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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à tous,

Je suis enore en phase d'acceptation de la maladie (dans mon cas de mes maladies) et je dois avouer que ce qui ne m'aide pas à l'accepter c'est les douleurs incessantes!

Je ne connaît que mon cas particulier et je suis curieuse de savoir comment vous autres ressentez les douleurs...!

De quelles nature sont-elles pour vous? musculaires, neurologiques, articulaires? 

A quelle fréquence les avez vous? dans quelles circonstances? avez vous des astuces pour les soulager? comment les ressentez-vous?

Début de la discussion - 10/03/2012

SOS douleurs


Posté le

Moi aussi je souffre de douleurs musculaires donc plus de force, j'ai très mal au dos et cervicale, épaule. Toutes les nuits je suis reveillé à cause de mon dos ou les bras engourdis suite à une posture trop longue ou mauvaise.

J'ai des maux de têtes à longueur de journée, bref je ne sais pas si tu as tous ses symptomes mais cela est insupportable et surtout cette fatigue qui est ingérable donc je m'impose une sieste qui peut etre entre 2 et 3 heures c'est la seule chose que j'ai trouvé pour pouvoir me réchauffer car j'ai toujours froid et le moyen de pouvoir passer la fin de journée et gérer au mieux avec mes enfants.....

Et toi raconte !!!!

SOS douleurs


Posté le

Mes douleurs sont surtout articulaires : au niveau des doigts, des poignets, des chevilless mais surtout des épaules, des genoux et des hanches...

comme toi, je suis réveillée la nuit, j'ai souvent des fourmis dans les bras... des migraines le matin, ainsi que des raideurs matinales !!!! 

le soir suis engourdie de partout et c'est là qu'apparaissent les douleurs musculaires, dos et cervicales

quand je suis à la fac, j'ai du mal à rester plus de deux heures assises, porter mon sac de cours c'est l'enfer! prendre des notes pareil... 

SOS douleurs


Posté le

tu as beaucoup de courage d'aller à la fac mais aussi te retrouver dans un autre environnement te change les idées.....les journées doivent être longues pour toi.

Je n'arrive pas à me concentrer non plus avant je faisais une multitude de choses et maintenant c'est le vide totale pu de courage et j'aimerai tellement pourvoir refaire tout ce que je pouvais faire avec mes petites mains bricoleuses mais aujourd'hui je me sens abandonné et de passer d'un état actif et devenir une loque c'est démoralisant .

si tu te plais à la fac malgré les contraintes que la maladie t'impose je souhaite vraiment de tout coeur que tu sois bien entourer

garde courage..... tu sais j'ai 42 ans et on m'a dit à pole emploi tout simplement que pour moi il n'y avait pas d'avenir professionnel possible pour l'instant donc cela m'a fichu un coup et la je me suis dis je ne suis plus bonne à rien.....dur dur

SOS douleurs


Posté le

Bonjour à afran et LOLOTTE35580

Pour répondre à vos messages postés sur le site, je voudrais dire que ces derniers temps, mes douleurs articulaires, musculaires de partout et cela surtout le matin au réveil m’ont mis mon moral à rude epreuve également mais heureusement, je pense que les séances de kiné surtout massages tous les jours me font beaucoup de bien, bouillotte sur le dos et les bras, et des électrodes avec un appareil que l’on appelle « TENS ».

D’ailleurs, moi, j’en possede un chez moi, c’est un appareil qui a pour objet de mettre des éléctrodes sur les parties douloureuses et d’envoyer de faibles  intensités électriques. On régle un programme parmi plusieurs proposes.  J’ai consulté un centre anti douleur de mon hopital pour la mise en route de mon appareil et son fonctionnement. Maintenant, je l’utilise seule 2 à 3 heures par jour.

Cela me fait un bienfait enorme, bien sur quand la douleur est trop importante, ce n’est pas miraculeux mais, pour moi, ca aide un peu.

