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Patients Lupus

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour à tous et toutes, je suis inscrite depuis des mois sur ce forum côté spondylarthrite.. parce que depuis des mois je pense souffrir de celà . Dans ma famille il y a des cas de lupus et de polyarthrite, dont ma mère.

Après avoir été balladée de médecins en médecins qui, aux choix , ne me croyaient pas Ou minimisaient totalement mes symptomes Ou me pensaient folle car persuadée d être victime de la fatalité familiale (maladies auto immunes fréquentes)  ... un à m enfin poussé les examensbiologiques :  positive aux   .Pensant au lupus , il fait une sous recherche : je n'ai pas une forme lupique mais sclerodermiante , car j'ai dès auto anticorps anti centromères qui évoquent une sclérodermie. Le truc que personne connaît , le nouveau venue dans la famille !

recherches faites; je n'en ai pas les symptomes ( forme cutanée avec peau qui sclérose, plaques , fort syndrome de Raynaud tout celà, je ne l'ai pas . On ne comprend pas.

j attend maintenant d être hospitalisée dans une service spécial maladies auto immunes , le docteur à fait la lettre au professeur ca ne saurait tarder .

en attendant , je suis sous plaquénil, j'ai un petit stock de tramadol et autre morphine et oxycontin. Du laroxyl aussi, prescrit par un rhumato qui pensait à une fybro.  Le 2 eme rhumato m'a recommandé un mélange phyto à base de curcuma ç est dire si .... IL NE COMPRENNENT RIEN à ce que je vie depuis maintenant 9 Mois. ( je devrais dire " à peine" car il semble que mon " cas" soit inintéressant car trop récent) .

alors me direz vous? Je fais quoi ici section lupus ?? Ben en fait je viens d y tomber par hasard et là...? Merde ça colle aussi avec ce que je traverse, ç est à dire .. l'enfer. 

Malgres toute ma bonne volonté, et mon hygiène alimentaire au top , j ai compris que j avais mis un orteil dans un truc qui allait me BOUFFER tout cru de l'intérieur et me VOLER mon corps. Parfois, je le demande si je ne suis pas en train de MUTER !!! Je ne me reconnais plus et plus le temps passe plus je suis GANGRAINÉ et j ai trouvé dans tout vos témoignages des choses qui ressemblent bcp à mes atteintes ... 

ca a commancé il y a 9 Mois. Pendant 4 Mois ç etait uniquement des atteintes au dos. Au cervicales surtout à la colonne que je ressens toujours telle une barre de fer dans mon dos. Lombaires, sciatique, tt y est passé . En parallèle et ç est la que j ai compris que y avait autre chose j ai commancé à "changer": déjà, une fatigue ? Hallucinante , le truc qui me scotche sur le canapé alors que jamais je n'ai été comme celà. Le sommeil perturbé par des douleurs , des sueurs froides hallucinantes la nuit , la paume des mains et la plante des pieds qui grattent bcp.

Puis les raideurs matinales sont arrivees . D abord un jour par semaine ... puis 2 ... aujourd'hui, ç est systématique , pendant 3-4 hr, je suis crevée, à l ouest, j ai mal partout, je suis une loque.

 Au bout de 4 Mois, les douleurs articulaires sont arrivées : d abords les 2 poignets , puis les chevilles, puis les genoux... puis le pied entier, la main ... et les petites articulations des doigts.

et toujours cette fatigue !!!! Comment justifier que : tu es en arret et tu ne fais plus RIEN de tes journées, tu fais 1--2-3 siestes par jour et tu es quand même au bout de ta vie, sur le canapé???

et ce mal être général ? J'ai l'impression d avoir la grippe h24 ?, une armure invisible sur Moi, si lourde et qui m´entrave  ..Voila mes 9 derniers mois, une succession de nouveaux symptomes  et l'effet d une bombe : je comprend petit à petit que je vais être comme ça pour toujours ...

si mon " cas" vous parle, n hésitez pas à me le dire car j ai l'impression de parler chinois aux médecins,, 

Début de la discussion - 21/01/2018

Qu'est ce qui me bouffe tt mon corps ???
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Membre Carenity
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Mince , y a un mot oublié.. je disais , aux analyses, positive aux ACAN. D'abord 1/180.. peu significatif et aucun sous anti corps du groupe positif. VS et CRP normale, aucun signe inflammatoire pour les docteurs..., 1 Mois plus tard dans un autre labo j étais positive à 1/320 aux acan et positive aux sous anticorps centromères .. ç est la seule chose qui se voit dans mes analyses . On me dit donc d'attendre . Un truc se prepare ? Mais ç est pas encore clair. Attendre Quoi? Qu on voit Quoi ? Je comprend pas pourquoi mes seules plaintes ne suffisent pas . Ils devraient vivre 1 semaine avec Moi, ils verraient peut être , ce que ca fait de vivre dans des montagnes russes. 

