Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@mustangcruiser67 coucou !

Ça fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum, ça ne va pas en s'améliorant j'essaie d'être dans la résilience. On doit être 3 à avoir la NPF à un stade généralisé. Le Pr. SENE m'a dit qu'1 de ses patients sur 2 avait au stade généralisé mais on ne semble finalement pas tant que ça. Je prends aussi du Lyrica mais que 25 mg matin et soir, Rivotril le soir 7 gouttes et je continue le lysanxia 10 mg matin soir avec dafalgan codéiné j'essaie de me restreindre à 500 mg le soir par jour. Enfin c'est des doses de rien du tout et ça n'agit presque pas. Le plus 'douloureux' est la sensation d'état grippal/méningé généralisé en permanence et ces vibrations que je ressens partout dans mon corps. J'ai fait un electroencephalogramme revenu négatif pour l'épilepsie mais qui montre que j'ai une irritation corticale des nerfs, c'est-à-dire qu'au repos, ça vibre tout le temps. C'est abominal et de pire en pire. Je ne sais pas si c'est le Rivotril mais j'ai l'impression que c'est lié, ça me donne des crampes abdominales des fois très prononcées, pourtant, au départ, pendant 10 jours, ça m'a diminué de 70 % les vibrations. On le dit que c'est lié aux canaux sodique tout le temps ouverts. Le Rivotril agit sur les canaux chlore, le Lyrica sur les canaux calciques et le Lamictal serait le mieux indiqué car agirait sur les canaux sodique. Le neurotin n'agit pas sur les canaux, d'ailleurs ça a été pire quand je l'ai pris. Seulement le Lamictal j'ai essayé de le prendre et au bout de 3 jours je me sentais dans un état général vraiment pas bien alors j'ai arrêté, sachant que c'est à augmenter très progressivement. Est-ce que toi tu avais testé le l'amiral ?

Au CHRU de Brest, j'ai l'impression que l'essai clinique, la molécule étudiée se rapproche du Lamictal, s'il y en a qui ont des échos à ce sujet ?

Sinon qu'est ce que le VIMPAT ? Merci beaucoup par avance !

Bonne soirée à tous, Gaëlle. 

Je confirme également, je me sens bien mieux soignée avec un interniste algologue qu'avec un neurologue ! Les neurologues ne connaissent beaucoup moins les symptômes, voire même ils ne connaissent pas ce qu'est la NPF, comparativement aux internistes, c'est aberrant ! J'ai un déficit idiopathique en vit B12 et B9 ainsi que la thyroïdite d' Hadhimoto, bref tout ceci auto-immun et grand mystère, pouvant expliquer la probable survenue d'un terrain à risque de NPF. Heureusement que les internistes savent qu'il faut doser ces vitamines lorsque l'on a la NPF ainsi que TSH pour Hashimoto, car un taux de TSH fluctue perturbé également énormément l'excitabilité des nerfs. Toutefois, malgré la supplémentation vitaminique, j'ai l'impression que cela s'aggrave. J'ai eu la biopsie il y a 1 an mais nous n'avons pas l'indication du taux de % lésé et c'est dommage car on pourrait alors refaire des biopsies 2 ans après et comparer ce taux et voir s'il y a de l'amélioration ou au contraire régression. Ça met que atteinte sévère + ou ++ mais dans 2 ans ça pourrait être exactement le même résultat avec pour autant une amélioration ou une détérioration, ne connaissant et calculant pas le % de fibres lésées. J'aimerais qu'on me refasse une biopsie mais maintenant que j'ai été diagnostiquée, personne n'en voit l'intérêt et surtout, tant de personnes sont en attente de cet examen. Cependant, je trouve que c'est dommage de ne pas du tout savoir l'évolution et c'est hyper angoissant. Je ne sais pas comment vous arrivez a évaluer cela de votre côté ? 

@GaëlleBZH 

Salut Gaëlle je ne connais pas le lamictal .

Je ne vois plus le professeur SENE, pour moi ce sont tous des incompétents. 

Je suis allé en Allemagne faire une prise de sang, résultat j'ai la bactérie borrelia miyamotoi +le virus ebstein bar+les métaux lourds dans mon corps. Enfin je sais pourquoi je souffre d'une NPF hyper douloureuse. 

Je me fait donc soigner en Allemagne, j'ai acheté un appareil spécifique pour calmer les douleurs neuropathiques qui s'appelle "" hitop"", je fais de l'acuponcture et je prends 900mg de gabapantine +400mg de vimpat. 

Je n'ai pratiquement plus de douleurs ça fait tout bizarre après 6 années de cauchemar !!! J'ai l'impression d'avoir une nouvelle vie. Je profite de chaque instant, je peux denouveau me promener,,rouler ma mustang, bricoler etc. C'est juste incroyable. Accroché vous tous il y a toujours une solution, j'en suis la preuve. 