Bon courage à toutes deux et posté encore vos inquiétudes du moment, cela me donne aussi du courage pour me battre car je ne sens pas seule…

A bientot

SOS douleurs


Posté le

Moi mes douleurs sont surtout articulaires : doigts, poignets. Mais j'ai d'autres problèmes : dos, cervicales, genoux et mon médecin me répond que ce n'est lié au lupus.

Je vois un rhumato en Avril pour faire un point avec lui. En plus c'est lui qui m'a diagnostiqué le lupus. Je vais voir !!!! vivement le 3.

Toutes ces douleurs me pourrissent la vie. Il y a des matins ou j'ai un dérouillage matinale avec les doigts gonflés et/ou du mal à me lever car déjà fatigué ou mal partout et pourtant il faut que je fasse ma journée de boulot. 

Contre la douleur, j'ai la cortisone en ce moment avant le methotexate et chaque fois le même soucis les effets indésirables apparaissent. Ras le bol pourvu que l'on trouve quelque chose qui marche. Après j'ai l'osteo et le kiné qui prennent le relais.

Je réfléchi pour aller en centre anti douleur ou en thalasso. Je verrai avec mon médecin à la fin du mois. Vous en pensez quoi??

Bon courage à vous toutes 

A bientôt

SOS douleurs


Posté le

Pareil, je songe à voir avec le médecin pour une thalasso...

Pour la kiné, je cherche un bon thérapeute!

Mon ancien kiné était extra mais c'était aussi mon petit ami qui m'a quitté car il se sentait enfermer par le fait que j'était malade et donc responsable de moi!! je vous laisse imaginer ce que ce genre de propos on eu comme conséquence sur mon moral!!

Les médecins m'ont prescrit de l'xprime et du skénan mais les effets secondaires sont pas top!! depuis je suis hyper constipée!!! youpi!!!!!

ce matin impossible de me lever, j'était toute raide, dormi 2h à cause des douleurs.... dur dur ce dimanche!!! heureusement maintenant j'ai une télé dans la chambre, alors série au lit avec mes animaux en attendant que mon corps daigne se bouger!!

SOS douleurs


Posté le

tout comme toi j'aimerai avoir des infos sur les médicaments que tu cites si je dois changer le plaquenil cela m'aiderai....

le skenan c'est de la morphine car je connais une personne qui en prend pour une polyarthithe

merci d'avance

d'accord avec toi la talasso me fait réver!!!!!!

SOS douleurs


Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Je me permets d'intervenir pour vous rappeler l'utilité de la mise à jour de vos traitements mais surtout des avis de traitements. Avec cet outil, vous pouvez consulter les avis des autres utilisateurs sur tel ou tel traitement.

A votre disposition si vous avez des questions.
Antoine

SOS douleurs


Posté le

Le méthotrexate est un antimétabolites, c'est un traitement de fond et il est souvent couplé avec le plaquénil et des anti-inflammatoire les 6 premières semaines du traitement.

Il y a pas mal d'effets secondaires mais comme on le sait tous, certains les ont d'autres pas... c'est la loterie!

Dans mon cas j'ai thrombopénie avec ecchymose, nausée, plus d'appêtit...

Le skénan ou l'acti skénan sont des dérivés de morphine, leur fonction est anti-douleurs ! 

J'en prends qu'en cas de grosses douleurs et quand je n'ai pas pu dormir durant plusieurs jours à cause des douleurs car cela reste des opiacés avec risque de dépendance... De plus au niveau digestif c'est la cata (nausée, vomissement et surtout constipation)

L'ixprime est un anti-inflammatoire donc un anti douleurs.

Dès que j'aurai un peu plus de temps je posterai une fiche complète de ces médicaments dans la partie traitement du forum...

Mais attention, c'est trois médicaments ne peuvent en aucun cas se substituer au plaquénil, ça n'a rien à voir

Par exemple, actuellement je prends le methotrexate et le plaquénil... avant je prenais le rituximab et le plaquénil... le seul médicaments qui n'a jamais changé depuis les début de mon lupus c'est le plaquénil qui est le traitement de base, apparement indispensable pour le lupus.

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