Tel une mutante ... je recommance mais ç est trop, tt part en sucette. Dernièrement ç est la peau qui s est mise à changer. Depuis toujours grasse et pas chiante à entretenir , assez vite j ai commancé à ressentir des gratouillis ... une sensation de sécheresse .. un truc qui change! Si Bien que la je suis intolérante à tout et me contente de produits de base type huile de coco Ou aloe verra et beurre de Karité... plusieurs fois par jour sur le visage et les mains qui tiiiiraillent tellement  et qui sont sec ,, 

je pourrais écrire un roman ... mais il y a trop de chapitres en si peu de temps!!! Il m'arrive tellement de choses et je suis devenue tellement fatiguée , douloureuse , et limitée au quotidien .. ma vie n'est plus la même aujourd hui.j arrive à garder le moral mais un jour Ou l autre ...bref ..

Qu'est ce qui me bouffe tt mon corps ???
Membre Carenity
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Bonjour,

je m'appelle Déborah, votre récit ne me surprend pas, mon parcours est du meme genre, je vous laisse lure ma présentation pour plus d'info mais en bref AAN positif a 1/1280.... Donc franchement positif mais rien d'autre au départ que fatigue perte de poids...puis paresthésie..puis douleurs pieds et mains....épaules hanches ...parfois coude et genoux aussi....dos en compote...tjrs des blocage lombaire et crevicaux....

je suis en traitement kiné depuis plus dun an et demi....

est apparue depuis septembre des antigène U1-RNP qui sont retrouver dans la connectivite mixte ou le lupus... Tout a débuter en dec 2016...et je n'ai tjrs pas le diagnostic définitif...l'etau se ressert...

je suis en arrêt depuis fev 2017 et je n'ai pas reprit.je suis sous morphine tramadol doli methotrexate et plaquenil...j'ai stopper les anti inflammatoire depuis 2semaines sur recommandation du médecin qui me suit puisquil estime qu'il ne me sert a rien mais niveau douleurs j'ai sentit la différence...si j'arrive a stopper la morphine je reprend le boulot en mi temps mais bon c'est juste mes espoirs.... On refais dds bilan le mois prochains. 

niveau fatigue ca commence a aller un peu mieu...certain peche denfer et d'autre mode molusque rien qu'un volet roulant c'est trop !

j'ai la chance davoir un mari très compréhensif et qui m'aide bcp!

voila voila je ne sais pas quoi te dire d'autre a part d'essayer de profiter des journées "bien" et de te reposer au max les jours moins bien...

l'hypnose ma vraiment aider...si tu as l'occasion essaie....

le kiné c'est indispensable et meme si tu est rouiller et crevé...une petite activité physique de ton choix aide pour le morale...moi je fais de la box avec ma soeur...on rigole a font, si jsiis bien jfais tout si je galère jme pose et c'est tout bénef! 

j'ai surtout plus aucune endurance physique...plus de souffle...le kiné me le dit..je suis encore hyper faible...

et comme tu dis faut se faire a l'idée que c'est pour toujours avec des phases bien et des phase dur...faut apprendre a gérer et concilier au quotidien...

j'avais trouver un témoignage qui expliquait bien le ressentit et ce que ca implique au quotidien cette maladie... Ca s'appelait la théorie de la ptite cuillère...si je retrouve le lien je te l'envoie.

je reste a dispo si tu veux échanger poser des question ou savoir qqe chose...lupus connectivite mixte sclerodermie polyarthrite rhumatoide peut importe l'impact est conséquent et c'est dur!

bon courage

a bientôt 

Deborah 

Qu'est ce qui me bouffe tt mon corps ???
Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué‍ , je te remercie pour ton témoignage . Avant que je n'oublie, oui je veux bien le lien dont tu parles à la fin de ton message ;-)

donc si je comprend bien, tes symptomes ont commencé  il y a 1 an.   Et ce n'est que 9 Mois Apres , que les anticorps ont " parlé ". Ç est ce que me dit mon docteur , attendre de nouveaux symptomes ( mais lesquels ????) et que les analyses biologiques en disent plus. Car il paraît que tout n'arrive pas d'un coup , le Temps que Ca se mette en place .  Je vois qu il en est ainsi pour toi...

