travaillez vous ? J'ai besoin de conseil

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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Mon lupus est déclaré depuis janv 2012, j'ai 3 enfants ( 1-5-8 ans) .

J'ai été en congé mater jusqu'en juil 2012, puis en arrêt jusqu'en janv 2013 et j'ai tenu à reprendre en mi-temps thérapeutique depuis janv.

Comment faites vous pour travailler ? Êtes vous déclaré travailleur handicapé, êtes vous déclaré cat 1 2 ou 3 à la cpam ?

Je suis un peu perdue et me rend compte que je ne vais surement pas reprendre à temps plein mais il faut bien vivre, payer ses factures....

Ça m'angoisse en ce moment car je ne sais pas par où commencer

Je suis preneuse de tout conseil ...

Bonne journée

Laetitia

Début de la discussion - 26/02/2013

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bonjour laetitia

je te souhaite la bienvenue sur le réseau et te dis bon courage sur la navigation des differents forums auxquels tu verras plein de personnes se vendent.

de mon coté en tant qu'homme je travail depuis toujours et ma maladie ne m'empeche pas de faire quoi que se soit car mes proches ainsi que mes collaborateurs sont au courant de ma maladie et ils acceptent. courage a toi et n'hesite pas a faire un pas car il faut pas regarder derriere sois alors fonce ma belle en plus ta 3 enfants

a bientot sur le forum

alex 

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Bon conseiller

Bonjour laeti14

Ce n'est pas facile, tout dépend de ton entourage et du soutient que peut apporter ta famille.

Si ta maladie t'affecte beaucoup , avec trois petits en bas âge ce n'est pas facile en temps normal, avec cette foutue maladie c'est encore moins facile...

Combien d'heure fais - tu avec un mi-temps thérapeutique?

Polo tu as la chance d'être en pleine forme, je  t'envie !!!

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Bon conseiller

Bonjour,

Merci pour ce sujet ! Je l'ai déplacé dans une rubrique plus adaptée.

Bonne soirée.

Julien

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Bonjour à tous.

Pour moi, il est impossible de travailler, le moindre effort me fatigue! Je me lève à 8h, je prépare le repas de midi, un peu de lessive, un peu de rangement et après le repas de midi, je dois dormir au moins 2h.  sinon vers18h. c'est la cata. un rash avec de la fièvre.....Donc je dois gérer ! Le ménage est fait par une aide ménagère.

Faire les boutiques avec ma fille, c'est fini, j'ai dû tirer un trait sur toutes toutes mes activités, de plus j'ai été opéré en urgence en août 2012 d'une hernie discale comprimant le nerf sciatique (je ne savais plus marcher) et cela n'a absolument pas améliorée mon état, les douleurs dorsales sont toujours présentent mais je remarche, donc je fais avec.

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bonjour laeti 14

Je ne sais pas ou Julien , l'administrateur du site a  mis ton message et donc souhaite te dire que c'est tres difficile de faire les demarches aupres de la MDPH.

Actuelleemnt, je suis reconnue à 80% car j'ai deux maladies chroniques rares et ne peux travailler mais y songe quelque fois car cela me changerait de la terrible routine!!!!

J'ai recu une lettre comme quoi mon dossier était complet le 3 juillet 2012  pour une demande faite le 18/06 mais j'ai dejà des aides en cours, mon renouvellement me permet d'ajuster certaines aides et a ce jour , n'est toujours pas passee en commission.

Ne te decourage pas et demande l'avis aux structures de la MDPH comme

      AgefiphPour obtenir des informations sur les aides de l'AgefiphAssociation de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph)

Cap EmploiPour obtenir des informations sur les services proposées par Cap EmploiMinistère en charge du travail

Tiens moi au courant et à bientot sur le net

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Bon conseiller

Bonjour,

Pour info, j'ai déplacé le sujet dans la rubrique "Ma pathologie et moi".

Bonne journée.

Julien

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Bonjour,

J'ai la chance comme Polo86 de pouvoir exercer une activité professionnelle. Les journées sont fatiguantes, l'envie de faire une sieste dans la journée est très tentante mais je peux me contrôler même si c'est difficile. Désormais, je suis obligée de prendre des jours de repos de manière régulière dans l'année (avant je pouvais regrouper mes jours de vacances en 2 voir 3 grosses périodes), sinon l'épuisement conduit à un arrêt maladie.

Mais je ne me plaint pas quand je lis vos témoignages, car j'ai la chance d'être pour le moment soulagé par les médicaments, de ne pas avoir de douleurs, ni de soucis à me lever le matin. 

Bon courage à tous 

A bientôt 

Myriam 

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Bon conseiller

bonjour myriam,

ton lupus est en remission? si oui combien de temps?

ceux et celles qui ont la chance de pouvoir se lever pour travailler sans trop de contraintes c'est  une bonne chose!!!!

j'espère que ce moment viendra pour moi et  pour ceux qui ne peuvent...!!!

merci pour ton témoignage

à bientôt

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Bonsoir,

Il est une évidence que dans notre cas nous ne pouvons assumer un travail physique , moi le week end tout d' abord je me lêve tard pour récupérer du travail de la semaine , et lorsque j'ai fait 2 heures de travail physique , par exemple entretien du terrain , je dois faire une longue sieste . Je vis seul , ( avec un chien et un chat ) la maladie ayant brisée ma famille , et je comprends qu 'avec des enfants en bas âges celà dois être très difficile. Il nous faut un travail non physique et avec des horaires adaptés , je travaille à temps plein au service informatique d ' un organisme public de santé , avec un horaire de travail me correspondant validé par la médecine du travail. Il faut que je tienne le plus longtemps possible pour arriver au bout de mes années de cotisations , la médecine du travail m'as remis un dossier de demande de compensation du handicap , je verrai cela avec l ' assistante sociale que mon employeur mets à notre disposition , mais le plus tard possible.

Bon courrage à toutes et à tous qui vous retrouvez dans ma situation mais beaucoup plus jeunes , parfois très jeunes , c 'est une grande injustice  , cela empêche certains d 'avoir une vie de famille et d 'autres brisent  la leurs.

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