Bon dimanche 😃

Bo jour

Mais comment faire pour bénéficier de ces examen en Allemagne. 

Je suis heureuse pour vous. 

Christiane

@Moune1953‍ pour les métaux lourds, vous pouvez passer un oligoscan. Mais si vous avez beaucoup d'amalgames dans la bouche, il y a de forts risques que vous soyez intoxiqué au métaux lourds. Certains dentistes et naturopathes ont cet appareil. Très rapide et sans douleurs.

Bon dimanche.

@mustangcruiser67 contente que cet appareil vous soulage. De quoi s'agit-il, je ne connais pas du tout.

Bon dimanche.

@Catskate 

Merci. Oui j ai beaucoup d amalgame. 

Je vais demander. 

Très bon dimanche

@Catskate 

Bonjour 

Ce n'est pas que l'appareil qui me soulage, c'est l'ensemble des thérapies qui font que je vois enfin de la lumière dans mon tunnel. 

Pour l'appareil regarde sûr le net. Bonne journée ☺

@mustangcruiser67 c'est très intéressant tout ce que tu dis et surtout ce qu'on t'a au final découvert car je suis sûre d'avoir quelque chose de similaire !

Où as tu été en Allemagne pour faire ces examens ? Je pense également avoir des toxiques dans mon corps (produits chimiques, métaux lourds...). Ayant perdu beaucoup de poids suite à la douleur (12 les 6 premiers mois et depuis 2 ans là j'en suis à une perte de 23kg...), les toxiques ne sont plus dans la graisse,relargués sans le sang et ont pu attaqués chaque fois un peu plus mes nerfs, d'où ce qui a aggravé, à mon sens, progressivement mes symptômes. C'est vraiment top pour toi que tu aies pu trouver des causes à tes maux et surtout aller beaucoup mieux car bien mieux soigné depuis !

J'ai réalisé une ponction lombaire en urgence il y a 2 ans suite à la déclaration des symptômes car on se disait que cela pouvait être bactérien ou viral (guillain barré notamment). Elle est revenue négative donc est-ce que cela peut écarter pour autant ce que l'on t'a trouvé ? Tu n'avais jamais eu de ponction lombaire pour vérifier une quelconque infection virale ou bactérienne ? Après je ne sais pas s'ils recherchent en France, lors de la ponction lombaire, dans le liquide cephalo rachidien ce que l'on t'a trouvé, si c'est si poussé ou qu'ils be ciblent que certains virus ou bactéries ? Plus je maigris et pire c'est alors je me dis que les toxines se stockant dans les graisses, relarguées dans l'organisme, attaquent les nerfs. J'y pense depuis assez longtemps car je suis ingénieur qualité microbiologiste de base et ai été exposée longtemps durant mes études (5 ans), mes stages etc... à des produits chimiques neurotoxiques. Enfin, je ne veux écarter aucune piste... 

Pour ces analyses métaux lourds/toxiques, virales et bactériennes que tu as eu en Allemagne, quels examens t-ont t'ils faits ? Prise de sang etc... ? Ce serait génial si tu pouvais me donner le contact et numéro de téléphone du centre allemand où tu as réalisé ces examens car on avait vraiment des symptômes très semblables et je me dis, en lisant ce que l'on t'a trouvé, que c'est totalement possible d'avoir quelque chose de similaire à toi. J'appellerai directement tellement je n'en peux plus. Ça devient de pire en pire niveau douleurs donc je perds mes muscles, ma graisse et franchement ça me semble vraiment plausible cette histoire ! 

Merci en tout cas pour ces infos. Après est ce que l'antiepileptique que tu prends (commençant par un V... , je n'ai pas retenu le nom dsl) est similaire au Rivotril ou vraiment il est très efficace et différent ? Le Rivotril m'a bien soulagé 10 jours puis plus rien... un peu le même principe que le Lyrica qui m'avait bien soulagé à peu près la même durée puis plus rien non plus... J'ai testé d'augmenter les doses de Rivotril et de Lyrica mais ça ne fonctionne pas (Lyrica testé jusqu'à 150mg par jour). Après, je prends peu de gouttes de Rivotril (7 en moyenne au coucher car j'ai testé jusqu'à 10, ce qu'on m'a prescrit au max du max à prendre) et Lyrica je ne suis pas du tout à 900mg non plus mais que 50mg (25 matin et soir), autant dire rien comparé à ton dosage + un dafalgan codeiné 500mg chaque soir même s'il n'agit quasiment plus sur mon corps ...

Sinon, quel est l'appareil que tu utilises pour te soulager en complément des médicaments ?

Merci beaucoup pour ton aide ! Étant la personne ayant les symptômes les plus similaires aux miens sur ce forum, j'ai bon espoir si je peux aussi aller en Allemagne faire ces recherches !

À très bientôt Gaëlle. 

@GaëlleBZH 

Bonjour Gaëlle je t'ai envoyé un message, tu l'as eu ou pas ?

Cordialement