mes atteintes sont effectivement au meme endroits que les tienne. Peux tu me dire si tout est arrivé d un coup? Pour moi que sur le dos pendant des mois puis , petit à petit, les articulations les unes après les autres ( mais par paire , les 2 chevilles puis les 2 poignets etc etc ). Depuis le début, je pense à une spondylarthrite. Ca y ressemblait tellement. Jusqu a ce week end Ou je tombe sur ce forum et pleins d articles sur le lupus... Ca y ressemble tellement aussi . Ç est très perturbant de ne pas savoir ce qu on a , mais que parallèlement on me trouve les anticorps d une maladie que je n ai toujours pas déclaré . Toujours une épée de damocles au dessus de la tete !!!!

je veux bien d autres détails et infos, n hésites pas , merci bcp 

Qu'est ce qui me bouffe tt mon corps ???
Membre Carenity
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salut!

voici le lien...au bas de la page il y a un document pdf a télécharger et a lire...la théorie de la petit cuillère...

Moi je m'y suis retrouver 

http://lupus-suisse.ch/Vivre-avec-le-lupus/mobile/

les symptômes sont apparu graduellement...en faite depuis janvier 2016 je souffrais d'une épaule...une chute dans l'escalier jme rattrape avec mon bras...et suite a ca douleurs de plus en plus invalidante...bilan ortho normal...pas de soucis de tendon épaule parfaite...sauf que pour la supporter c'est anti inflammatoire a forte dose...on lance de la kiné a partie de juillet...leger mieu et des que j'arrête les soucis reprennent...

debut décembre grosse fatigue,essoufler en marchant, perte d'appétit....limite c'est ca qui ma le plus inquiéter jsuis une bonne vivante j'aime manger et quand au bout de 3cuilleres mais véridique 3 j'avais la sensation davoir l'estomac blinder...c'était flippant...

un ganglion se greffe la dessus...donc examen a gogo prise de sang on a verifier les seins aussi au depart le généraliste partait sur un lymphome ou un cancer du sein...sympa juste avant les fetes...scanner echo radio...rien tout bon...bila sang tot bon sauf que j'avais perdu 7kg et que jetais a bout...tourner les pages d'un livre me faisait mal aux bras. T'imagine !?

donc après mes conge de noel j'ai droit a une semaine d'arrêt...je vois un interniste. Entre temps un bilan.sang met en evidence les anticorps anti nucléaire positif a 1/1280...des le depart ils étaient au taquet...sont tjrs pas diminuer... Le médecin ne se prononce pas alors que moi jsuis en flipoe j'insiste donc il me parle lupus.... Ok jme renseigne et j'avoue que ca colle assez...a noter que j'ai fait un rash cutanée ausi avant le nouvel an mais pas celui du visage en aile de papillon rash sur le crane les épaule la poitrine et un peu le ventre.... Bref... Cette consulte est le 11/01/17...3jrs après apparaissent des douleurs dans les pieds et les mains...les 4direct...avec paresthesie...fourmillement perte de sensibilte froideur... la fatigue persiste...je reprend mon boulot...mais chaque jour est une galère sortir du lit,shabiller ....rien que de penser c'est épuisant....a peine debout je comptait les heure avant de retrouver mon lit... Incapable dz faire quoi que ce soit avec les enfants....21/02/17 hospit de jour bilan complet avant mise en place plaquenil....et une semaine après j'ai craquer...j'ai demander un arrêt puisque au boulot j'y arrivais plus...j'ai demander a une collègue de faire un truc a ma place...jsuis sortie du taf je pleurais de fatigue...jme suis dit hop 3semaine le temps dme reposer correctmeent....et ca va faire un an le mois prochain....quand je fait le bilan comme ca je trouve ca assez déprimant...

j'ai eu en meme temps que mon arrêt des corticoïdes a forte dose....sauf que ca na rien changer...aucune amelioration...dubcoup le médecin a sérieusement douter sur le diagnostic...alors hospit en mars pour irm gastroscopie avec ponction bref il a chercher qd mm... 

puis en insistant j'ai eu une ordo de plaquenil

le plaquenil na pas été mirobolant...j'en ai pas sentit d'effet extraordinaire....

l'absence d'amélioration sous plaquenil la rendu un peu bouche bée...il ma donc envoyer ailleur...Strasbourg...centre de référence...et la le médecin ma ajouter du methotrexate...la encore les effets sont long a arriver...pas extraordinaire...sa me rendait surtout malade au debut...on a augmenter la dose...dose max...et je dirais que depuis juin...je commence seulement a sentir l'effet de ce medoc...

entre temps toujours sous morphine tramadol doli anti inflammatoire...

sacré cocktail mais je prefere ca et être debout que de devoir passer ma journée au canap! 

