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Méthotrexate et PR : peut-on changer de traitement ?
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christian93
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christian93
Dernière activité le 03/07/2025 à 18:43
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Il est normal d'avoir une baisse des défenses immunitaires (notamment les lymphocytes), ainsi que quelques effets secondaires plus ou moins désagréables. Mais si ce traitement vous soulage, il faut continuer. Que préférez-vous : ne plus avoir de douleurs dues à votre polyarthrite, ou de garder vos cheveux mais recommencer à souffrir ? Je vous donne mon expérience : j'ai pris du méthotrexate (Imeth) pour une SPA avec un soulagement total, pendant près de trois ans. Puis j'ai développé un lymphome de type B à grande cellule potentiellement mortel. Les chimiothérapies qui s'en suivirent eurent des effets secondaires bien plus ennuyeux que la seule perte totales des mes cheveux ! Par bonheur je suis en rémission. Cela fait partie des éventuels effets secondaires rares mais pas impossibles. Tout traitement peut provoquer des désagréments et de plus ils perdent souvent leur efficacité dans le temps, et il faut alors changer de traitement. Ma SPA est à nouveau en poussée et naturellement le méthotrexate m'est à présent totalement interdit. J'ai un nouveau traitement par biothérapie anti TNF depuis deux mois et demi et pour le moment sans aucun effet.
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christian93
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christian93
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@Cathie31 Bonjour Cathie. Oui je crois que c'est difficile partout de changer de médecin et surtout de spécialiste en rhumatologie. Chez les médecins installés en ville, souvent ils ne prennent plus de nouveaux patients, et pour les hôpitaux c'est environ un an d'attente pour avoir un rendez-vous ! Il y a partout un manque de praticiens (sauf dans le sud ...) on n'a pas anticipé l'augmentation et le vieillissement de la population. Il faut faire avec et apprendre à supporter ses douleurs, ce que je fais en ayant arrêté de prendre des antalgiques qui ne me calmaient pas. Le problème est que pour les traitements de SPA lorsque l'on vous donne un nouveau traitement on se heurte au sacro saint : "on évalue dans trois mois le résultat". A deux reprises j'ai été une "victime" de ce crédo quasi religieux, alors que les traitements proposés étaient inefficaces, et que pendant ce temps on négligeait mon problème de canal carpien bilatéral qui allait croissant et dont l'on pensait qu'il serait réglé par le traitement par biothérapie anti-TNF. Résultat problème de canal carpien devenu très sévère qui n'a pas été réglé depuis 6 mois, et dont le chirurgien qui va m'opérer dans deux jours, m'a dit que le problème des neuropathies persisterai peut-être, du fait de la compression trop longue du canal ! Inutile de vous dire que je suis parfois révolté contre le système médical actuel, et je crains que cela ne s'aggrave dans les années à venir. J'espère me tromper ... mais ! Bien cordialement
Cathie31
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Cathie31
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Ami
@Basicfit merci pour votre message. Nous sommes tous différents face aux traitements. Moi j ai une baisse des globules rouges cette anémie me gâche la vie... Ni ma rhumato ni ma généraliste ne semblent s en préoccuper. Pour l acide folique elle me prescrit un comprimé de 5mg par semaine. Pas étonnant que je perde mes chebeux.... Je m achete alvitil , mais pour l instant bof !!! Je suis contente que pour vous ça marche bien. Bonne journée
.
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Cathie
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Cathie31
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Ami
@christian93 bonjour Christian. Vous me dites que vous êtes en colère.... Et moi donc !!!! Je n ai pas de problème aux mains et cela doit être très handicapant. Bon courage pour votre opération. Soyez obtimiste mon mari avait été opéré des 2 mains avec quelques mois d intervalle à Toulouse et il avait bien récupéré... Courage et bon rétablissement
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Cathie
christian93
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christian93
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@Cathie31 Bonjour Cathie. Voici la suite et malheureusement pas la fin. J'ai donc été opéré du canal carpien gauche voilà un peu plus d'un mois. Mais aucune amélioration perceptible à ce jour. Je revois ma rhumato dans une semaine pour faire le bilan. A force d'écouter les commentaires des médecins et de lire attentivement les divers compte-rendus médicaux, on arrive à soulever un coin du voile.
Tout d'abord celà permet de relever des incohérences comme par exemple, l'hôpital (un grand CHU de la région parisienne) qui indiquait que les signaux inflammatoires vus à l'échographie le 4 mars étaient faibles, ( je cite : SPA périphérique .... sans véritable signe clinique ni échographique d'activité.) et que par contre lors de l'opération du canal carpien le 2 avril (un mois après) sous contrôle endoscopique, le chirurgien aperçoit et indique dans son compte-rendu (je cite : "on retrouve une importante ténosynovite des tendons fléchisseurs"). Voilà le genre d'incohérence ... un coup tu me vois, un coup tu me vois pas !
