | Actualités
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bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.