âpres les douleurs des mains et pieds...il y a eu la seconde épaule la première n'ayant jamais arrêter de me gener...terrible la nuit...puis les hanche...en ce moment hanche et épaule vont de paire...douloureuse ensemble ou silencieuse ensemble. 

j'ai fait une poussée de psoriasis par dessus...on a fait une biopsie cutanée qui na rien révélé...et la depuis que j'ai stopper l'anti inflammatoire je developpe un syndrome de raynaud...assez méchant douloureux et parfaois invalidant...

j'espère avoir repondu as tes questions... Qu'as tu comme traitement? Qui te suit ? 

bonne fin de journée 

Qu'est ce qui me bouffe tt mon corps ???
Membre Carenity
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@ouinette merci bcp pour toutes ces précisions . Comme toi, le docteur n'a pas compris pq la cortisone n avait pas fait effet sachant qu on a commencé à 60 mg ( ?), je pèse 50 kg donc surdose volontaire . Le plaquenil j en suis à 2 Mois, alors ok les douleurs sont moins intenses ses derniers temps, mais tjrs là ... ç est pr Ca que je vais bientôt être hospitalisée , pour essayer de comprendre..tu as eu droit à quels examens à l hôpital? Je dois y rester 3 jours, pour l'instant on parle d irm mains et pieds car je n'ai que ceux du dos , de capillaroscopie pour étudier les veines des mains ( pourquoi? Je n'ai pas le syndrome de Raynaud ), et de biopsie des glandes salivaires ( pourquoi? Je n'ai pas de syndrome sec ?) et apres on verre ... mais j ai espoir d en sortie avec des réponses sinon je crois Que Ca va me mettre un sacré coup ?

Je comprend pour ton arret . Moi j ai dit que tant que je ne sais pas avec exactitude ce que j ai + tant que je n'ai pas de traitement qui me soulage, je ne reprendrai pas . Donc c est parti pour un long moment je pense, je veux prendre le Temps qu il faut pour moi . Le travail viendra en temps voulu . Tu n'as pas à te justifier pour cet arret , de part tes symptomes et ton traitement,ç est normal . Point. Penses juste à toi ? . 

J ai vu pas mal de docteurs et je pense que toutes ces maladies sont juste un grand mystère pour eux, et nous des cobayes... ça promet 

Qu'est ce qui me bouffe tt mon corps ???
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Membre Carenity
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hey!

ne t'emballe pas trop...hospit et examen oui...mais sans doute pas de conclusion de suite...en tout cas pour moi c'était comme ça....

les hospit de jours tu faisbun tas d'examens...tu reçois meme pas les résultats et faut attendre de revoir le medecin presque deux mois après pour savoir qu'on a rien trouver de plus.... C'est désespérant parfois mais comme tu dis pour eux pas d'urgence...on est pas a l'agonie...

lors debmon hospit 2jrs j'avais fait une gastroscopie avec biopsie pour chercher une maladie de Whippel et irm lombaire et sacro iliaques pour éliminer une spondylarthrites.

l'avantage c'est que j'étais auvrepos vraiment coucher toute la journee et sousbperf d'anti inflammatoire donc j'ai ressentitbun soulagement..mais bien vite estomper des le retour a la maison...

lors des hospit de jour c'est tjrs prise de sang radio echo...la prochaine c'est irm et enregistrement du coeur...

limite j'espère vraiment qu'il y ai qqes chose pour que le diagnostic soit poser et qu'on puisse passer sur un traitement cibler...pcq a mon stade la prochaine étape c'est biothérapie.

lenmedecin aurait tendance a faire une désescalade thérapeutique..limite tout stopper mais moi jsuis frileuse jen ai trop Ch...pour faire marche arrière !

on verra bien! En attendant on garde le morale,on récupère doucement...trop doucement mais pas le choix faut de la patience !

bon courage et bonne journée 

Qu'est ce qui me bouffe tt mon corps ???
Membre Carenity
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@ouinette  je te comprends quand tu dis que tu aimerai qu on te trouve quelque chose .... je ressens la même chose quand un examen ne parle pas, Ca me rend triste de ne pas avancer alors je me surprend à penser : pourvu qu on le trouve ca . Ç est Ca qui est vicieux dans ces maladies: on sait qu on découvrira pas tt d un coup, mais Que Ca nous tombera dessus bientot. 

