Suspicion de mici, quels ont été vos symptômes ?

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Patients Rectocolite hémorragique

Suspicion de mici, quels ont été vos symptômes ?


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@jasmine66 bonjour, je vois que tu as fais une colo sans anesthésie, je ne pensais pas que cela était possible 😳. Moi qui a super peur de retourner chez le gastro afin d’appréhender le moment où il va me dire, madame ça y est il est temps de faire une colposcopie, car je sais que je dois y passer avec la découverte de la maladie, j’y passais au travers avec ma grossesse on ne pouvait pas mais après 9 mois les symptômes qui repointes le bout de son nez, je vais être obligé... mai j’ai super peur de l’anesthésie 😱 

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@jasmine66 merci pour toutes ces infos, si je comprend bien les traitements font généralement grossir ? 😒 et malgré la période de rémission on a toujours cette grosse fatigue qui nous suit ? Je peux te demander quelle âge as-tu si ce n’est pas indiscret ? Pour répondre si je n’ai pas eu encore de diagnostic, j’ai fais une recto en début de grossesse qui a montré la trace de la maladie, par rapport aux symptômes le gastro penchait surtout pour une RH (diarrhée sanglante, pour les autres symptômes difficile à savoir si c’était lié à la grossesse ou la maladie), on s’est revu quelques jours après l’examen et les symptômes avaient disparu comme par magie sans traitement,  il m’a dit me revoir après l’accouchement pour faire une colo pour voir jusqu’où la maladie remonte mais les symptômes sont revenus et repartis tout au long de la grossesse, j’ai pris un peu de pentasa qu’en fin de grossesse  car j’avais peur de ne pas pouvoir me retenir durant l’accouchement (l’angoisse). Je l’ai revu suite à une grosse constipation après l’accouchement, il m’a dit de revenir quand les diarrhées seront de retour. En bref je n’accroche pas avec ce gastro il ne m’a rien expliqué, ne répond pas à mes questions, je suis perdue avec cette maladie et je ne sais pas trop à quoi m’attendre, donc j’ai pris rdv avec un autre un peu plus loin de chez moi mais pas avant septembre je croise les doigts pour que j’accroche avec (perso j’aurais préféré une femme, mais ça a l’air plus compliqué à trouver..) d’ailleurs si des personnes ont un ou une gastro au top à me conseiller en région parisienne je suis preneuse de l’info. Bref pour continuer mon histoire la maladie est revenue depuis bientôt 3 semaines et je ne peux pas attendre septembre car je pars en vacance fin juillet je n’ai pas envie de gâcher mes vacances avec la maladie, s’il peut me soulager avant ça serait bien. Les symptômes que j’ai là c’est des reflux, nausée, diarrhées pas plus de 6 par jour parfois 2-3 (j’ai l’impression Que quand je suis occupée et pas chez moi j’ai moins envie que quand je suis chez moi) , mal au ventre et grosse fatigue et une perte de l'appétit. Bizarrement pendant ma grossesse j’avais beaucoup de sang dans les selles mais là je n’en ai pas.

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@jasmine66  merci beaucoup pour votre soutien Jasmine alors que vous avez un cas bien que pire que moi. Vous avez l’air courageuse et positive c’est une qualité importante pour les maladies que vous avez. Cependant comment gérez vous cela au travail ? Je viens de regarder pour m’inscrire à une activité même si je sais d’avance que je risque d’abandonner très vite... (je ne suis pas très rigoureuse et comme je suis tout le temps fatigué et en+ je vais reprendre le travail donc je vais être submergé de corvées...) mais je viens de regarder pour la méthode pilate, vous en pensez quoi ? Une fois par semaine c’est suffisant ? 

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Fama, c'est bien toute la difficulté cet épuisement chronique tant dans le privé que dans le professionnel. Et surtout, cette problématique est si difficile à faire comprendre mais lorsque l'on dispose d'un diagnostic, on sait d'où elle provient. Ce qui m'a manqué très longtemps. Cette fatigabilité, il faut en parler à vos médecins en expliquant que c'est un épuisement continuel et non une fatigue passagère ensuite il faut adapter sa vie en fonction mais il est vrai que nous sommes très limitées et moralement quelquefois ce n'est pas facile. Dans ce sens, avoir un bon thérapeute peut nous aider. Selon de récentes études, il serait envisageable que le Crohn par exemple ait également des répercussions sur le cerveau touchant la concentration et accentuant le risque de dépression. Une activité physique, si vous y arrivez sans vous épuiser, ce serait très bien je pense. Bon courage.. 

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• Animatrice de communauté
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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous en ce moment ? emoticon Timide

Quels ont été vos premiers symptômes ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter pour la RCH ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Bonjour, moi la première fois que j’ai eu de gros symptômes, diarrhée, glaires, sang , hyperthermie, j’ai été hospitalisé, il pesait quelque c’était due à un antibiotique que je prenais pour une pharyngite mais il y avait quand même beaucoup de sang! Donc supission de Crohn vu que ma sœur aînée l’avait. Deux ans plus tard perdu 10 kg, plus que 40 c’est peu! Diarrhée (eau+ sang beaucoup) température à 40, fatigue, je ne savais plus rien manger, sinon direct aux toilettes, Le medecin traitant me disait que c’était une gastro entérite qui a durée plus d’un mois, je continuais mais stage comme un zombie! J’essayais de tenir à coup de coca mais même ça et même l’eau me faisait aller aux toilettes. Le premier jour des vacances de Noël,  le 24 Décembre j’ai dit à ma mère, je vais aux urgences! Et la on m’a diagnostiqué le Crohn au niveau intestin grêle et colon. Après j’ai fait des complications, pancréatite, septicémie, hémorragie,... bref je suis ressortie 3,5 mois et après de l’hôpital! 

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