Ensuite il semblerait que l'opération du canal carpien ne permet pas de supprimer les paresthésies, autres que celles dues à l'endormissement d'un membre et qui vous réveillent la nuit, ce qui n'était pas le cas chez moi. Mais que, par contre, elles pourraient provenir d'une atteinte nerveuse probablement induite par les chimiothérapies subies quatre années auparavant. Donc des neuropathies ... ! Et je vois souvent dans les témoignages de ce forum, que lorsque les spécialistes ne trouvent rien, celà fini souvent par : "c'est dans votre tête ...". Et on vous envoi consulter un psy ! C'est peut-être ce qui m'attends ! Bon voilà ... la suite au prochain numéro ! Bon courage à tous.
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Nounoune
Nounoune
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Bonjour à tous, j'ai étais diagnostiqué en 2021 et j'ai d'abord commencé avec du plaquenil qui ne me faisait rien donc mise sous méthotrexate 15 mg qui me faisait vomir ( à ne plus pouvoir manger), perdre mes cheveux et aucune amélioration pour mes douleurs donc ma rhumato m'a mise sous Arava 20 mg en comprimés mais idem que le métho donc depuis juillet 24 je suis sous biothérapie (roactemra) en perfusion 1 fois toutes les 4 semaines et je revis enfin pratiquement plus de douleurs c'est vraiment le paradie et surtout pas d'effets indésirables de ressentis.
Bonne journée
Murielle
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Mumu
Stef75
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Sous tremfya depuis deux ans pour du pso maintenant j ai des douleurs articulaires et musculaire, c est normal?
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Stef75
Stef75
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@Jackof , comment le savoir, je dois en parler a mon dermato, parce que franchement plus ca va et plus j ai mal partout?
Jackof
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@Stef75 oui ton dermato qui pourra t'adresser à un rhumatologue.
Stef75
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@Jackof ok parce que a force ont me dit que j ai rien mais putain j ai des douleurs vraiment partout
Jackof
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@Stef75 courage à toi. Je souffre aussi de psoriasis et rhumatisme psoriasique. Donc je comprends tout à fait ton ressenti
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Jackof
Jackof
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Bonjour à tous,
J'aimerais partager avec vous quelques choses.
Je suis sous méthotrexate pour du psoriasis et rhumatisme psoriasique, j'ai vu le médecin du travail qui, en lisant le rapport de mon médecin traitant. Le médecin du travail recommande fortement un aménagement en télétravail (le poste que j'occupe ne nécessite pas d'être en présentiel). Mon employeur refuse de répondre à cette recommandation que ça soit pour accepter ou refuser, il va même demander aux services concernés de ne plus relancer à ce sujet. On me laisse dans le floue puis une pression du genre si j'insiste pour avoir cet aménagement, je me ferais déclarer inapte après plusieurs années de travail acharné. Je ne sais plus quoi faire, les douleurs de la maladie + le traitement lourd (méthotrexate) + le stress de l'incompréhension et du floue + menace indirecte.
PS: je rajoute à cela que la Salazopyrine combinée à la maladie, a eu un impact sur ma capacité à avoir des enfants (conclusion analyses : Oligo-asthéno-nécro-tératozoospermie)
Nana2614
Nana2614
Dernière activité le 07/07/2025 à 16:09
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Autre maladie : Fibromyalgie
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Bonjour, j'ai été diagnostiqué il y a 2 ans , je prenais du métotréxat mais j'ai vite arrêté cela me détruise mon estomac.
Je suis maintenant sous biothérapie, je me faisais perfusée tous les mois avec un gros volume 800Ml maintenant ce sont des stylos sous cutanés toutes les semaines je me pique, et c'est très bien comme ça
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daphné
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daphné
Dernière activité le 23/01/2021 à 13:50
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Ami
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Bonjour,
Cela fait très longtemps que je prends du Méthotrexate pour une PR et j'ai diminué à 3 par semaine, car je perds mes cheveux depuis février, et mes globules blancs baissent de plus en plus (2000).
Peut -on changer de traitement sans prendre de cortisone ?
J'ai parlée avec mon rhumatho début juillet il ne voulait pas que je baisse mon traitement d'autant plus que mon inflammation est correcte, mais je limite la prise à 3 par semaine cela fait 1 mois et je perds toujours mes cheveux.
Pouvez-vous m'éclairer ? Je veux retourner chez mon médecin traitant pour demander un autre avis par un autre rhumato est-ce possible ?
Bien cordialement,
Daphné