Merci bcp pour tes explications sur l hospitalisation. Je ne savais même pas qu on avait les resultats qu au prochain rdv ? J suis dégoûtée ... ça veut dire qu avant cet été je n'en saurai tjrs pas plus et serai laissé là, a me débrouiller comme je peux 

Qu'est ce qui me bouffe tt mon corps ???
Membre Carenity
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ben tu verras essaye d'insister avec le toubib avant ta sorti...mais moi c'était ca plein d'examen debut oct en hospit de jour et puis aucun résultats avant le rdv de fin novembre...désespérant...

Le médecin dit tjrs si il y a quoi que ce soit apeler moi..ouai et qd j'appelle il est jamais dispo et oubli de me rappeler...j'ai parfois l'impression de le harceler pour l'avoir 3min au bout du fil...mais bon c'est comme ça...

et leur délais toujours...eux ils comptent ca en 4/6mois...alors que nous on voudrais du 3/4semaines grand max...mais il est vrai que rien ne sert de précipiter les choses...

10mois entre les premiers symptômes et les anticorps spécifique dans le sang donc...

mais c'est fatiguant ces douleurs au quotidien...et d'être considérer comme faible...de se sentir faible...bref...faut vivre avec...parfois on relativise et parfois on a envie de tout envoyer bouler...

tu as des enfants ? C'est une bonne motive mais aussi une grande source de fatigue et javoue certaine journée je suis loin rassurer avec eux mais pas le choix il faut qu'ils s'adaptent aussi!

gros chamboulement dans la sphère familiale! Mais la.vie continu...moins vite...plus difficile mais ça continue!!!

Qu'est ce qui me bouffe tt mon corps ???
Membre Carenity
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Alors là, je te le fais pas dire !! J'ai 2 enfants oui, et heureusement. Car Ca motive bcp. Quand elles sont à l ecole je suis souvent en mode loque sur le canape, mais des leur retour, je me force comme je peux et je pense qu au final ca fait du bien . ç est un sacré moteur y'a pas à dire ....

je suis tt a fait d accord avec toi concernant les docteur et leur " n hésitez pas à m'appeler"? ... et se sentiment qu il fait tt pour raccrocher au plus vite ... la semaine dernière pr pas le saouler je lui ai envoyé un mail ( il me l'avait dit)... quelques phrases jetées ou je lui demandais une solution tant ma vie etait impactee .... il m'a rappelé une semaine plus tard, m'a laissé un message sur le répondeur . Je ne l'ai meme pas rappelé. J y vais tous les Mois pr renouveler mon arret, je fais 1h30 de route pour aller le voir juste quelques minutes ... ( t imagines Bien  Les conséquences de 3h de route, le mois dernier Ca l'a valut 3 jours coincée  ) . J'ai compris qu il ne pouvait plus rien faire .... une fois qu on t as precrit des antidouleurs de palier 3, y a plus rien à espérer. 

J ai lu la petite cuillère . Depuis le début ce que j arrive pas à encaisser , ç est d être passée, en quelques mois, d une vie d une Maman trentenaire dynamique, active, qui gère tout , à... Ben à une vie de vieille , je crois que ça résume bien la situation. Je culpabilise parfois quand je suis là sur mon canapé à ne rien faire alors que je ne suis pas à l agonie, je me dit que j abuse, je pourrai faire si Ou Ca . En fait j ai pas intégrée que j en été obligée , comme la therorie de la cuillère : faut s économiser tout le temps en prévision d un effort ( douche brushing habillage ç est un effort pour moi, Ca le fatigue, non plutôt Ca me vide la batterie ). Tout est à présent au ralenti. Et chaque effort est suivi d un coup de pompe ,,,, je ne travaille plus, je ne fais plus de sport, je passe la majorité de mon Temps chez moi à vivre à mon rythme et à essayer de tenir la maison. J en reviens toujours pas de constater que ce que je fesais avant en 3h ( ménage, douche repas etc ), je le fais maintenant en 1 journée. J ai pris 30 ans dans les dents. Comment accepter Ca ? Comment accepter que le reste de ma vie sera ainsi, à la vitesse d un mollusque? Je vois certains projets , s'envoler car tt est remis en cause. Je peux pas me dire qu il en sera toujours ainsi, car de rares moments, il m'arrive d être comme avant, de me sentir super bien dans mon corps, ni raideurs ni douleurs ni lourdeurs ni fatigue , l'espace de quelques heures ..ç est que tout est encore possible non ?

comment ça se passe pour toi maintenant ? On t as déclaré le lupus en ALD ? 

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