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Patients Lupus
Premiers symptômes : des témoignages ?
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Berthe.N
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Evascav,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Symptômes et complications liés au lupus pour plus de visibilité.
J'invite quelques membres à participer : @MUNIALEN, @marcelline, @MaskedFace, @Mccesson, @robinhood 46, @Izange, @April66, @Farida78, @flower, @BEFLAIR, @catoche60.
Comment a été fait votre diagnostic ? Quels étaient vos premiers symptômes ? Avez-vous des expériences à partager ?
Belle journée,
Berthe de l'équipe Carenity.
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Berthe.N
Malena20
Bonjour! Je suis également curieuse. Pour ma part, je suis sortie jouer au tennis fin Août et je suis revenue avec le visage rouge et des gonflements s’en sont suivis. J’ai des plaques sur les visages mais comme j’ai de la rosacée/couperose, mon dermato n’est pas convaincu pour le lupus. J’ai des douleurs articulaires depuis un an.
J’ai fait une prise de sang début septembre et mes résultats anti corps étaient négatifs mais depuis je me sens de plus en plus mal. Ma dernière prise de sang est ok mais mes données concernant le foie par exemple se rapprochent dangereusement de la limite haute petit à petit.
Mes règles sont aussi étranges, beaucoup moins fluides que normalement.
J’ai insisté auprès de ma généraliste pour refaire les tests dans qq semaines. J’ai peur qu’à ce rythme, il m’arrive qqch et que je ne sois pas prise en charge à temps.
si mes anticorps reviennent encore négatifs on ne me prendra pas au sérieux. Mais peut être que c’est normal au début de la maladie qu’ils soient négatifs? Je vois que bcp d’entre vous ont attendu des années avant de faire le test sanguin dédié. Mais j’ai l’impression que l’évolution est rapide chez moi et je ne voudrais pas que mes organes lâchent par manque de prévention.
Je précise que j’ai 35 ans et pas d’enfants. C’était le projet pour cette année mais ce ne sera certainement pas pour moi.
merci d’avance pour vos réponses!
Marion
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Agathebou
@Malena20 Bonjour, je ne sais pas si c'est ce post est encore d'actualité... Je me permets de vous écrire car j'aimerai savoir ou vous en êtes car je suis dans le même cas que vous. Beaucoup de symptômes mais pour le moment,t bilan sang négatif. Je revois la médecine interne fin juin. Y'a t-il des personnes dans le même cas ? Est ce que le bilan peut devenir positif plus tard ? Merci pour vos retours.
Malena20
@Agathebou bonjour! Rien de nouveau de mon côté. Mes bilans sanguins se sont même améliorés mais j’ai toujours les symptômes… Tenez moi au courant de ce que la médecine interne vous dira en Juin.
Agathebou
@Malena20 Merci pour votre retour. Seuls les symptômes n'ont pas abouti à un traitement ? Je vous tiens au courant ! Bon courage
Malena20
@Agathebou non. Sans marqueur ou dans la prise de sang ou biopsie pas de traitement réel. On ne m’a pas fait de biopsie ils ne se sont basés que sur la prise de sang. Je demanderai un autre avis dans qq mois si les symptômes persistent. J’ai juste des anti inflammatoires mais pas de traitement car pas de preuve de la maladie pour le moment. Affaire à suivre…
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Evascav
Bonsoir
est ce que dans le cas d un lupus les marqueurs sont obligatoirement positifs à la prise de sang?
quels ont été vos premiers symptômes ?